Entrevista chat con Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI, sobre discapacidad

Ayer, jueves 29 de noviembre, a partir de las 11 hs., el diario digital 20Minutos promovió un encuentro digital en su espacio entre el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, y quienes quisieran sumarse al diálogo.
El CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, es una importante plataforma de encuentro y acción política de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de acción sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonómicas, todas las cuales agrupan a su vez a más de 6.000 asociaciones y entidades, que representan en su conjunto a los 3.8 millones de personas con discapacidad que hay en España, un 10% de la población total.
Durante el chat online el presidente del CERMI respondió más de una veintena de preguntas acerca de temas relativos a la discapacidad, los derechos de los discapacitados, la crisis y la situación de los discapacitados y temas afines. Como sucede con otros colectivos, los discapacitados sufren los efectos de la crisis económica de manera muy fuerte, amplificada por la situación que de por sí padece toda persona con alguna discapacidad.
Por ello, el CERMI, en compañía de muchas asociaciones, colectivos y representantes sociales, convoca, bajo el lema SOS Discapacidad, a movilizarse por los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad. La marcha será este domigo 2 de diciembre a las 12 hs., en Madrid, y arranca en la Calle de Goya, esquina Príncipe de Vergara. Desde EPIT Illes Balears adherimos a la marcha y a las peticiones que el CERMI expresa, en favor de todas las personas con discapacidad.

Reproducimos la entrevista chat con Luis Cayo Pérez Bueno, que toca temas difíciles y duros, y que debemos conocer, y agradecemos a 20Minutos la generación de estos encuentros online que propenden al diálogo y a la concienciación sobre problemáticas centrales para una sociedad que se precie de tal.

1. ¿Hay alguna institución estatal o privada que se haga cargo de un discapacitado dependiente cuando sus tutores fallecen y no tiene quien se ocupe de él?

En principio, sí. Existen las fundaciones tutelares de personas con discapacidad, las hay públicas, y sobre todo privadas. Existen en los ámbitos de la salud mental y de la discapacidad intelectual. Puede dirigirse a la que esté más cercana a su localidad. En todo caso, hay una responsabilidad pública última de asistir a esta persona, puede acudir directamente a la Fiscalía y pedir la intervención del Fiscal encargado de los apoyos a las personas con discapacidad, suele ser un buen aliado.

2. ¿Por qué no se han manifestado antes cuando los despidos y las ayudas a la dependencia se estaban denegando en muchas comunidades autonomas y muchos discapacitados se encuentran en el paro?

Razones para la contestación activa y la movilización las ha habido siempre, por el sencillo motivo de que las personas con discapacidad y sus familias hemos y estamos estructuralmente excluidos y discriminados, nuestros derechos no son respetados, por sistema. Si damos el paso ahora, es porque a la exclusión que siempre ha existido, en tiempso también de vacas gordas, ahora se añade lso efectos de la crisis, desvastadoras. Nos movilziamos porque la situación es insostenible.

3. Buenos dias, estoy operado del corazón y tengo cuatro Bay Pass puestos. Me han concedido el 52% de invalidez. Me han dicho la asistenta social que no tengo derecho a tener la cartulina para poder aparcar en los sitios reservados a los minusvalidos. ¿Es eso cierto? Muchas gracias. Lucas

No puedo darle una respuesta categórica. Hay que ver el caso concreto y conocer las circunstancias. La declaración de movilidad reducida, que da derecho a la tarjeta de reserva de aparcamiento, normalmente se reconce a personas con dificultades de movilidad, pero una afección cardíaca como es su caso también repercute en la posibilidad de desplazarse. Le aconsejo que pida la decalaración, que aporte muchos informes médicos y sociales en apoyo, y si se la deniegan, recurra. Puede pedir el apoyo de alguan asociación o entidad para que le oriente y acompañe con los recursos. Su petición es atendible y justa, hay que luchar por ella.

4. Luis, mi madre tiene reconocida una minusvalía del 80%. ¿Tengo que presentar ese documento en la delegación de Hacienda para que en la declaración de mi padre se aplique alguna reducción del Irpf u otro concepto? Gracias.

Sí, hay que presentarlo. Es lo más conveniente. Una vez que lo haga, ya constará para siempre -salvo que haya cambios en la situación de discapacidad- en los archivos de Hacienda y no se lo volverán a pedir. Mi experiencia es que la Agencia Tributaria funciona bien en estos aspectos; mucha gente aprovecha la declaración de la renta para indicarlo y presentarlo. Como le sea más cómodo, pero hágalo cuanto antes, para que los beneficios fiscales se le apliquen durante el período más amplio.


