Decálogo de normas para ser un buen cuidador

Nuestro amigo Miguel Vélez ha escrito sus "Normas para ser un buen cuidador y no sufrir en el intento", con el humor y la inteligencia que le caracterizan. Las reproducimos aquí, seguros de que muchos os veréis identificados en la claridad del Profe.

Como bien ya saben ustedes, el enfermo de Parkinson, a la larga, unos más largas que otros, acaban siendo dependientes, normalmente acaban dependiendo de su pareja o de sus hijos.
Hoy, pensando en ellos, en nuestros cuidadores, les he escrito unas cuantas normas que tienen que tener en cuenta para llegar a ser el cuidador ideal.
No crean ustedes que todo el mundo sirve para ser cuidador de enfermos, y mucho menos si es un enfermo de Parkinson, se necesita un cuidador especializado, con mucha paciencia y mucha dosis de humanidad y sobre todo que le sobre mucho cariño para que lo pueda compartir con su enfermo.


Para ser un buen cuidador de un Parkinsoniano debe procurar recordar:
1.- Procurar no recordarle constantemente su condición de enfermo, él ya lo sabe.
2.- Procurar dejar de pedir “Salud” en sus oraciones, no insistan, es evidente que Dios no les escucha.
3.- No le organicen paseos ni salidas cuando vean que no pueden andar, lo desanimarían y le harían recordar sus limitaciones.
4.- Procurar adaptarse a su horario, él no dispone de todo el día, solo tiene momentos ON, que los quiere aprovechar al máximo.
5.- Procurar no soplar cada vez que te piden ayuda para levantarse del sofá, de la cama o de cualquier parte, si pudiera hacerlo solo no te lo pediría.
6.- Procurar no hacer preguntas como: ¿y Ahora dónde quieres ir? En tono malhumorado, le hacen sentir inútil por no ser capaz de ir solo ni a mear.
7.- Procurar no compadecerse con frases como: “Pobre, lo que le ha tocado” de otros cuidadores que como vosotros tienen que cuidar de un dependiente, como él.
8.- Procurar no hacer comentarios sobre el estado deplorable de otros enfermos de Parkinson , es como si pensaras lo mismo de él, en un futuro próximo.
9.- Procurar tener en cuenta que aunque su cuerpo no pare de moverse, sus pies no quieran despegarse del suelo, su voz no quiera salir de su garganta, su mente sigue funcionando y sabe a ciencia cierta por lo que estáis pasando y lo lamenta.
10.- Procurar tener en cuenta los 9 anteriores y para finalizar sólo les diría que cuidaran a sus enfermos como les gustaría ser cuidados.
Estos no son todos, aún pueden haber más, eso depende de cada enfermo, según el cuidador… y del sentido de humor de ambos.
No es fácil ser cuidador de un dependiente, seguramente acabará necesitando cuidados el cuidador, por el bien de todos.

¡¡CUIDEMOS A NUESTROS CUIDADORES!!
Se lo merecen

Fuente: jamesparkinson blog

Una gran noticia:

Con mucho respeto y a la vez muchisima ilusión se ha constituido la Delegación de EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano) en las Islas Baleares.
La finalidad es la misma que la de la Asociacion de EPIT por cuyos estatutos se va a regir así como respetar todas las leyes y normativas vigentes en el marco Constitucional y para la mejora de la calidad de vida de los enfermos de Inicio Temprano de mis queridisimas Illes Balears.
A mi vuelta de Murcia para asisitir a la cena para recaudar fondos, ya estará todo listo para empezar a trabajar por el bien de los enfermos de EPIT ILLES BALEARS.

Inaugurada la Residencia Son Güells

Inaugurada la residencia Son Güells para personas con discapacidad en Palma, Mallorca

Unas 7.000 personas de Baleares se benefician en la actualidad de prestaciones económicas o de plazas en una residencia o centro de día derivadas de la Ley de Dependencia, mientras que más de 14.000 solicitudes han sido valoradas desde la Conselleria de Asuntos Sociales, Promoción e Inmigración, según señala la titular de este departamento, Fina Santiago.
En declaraciones a los medios en el acto de inauguración de la residencia Son Güells, Santiago ha explicado que este centro, destinado para personas con discapacidad física, de carácter interinsular y de gestión pública, dispone de 40 plazas para la acogida residencial, temporal o permanente de personas en situación de dependencia. El centro ofrece asistencia integral para las actividades básicas de la vida diaria.El complejo dispone también de un centro de día que tiene 20 plazas y ofrece servicio diurno y de asistencia para personas con dependencia, un recurso especializado centrado básicamente en la rehabilitación física de los usuarios.
Santiago ha concretado que de las 40 plazas, 16 se ubican en habitaciones individuales y 12 en habitaciones dobles, y todas ellas, tanto las de la residencia como las del centro de día, son de gestión pública. El servicio para la residencia cuenta con cocina y comedor, lavandería, limpieza, servicios sanitarios, de integración, apoyo personal, familiar y social, servicios asistenciales y tratamientos no farmacológicos, centrados básicamente en la rehabilitación física, dado que unos de los aspectos más importantes del tratamiento de los usuarios consiste en el mantenimiento del tono muscular y de las funciones motoras. Lo mismo sucede en el caso del centro de día.
Cabe señalar que en la actualidad residen en Son Güells 24 personas, y el número de usuarios del centro de día es de seis. En cuanto a la plantilla de trabajadores, hay un director, un médico, dos enfermeras, una trabajadora social, un animador sociocultural, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo, una gobernanta, 17 auxiliares enfermería, cuatro miembros del personal de limpieza, tres recepcionistas, un administrativo y un oficial de mantenimiento.
Santiago ha recordado que durante la presente legislatura se han abierto en las Islas un total de 678 plazas públicas residenciales para personas dependientes, que se ubican en Inca, Calvià, Manacor, Marratxí, Palma, Capdepera, Montuïri, Eivissa y Menorca.

