27 abril 2009

EPIT ILLES BALEARS.

Hola, os presentamos la nueva Asociación de Epit Illes Balears . Somos un grupo de enfermos y profesionales que compartimos un sueño en común, crear una asociación para Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano buscando soluciones a problemas distintos a los que se presentan a una edad avanzada. ¿Qué es Epit Illes Balears? Es una asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano ( aquel que es diagnosticado antes de los 65 años). Queremos ayudar, informar y apoyar al enfermo y su familia brindándole cualquier ayuda que necesite, tanto a nivel personal, psicológico, laboral o social. Para ello contamos con un gran grupo de apoyo. Nuestro medio de trabajo es principalmente por Internet. http://www.epit.es/ http://nelyvivirelparkinsonenbaleares.blogspot.com/ Epit.illesbalears@gmail.com Nuestras metas son: .-Conseguir terapias gratuitas para el enfermo así como ayudas y subvenciones. .-Promoción de “Residencias” especificas de Enfermos de Parkinson, tanto de iniciativa pública como privada, que permita recoger y atender a aquellos enfermos de Parkinson en situación de exclusión social o que estén desasistidos. .-Una mayor aceptación por parte de la Sociedad y un reconocimiento de nuestros derechos. .-Que no cese la investigación en busca de una solución para nuestro problema. .-Asesorar y ayudar al enfermo y a sus familiares. .- Promover encuentros entre enfermos de Parkinson de Inicio Temprano y sus familiares o cuidadores para un mejor acercamiento…. Estos y más son nuestros objetivos, sabemos que juntos lo conseguiremos. Epit Illes Balears C/ Florencia 10-2º.pta 6 07011 Palma de Mallorca. Tfnos. 610 845343 Epit.illesbalears@gmail.com 971918488 nelydf@gmail.com Fdo. Nélida Domínguez Fernández (Presidenta de Epit Illes Balears). P.D.: Con el pertinente permiso firmado de Dña Lola Martinez ( presidenta de Epit) .

14 abril 2009

Mas del 40% de enfermos de PK sufre depresión

Más del 40 por ciento de los enfermos de párkinson sufre depresión Entre el 40 y el 60 por ciento de los enfermos de párkinson sufre trastornos psicológicos que pueden derivar en depresión en algún momento de su enfermedad, según los datos que ha hecho públicos la Federación Española de Párkinson. EFE Ante la celebración, mañana, del Día Mundial del Párkinson, la directora del Foro Español de Pacientes, Joana Gabriele, ha afirmado que los síntomas a nivel motor de la enfermedad inciden "negativamente en una fatiga física, pero también mental, que conlleva muchas veces estados emocionales de tristeza". El párkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso ocasionando problemas de equilibrio, coordinación, movilidad y trastornos en la capacidad para comunicarse y hablar con los demás. Esta enfermedad afecta a dos de cada mil personas en el mundo y se caracteriza por temblor en las articulaciones, bradicinesia o lentitud de movimientos y rigidez creciente en los músculos. Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra bajo el lema "Párkinson: Mejor todos juntos", Joana Grabiele ha insistido en la importancia de generar "un clima de sensibilización a todos los niveles, médico, clínico, social, científico, psicológico y emocional". Los portavoces de la FEP han señalado que "la depresión es una parte integral o intrínseca de la enfermedad del párkinson, sin relación con el grado o la duración de los síntomas físicos". La impresión que recibe la persona a la que se diagnostica la enfermedad puede ser "la de haber caído en una fatalidad insuperable" y las emociones van desde dudar o negar el diagnóstico a caer en una sensación de vulnerabilidad, ansiedad, tristeza o depresión. La neuróloga María José Catalán, del Hospital Clínico de Madrid, ha explicado que "en muchos casos el paciente achaca la lentitud a la edad, se acomoda, y no es consciente de lo afectado que está por la enfermedad". El propio diagnóstico es, en sí mismo, terapéutico porque el enfermo descubre qué le sucede, pero "la angustia es suplantada por la preocupación y el sentimiento de culpa" causado por la sensación de convertirse en una "carga" para la familia, han comentado los expertos. Además, entre el 10 y el 20 por ciento de los afectados de edad avanzada experimenta algún tipo de demencia y por eso "hay una línea de investigación que estudia la posible interconexión entre párkinson y demencia", ha añadido Joana Grabiele. Los expertos recomiendan hablar abiertamente con otros sobre los cambios que supone la enfermedad y mantener una actitud positiva, porque el hecho de disponer de medicamentos para tratar eficazmente los síntomas "y que la enfermedad progrese lentamente, constituye una esperanza". "La vida de un enfermo de párkinson es como una vida a cámara lenta", ha apuntado Joana Gabriele, por lo que toda acción que aumente la capacidad funcional del paciente no sólo mejorará su calidad de vida sino de su contexto, fundamentalmente la figura del cuidador. Joana Gabriele ha resaltado la necesidad de inversión económica en la mejora de la atención integral del párkinson que beneficia al paciente y a los familiares, porque "si diagnosticamos precozmente e invertimos en personal especializado, la discapacidad total, que es la que genera un alto coste económico y social, estará muy lejana". Una dieta equilibrada que no abuse de las proteínas y hacer ejercicio contribuye a mejorar la movilidad, la flexibilidad y la coordinación, y a mantener durante más tiempo la autonomía del paciente, "lo que produce una sensación de éxito y control sobre la enfermedad". Las asociaciones de apoyo al párkinson recuerdan que las terapias complementarias como la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional, el yoga, el tai chi, la musicoterapia y la acupuntura pueden ayudar física y emocionalmente a los pacientes de párkinson.

07 abril 2009

Nuevo reto: (carta abierta)

Nuevo reto: (carta abierta). Gracias al impulso de mis amigos con Parkinson, bastante jóvenes la mayoria, ya que esta enfermedad en contra de la creencia popular ataca mucho tambien a menores de 60 años, y cada dia más, hemos decidido poner en marcha un nuevo EPIT en las Islas Baleares con el nombre de Epit Illes Balears. Para que las personas de Parkinson Inicio Temprano de las Islas tengan un lugar desde donde bajo la supervisión en todo momento de la Presidenta de Epit y su creadora Lola Martinez Caballero encuentren, ayuda, información, y asesoramiento,así como si lo desean, contactar con otras personas que estámos en su misma situación, pues consideramos que en EPIT hay un grupo de personas de gran calado moral y humano donde todos aprendemos de todos y nos servimos de gran ayuda mutua. La direccion de correo es: epit.illesbalears@gmail.com. Nely.