5. Buenos días, tengo una sobrina con TDAH, tuvo muchos problemas de discriminación en un colegio ordinario, la enviaron a uno especial, pero ella no está para estar en colegio especial, los niños con TDAH son igual o incluso más intelegentes que sus compañeros, después de mover muchos papeles de ir a Servicios Territoriales..conseguimos que volviera a su colegio, pero no la quieren tiene discriminación de todo tipo, no la dejan quedarse a comer, le quitan las gafas cuando " se porta mal" es decir no tienen nada de tacto para su discapacidad..no sé a que colegio llevarla, me podrían ayudar y decirme de algún buen colegio? Para la familia es desesperante...

Por lo que cuenta es un caso claro de discriminación, hiriente e inaceptable. Por desgracia, en España no está garantizada la educación inclusiva, que significa que todos los niños y niñas han de estar en la corriente general educativa, no caben los sistemas separados o segregados. Puede y debe exigir que se la escolarice en un centro ordinario, y que le presten los apoyos educativos que necesite. Es fácil de decir pero difícil de que se lleve a cabo. Pero si hay resistencias de la administración educativa, hay que mover el caso: denuncias, prensa,defensor del pueblo, etc. Pida el apoyo de alguna entidad de TDAH para que le acompañe en el proceso. Con presión, podrán sacudirse las inercias. Hay que intentarlo.

6. Señor Pérez Bueno, soy una persona con minusvalía, con secuelas de la Polio, desde 1961 cuando contraje la enfermedad. Me gustaría saber si el tema del Sindrome Pospolio ha sido llevado a debate para una posible inclusión de esta enfermedad en el baremo que califica las Pensiones por Invalidez. Los médicos de atención primaria lo desconocen. Gracias.

El síndrome post-polio, como dice, es relativamente reciente en el tiempo como entidad patológica identidicada y diferenciada. Ha comenzado a tener plasmación en la normativa, como en la jubilación anticipada de trabajadores con discapacidad del más del 45% aprobada en el año 2009. Pero es verdad que aún está en sus balbuceos a efectos oficiales. En relación con las pensiones no contributivas, para las que hay que tener un grado de discapacidad igual o superiro al 65% como requisito ineludible, lo relevante no es el origen o el tipo de discapacidad, sino sus efectos, si hace que precise mayores apoyos. Le aconsejo que pida la valoración de la discapacidad y trate de conseguir el 65%, apóyela con informes médicos y sociales potentes, y si se la deniengan, recurra. Hay ya varias asociaciones de personas con post-polio que le podrán ayudar en todo este trámite.

7. Dado que los impuestos indirectos son iguales para todo (IVA, por ejemplo), y todas las subidas del IRPF, el colectivo con discapacidad estamos siendo aun mas perjudicados. Se deberian subir los minimos personales y las deducciones. Por lo menos el IPC de cada año, ya que lleva congelados varios años. ¿Que opina al respecto? Gracias.

Esta cuestión, que por lo técncia que es, pasa inadvertida es una injusticia enorme. Como CERMI lo llevamos denunciando años, y proponiendo que se eleven, pues si no se tiene en cuenta la inflación, el aumento del coste de la vida, para subir a ese ritmo los niveles mínimos, se está incrementando de modo oculto la carga fiscal. Hacienda no nos hace caso, porque sabe que eso es recaudar menos, y ahora, con la crisis, ningún Gobierno quiere oír hablar de menor recaudación. Es triste, pero real. Solo cabe la presión.

8. Nos gustaría conocer su opinión sobre la situación de la prestación ortoprotésica tras la aprobación del Real Decreto Ley 1506/2012. ¿Qué implicará para el usuario? ¿Cree que el nuevo sistema supondrá una limitación en la compra/renovación de dispositivos ortopédicos para las personas con menos recursos?

CERMI ha denunciado desde siempre que la prestación ortoprotésica está anticuada, que no responde a la necesidades de los usuarios con discapacidad o mayores que la precisan para su autonomía. La reforma del Gobierno actual ha empeorado las cosas, pues ha sacado la prestación de la cartera básica del sistema nacional de salud, y la ha llevado a la cartera suplementaria, a la que se aplica el mismo copago -con matices- que a los medicamentos. Esto es una barbaridad, pues esta prestación no tiene nada que ver con la prestación de farmacia. Dicho esto, el Decreto aprobado ahora, establece un lsitado de productos de apoyo con aportación reducida, solo habría que pagar el 10% de su precio, pero falta pro precisar qué tope máximo tendrán dentro de ese 10%. CERMI exige que ese límite sea símbólico, para que nadie quede apartado y al margen de esta prestación por cuestiones económicas. El Ministerio tiene pendiente de aprobar dos órdenes donde se decidirán estas cuestiones, es el momento ahora de presionar para que quede en los mejores términos -aportación del usuario y actualización de cartra-, dentro de un esquema global que, reitero, no nos gusta, y que es una regresión.

