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08 octubre 2007

Ayudanos a conocer la EPK:

Quiero poneros una carta que estamos enviando a todos los medios de comunicación para concienciar a la gente sobre la enfermedad de Parkinson y me gustaría que la pudieseis leer, es de una chica amiga mía, una gran luchadora por nosotros.
Gracias, Mamen, por permitirme poner tu carta, creo que puede ayudar a muchas personas.


NOVELDA , 2007-10-04 Mª Carmen Torregrosa

Quizás no me dirija al programa más adecuado . Quizás mi planteamiento esté fuera de lo que es interesante , o bien fuera de lo que es el negocio de la audiencia, pero créeme que no sé dónde acudir. Yo lo considero algo esencial para un gran colectivo de personas, que, hoy por hoy, viven escondiendo su propia realidad
Mi marido tiene 44 años . Y está diagnosticado de parkinson desde hace 3.
Nos damos cuenta de que esta enfermedad es totalmente desconocida por la sociedad . Y a estas alturas cuando cualquier cosa es noticia magnificada y donde hay cientos de profesionales muy valiosos, nosotros nos damos cuenta de que los medios de comunicación nos pueden ayudar muchísimo. Nuestro colectivo es de gente joven , y es precisamente la edad temprana lo que hace que sea más difícil llevar la enfermedad, pero más que nada por la falta de información.
Y digo yo, ¿no es una pena que en el año 2007 ocurran estas cosas? Que por esa falta de información y por ese desconocimiento a los enfermos se les tache de borrachos, de drogadictos, de mil cosas. Eso les obliga a esconder su enfermedad, y poco a poco se van quedando recluidos en casa. Se sienten marginados del mundo. Por favor un poco de ayuda.
El parkinson produce pérdida de equilibrio, por eso a veces parece que van borrachos. También les produce congelaciones en el paso, en décimas de segundo pasan de estar normales a estar invalidados. Hay que conocer la enfermedad para poder juzgarla Cuántos jueces deniegan un subsidio por no conocer su realidad. Y cierto es que si ya de por sí es duro para una persona joven, si encima le ponemos todos esos añadidos, ocurre lo que ocurre.
Por eso sólo pido a quien pueda recibir nuestra propuesta que la envíen al sitio adecuado y que nos hagan un gran favor. Sólo pedimos hablar los enfermos, que se vea su realidad , que se sepa cómo se vive. Que si la sociedad quiere, todas estas personas pueden llegar a llevar una vida muy digna, con un poquito de ayuda.
No pedimos nada más que se pueda informar a la calle. Que el Parkinson deje de ser el gran desconocido.
Aquí les aporto unos escritos hechos por mí . Para intentar haceros cómplices de lo que siento en muchos momentos . No pretendo si no que me entendáis un poquito mejor. Ojalá mis palabras sirvan de algo. Sería feliz si sirviese para que una sola persona deje de mirarles como “anormales” (y perdón por la expresión). Sé que es fuerte, pero con su lentitud de respuesta, su falta de voz, su falta de expresión en la cara y muchas cosas más , creedme que lo parecen si no les entiendes. De ahí mis ganas de luchar contra lo que a estas alturas ya debiera conocerse.



VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Hola, buenas tardes a todos.
Como muchos sabéis , yo vivo la EP desde el otro lado . No tengo bloqueos físicos , aunque sí emocionales , no tengo discinesias , pero sí debo rendir más de lo normal para poder apoyar a mi marido , y que nuestro futuro tenga un poquito más de color. No tengo dolores físicos, pero sí me duele el corazón cada mañana, cuando le veo que le cuesta levantarse, cuando viene agotado del trabajo, cuando está comiendo y su mano es una garra, cuando, a veces sólo con la mirada, me dice "no puedo más." No tengo temblores pero me tiembla el alma por no saber "qué pasará mañana". Todos los lados de la enfermedad son duros. Pero yo quiero y debo ser fuerte, por mí misma y por mi familia, que son mi vida Y como ya he expresado otras veces, la unión entre nosotros conseguirá que nos hagamos un colectivo fuerte y seamos escuchados. Yo soy la menos indicada para hablar de estos temas ya que me falta mucha experiencia, pero dentro de mis limitaciones he querido aportar mi granito de arena en este mundo de la EP.
He creado el blog del "COMPAÑERO ", donde me gustaría recoger todas aquellas cosas que tengamos que decir desde ese otro lado.
Me gustaría que las personas que contáis con experiencia nos hiciérais llegar toda la información que pueda ser útil en estos casos.
Si todos callamos... Nadie nos escuchará.
Si no nos implicamos... Nada conseguiremos.
No tengáis temor a escribir mejor o peor. Pedro no lo hace porque insiste en que no sabe expresarse. Y los sentimientos no saben de ortografía, ni de falta de expresión, simplemente se leen y se escuchan con el corazón. Me daría mucha pena que quedárais callados por tales motivos.
Desde aquí quisiera contar con todos vosotros. Ayudadme a mí y a muchas otras personas que mañana estarán en una situación parecida.
Que no quede en el olvido, por favor. Somos muchos los que vivimos EN AMBOS LADOS DEL PARKINSON.


SENTIMIENTO

No sé por qué hoy mis lágrimas asoman a mis ojos con
una facilidad que otras veces no tengo.
No sé por qué hoy me siento triste.
No sé por qué mi corazón está como encogido.
Me falta vitalidad, o será energía , no sé lo que será.
Pero sí sé que no me siento bien, que no respiro bien,
¿ será ansiedad ? ¿o será angustia? No sé lo que será.
Dicen que siempre hay razones para reír,
yo hoy no consigo encontrar ninguna.
A veces pienso que no voy a poder soportar el dolor,
el dolor de ver a ese ser, hasta ayer tan distinto...
Tan atleta, tan ágil , tan...
No puedo, no quiero aceptarlo, pero mis ojos me dicen que sí,
que el maldito vive y habita con nosotros, porque conmigo
también habita, y le odio con todas mis fuerzas.
Se lleva mi alegría, me causa incertidumbre, rompe mis esquemas.
Pero la impotencia me vence. Hoy no puedo hacer nada.
Sólo espero que vuelva mi energía, porque la necesito,
sólo espero que vuelva mi alegría, porque, aunque sea solo por un día,
la tristeza te ahoga el alma y no deja sitio para vivir.
Y tengo que volver a vivir... Mañana volveré... Y cuando despierte,
y me acuerde de ti , maldito, te dejaré en el armario, e intentaré olvidarte.
Mañana no te dejaré llevarte mi alegría.



A tu lado

Sólo pido compartir tu camino,
sólo pido seguir nuestro destino.
Tu temblor es mi dolor,
verte triste, lo peor .
Esos bloqueos, tan severos ,
serán para siempre tus compañeros .
Nace en ti tal mezcla de esperanza y miedo,
que encierras tu corazón en el más triste desconsuelo.
¿Recuerdas el olor a compañía?
Sí; ése que da sensación de plenitud,
ése que llena tus horas bajas,
ése que con simpleza te relaja,
ése que siempre calma tu inquietud.
Recuerda cuando tu alegría desapareza,
recuerda cuando vuelva tu torpeza,
recuerda cuando sientas la tristeza,
que estoy a tu lado porque quiero,
pues... Aunque estés herido,
mucho peor es el dolor del olvido.
Sólo pido compartir tu camino...
Sólo pido seguir nuestro destino...

Mamen



Espero que os haya gustado. Pero lo que más deseo es haber podido llegar a vuestro corazón.
Después del alzeimer, el Parkinson es otro de los caballos de batalla para nuestra ciencia.

REACCIONEMOS Y AYUDEMOS A QUE SE CONOZCA REALMENTE.

MUCHAS GRACIAS POR ESCUCHARME, MAMEN.

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