Actualización sobre Son Güells, en Más información sobre la Residencia Son Güells.

Gracias Lola por dejarme copiar.....es muy interesante.

El reto de la proxima decada...
por Lolilla.

Cerca de cincuenta médicos residentes de neurología de toda España acaban de asistir al Curso Práctico sobre la Enfermedad de Parkinson promovido por Novartis. El curso, dirigido e impartido por tres especialistas en neurología, ha constado de información teórica y casos prácticos destinados a profundizar los conocimientos relativos a la enfermedad, a subrayar la importancia del diagnóstico correcto en las fases iniciales de la enfermedad, y a la instauración de una terapia eficaz que necesitan más de cuatro millones de personas en el mundo.
El Curso Práctico sobre la Enfermedad de Parkinson se ha estructurado en dos bloques. Durante el primer día de trabajo, el tema central del curso fue la etiopatogenia de la enfermedad, así como el diagnóstico y valoración de los principales síntomas. Gurutz Linazaroso, neurólogo en el Centro Hospitalario Policlínico de San Sebastián y uno de los directores del curso, afirma que esta primera jornada “pretende ser un ABC de la enfermedad para adjuntos jóvenes y médicos residentes de neurología”. Y añade: “Con estas ponencias pretendemos que cuando los doctores estén frente a un paciente, sepan diagnosticar, identificar y tratar la enfermedad de Parkinson y no confundirla con otras enfermedades que pueden presentar síntomas muy similares”.
El segundo día del curso se centró en el tratamiento de la enfermedad en su fase inicial y en la avanzada. A este respecto, Rosario Luquin, neuróloga de la Clínica Universitaria de Navarra y una de las organizadoras del curso, comenta que “en estos momentos existe un importante debate sobre el cuándo y el cómo ha de tratarse la enfermedad en su fase inicial. Hace algunos años se pensaba que el tratamiento debía empezarse una vez avanzada la enfermedad, sin embargo, desde hace unos años se ha demostrado que es más favorable para el paciente comenzar el tratamiento cuanto antes. El segundo punto a debate en estos momentos radica en el tipo de tratamiento que debe indicarse en estas etapas tempranas de la enfermedad, si ha de ser con levodopa o bien con agonistas dopaminérgicos. En este sentido, un estudio británico reciente ha demostrado que es indiferente con cuál de los dos se comience a tratar la enfermedad, ya que a la larga en unos 10 años de tratamiento los pacientes se encontrarán en el mismo punto de incapacidad por la presencia de síntomas que no se deben a una déficit dopaminérgico. Lo más importante es tratar la enfermedad cuanto antes”.
Ambos bloques informativos se complementaron con clases prácticas ofrecidas por los tres neurólogos organizadores del curso, por lo que los participantes pudieron disfrutar de una sesión dinámica enfocada a conseguir el máximo rendimiento de su participación en las jornadas. En estas clases prácticas se presentaron casos clínicos de pacientes reales y se comentó el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los mismos mediante un sistema de preguntas y respuestas interactivo que permitió la participación simultánea de todos losasistentes.
Actualmente, la enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurológica en todo el mundo y afecta a más de cuatro millones de personas. En España, se estima que puede haber entre 75.000 y 85000 afectados. Pedro García-Ruiz, neurólogo en la Fundación Jiménez Díaz y también director y ponente del curso, comenta que: “La enfermedad de Parkinson es mucho más que la entidad sencilla y concreta descrita por los clásicos. En solo dos décadas, se ha hecho evidente que esta enfermedad, además de los síntomas motores clásicos (bradicinesia o temblor) incluye molestias de muy diversa índole. Hoy se acepta que la enfermedad de Parkinson se caracteriza por síntomas no motores, y con el paso del tiempo, los síntomas no motores son los mayores responsables de la merma en la calidad de vida del paciente con Parkinson. Los síntomas no motores incluyen elementos tan diversos como el deterioro cognitivo, el dolor, las alteraciones del sueño, los síntomas autonómicos y la fatiga. Con frecuencia los síntomas no motores anteceden en años (y veces en décadas) a los motores. Por desgracia, en el momento actual, el tratamiento para estas manifestaciones es poco eficaz. El reto de la próxima década incluye encontrar fármacos para un control sintomático de los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson”.