9. Hola, mi hijo es sordo y esta en Educación Básica Obligatoria (EBO). Cuando termine, lo único que puede hacer es un PCPI (programa de cualificación profesional inicial), en el caso de Madrid, es lo que imparten en el colegio Ponce de León, que es jardinería, peluquería o instalaciones para edificios, ya que de EBO no hay certificado como de la ESO. Mi pregunta es si el Ministerio de Educación no piensa que hay otras áreas en las que con sus discapacidades puedan desarrollarse como diseño gráfico, informática, por poner un ejemplo. Con esta oferta y tal como esta la situación con la crisis, esto es hambre y marginación para hoy y para mañana. Gracias por su atención.

No hay que resignarse a lo que ofrecen, no se puede condicionar o segmentar a las personas por motivos de discapacidad, eso es no respetar los derechos humanos. Debemos estudiar aquello que deseemos, con el mismo poder de elección que tienen los demás; una vez elegido, se nso deben aportar los apoyos que precisemos. Ese es el modelo de educación inclusiva, que por desgracia en España no impera y del que estamos lejos. Asesórese con una organización de personas sordas o familias de personas sordas para que no ocurra como dice, que exploren otras posibilidades y que las exijan a la administración educativa madrileña.

10. ¿Podría decirme cómo está actualmente el tema de la compatibilidad de una incapacidad absoluta por enfermedad mental con el trabajo? ¿y con un trabajo a tiempo parcial? Creo que aún no estaba claro si en esos casos cabe revisión del grado de incapacidad. Muchas gracias.

Nuestro sistema de seguridad social es muy rígido y hace incompatibles el trabajo con la percepción de pensiones por lo que aún se llama "incapacidad laboral". Estamos trabajando con pocos resultados, la verdad sea dicha, para flexibilizarlo, para que se pueda compatibilizar la pensión y la actividad laboral, porque lo importante es la activación de las personas, que nadie por razón de discapacidad, se vea obligado a no desempeñar un trabajo, si quiere hacerlo, o con sacrificio o renuncia de su pensión. Si se tratara de una pensión no contributiva, logramos en 2005 una cierta compatibilidad salario pensión; si es contributiva, el régimen es más complejo, pero en nada satisfactorio, y depende de qué clase de incapacidad (total, absoluta, gran "invalidez"). Le sugiero nso escriba a CERMI cermi@cermi.es con su caso y lo estudiamos a fondo, con los detalles particulares.

11. ¿Cuándo podremos ser iguales en todos los aspectos?

Ya me gustaría poder contestarle a eso. No hay respuesta, por el momento, o al menos yo no la tengo. Con sinceridad, creo que tener una discapacidad -no sufrir ni padecer, quitemos esos términos- siempre nos va a colocar en cierta situación de desventaja, de necesidad de algún apoyo o de acción positiva que nos ponga en una situación de igualdad real de partida. Pero salvado eso, la aspiración es que la discapacidad sea una nota más de diversidad humana que no agote o condicione a la totalidad de la persona. Para eso aún falta, no es imposible, ni una fantasía, costará y habrá resistencias pero es factible. Hay que perseverar.

12. ¿Que necesitarían los discapacitados/as para poder participar en la sociedad civil, además de dinero, como todos los demás españoles (que los hay, y no pocos, discapacitados económicos)? ¿Por qué hay tan pocos discapacitados participando activamente en asociaciones?

Todos y todas, necesitamos más conciencia cívica, más mentalización acerca de que la vida en comunidad y los asuntos públicos son responsabilidad de todos, no dejemos la política a los políticos profesionales, son necesarios, pero no tienen o no deben tener en exclusiva el poder de decisión sobre todo. España carece de sociedad civil fuerte, vigorosa, que limite al Estado, cuando este se sobrepasa, o trata de acapararlo todo. Que se responsabilice de las soluciones y que actúe son estar pensando siempre en que dirán o harán los políticos. El movimiento de la discapacidad participa de ese déficit de participación y compromiso activo, y nuestras entidades y asociaciones tienen una presencia reducida es cierto. Pero la militancia cívica es un motor seguro de cambio, si hay avances para la discapacidad es porque hay instancias que presionan y proponen. Si no existiera esa ciudadanía activa, con sus carencias, con sus defectos, que los hay, el panorama sería más sombrío aún, es mi convicción absoluta, y creo tener pruebas de ello.

13. ¡Hola! Lo primero, agradecer su amabilidad por ofrecerse a contestar preguntas de los lectores. Mi hermana es una de las afectadas en la Región de Murcia que ha tenido que dejar su Centro de Día por no poder afrontar las desorbitadas cantidades que la Administración Regional nos ha impuesto en concepto de copago. Nos han venido calculando el precio de referencia en Centro de Día en 1.500 euros mensuales, cuando las recomendaciones del Consejo Territorial de la Dependencia lo establecen en 650 euros mensuales.( el pasado 13 de Julio). Observo con incredulidad como el pasado jueves una emisora local anunciaba que el Cermi Regional se había puesto de acuerdo con la Consejería de Política Social y habían establecido un precio de referencia de 1.000 euros mensuales. Mis preguntas son: 1. ¿He oído mal la noticia y el Cermi Regional no ha hecho tal pacto? 2. ¿Ha habido una manipulación de la noticia? 3. ¿Es falsa la noticia? Muchas gracias de nuevo por su atención y amabilidad al dedicar parte de su tiempo a atender a los familiares que vemos, impotentes, como nuestros seres queridos desandan el camino que a nadie mas que a ellos les costo recorrer. Gracias y un saludo, Piedad.

No puedo responder con el nivel de precisión que me pide sobre el caso concreto de Murcia. Lo averiguaré con el CERMI Región de Murcia. Desde luego nuestra posición sobre el copago es clara y determinante; los derechos sociales no deben tener un barrera de entrada económica, que impida, obstaculice o prive a las personas que los necesitan de obtenerlos. El copago lo mejor es que no exista, y si existe, ha de ser justo y apropiado, y en ningún caso confiscatorio, que suponga compra de derechos. Un derecho comprado no es un derecho. CERMI recurrió y ganó -llegó al Supremo- el acuerdo de copago de 2008 en materia de autonomía personal y dependencia, y estamos a la espera de que se publique un real decreto sobre la materia, para impugnarlo si no se atiene a esos principios.

14. Hola, soy un discapacitado del 50% y un parado mas. Teniendo en cuenta que ninguna empresa, por lo general, contrata a ningún trabajador de 52 años como yo, ¿qué posiblilidades tengo para volver a encontrar trabajo nuevamente?

No le voy a ocultar que el panorama no es nada halagüeño. Por razón de edad y de discapacidad, su empleabilidad será mucho más ardua, cuando ya lo es tanto para cualquier persona sin esas circunstancias. Le aconseja se acerque a un servicio de formación y de intermediación de una asociación de la discapacidad, para que le oriente y apoyen; incluso para explorar la vía del autoempleo. Pueden generar alguna posibilidad. Inténtelo.

15. Estimado Luis: en primer lugar quiero daros la enhorabuena por el esfuerzo de organizar esta marcha. Me gustaría saber cómo está afectando la crisis a las personas con discapacidad y si lo está haciendo en mayor medida que al resto de ciudadanos. Mucha gente dice que con la llamada Ley de Dependencia y los servicios sociales, estas personas no se deberían quejar.

Es un aliciente encontrar un eco positivo, muchas gracias. La crisis está recrudeciendo una situación que ya era muy problemática, en tiempos de bonanza económica, llegando a la desesperación y la angustia. Lo conseguido en los últimos años en términos de derechos e inclusión, poco, muy poco, para lo que se precisa, corre el riesgo de perderse, de arruinarse. La Marcha es un acto de afirmación colectiva, masiva de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, de que se tarta de una cuestión no resuelta que ha de estar presente, en los gobernantes y en la sociedad. La Ley de Autonomía Personal, en el caso de que hubiera funcionado, tras 6 años de aplicación, que no lo ha hecho, en absoluto, solo hubiera dado una respuesta mínima a las necesiaddes de las personas con discapacidad. Solo 2 de cada 10 personas con discapacidad son pesonas en situación de dependencia, con arreglo a esta Ley, 8 de cada 10, no lo somos ni lo seremos. El dato es elocuente.

16. ¿Qué crees que debería cambiar en la mentalidad española para que la gente entendiera que ayudar a la integración de un discapacitado es una obligación, no algo que se hace como una obra social, casi como por caridad?

En esas estamos. Creo que las propias personas con discapacidad, sus familias, su entorno más cercano, ya están en ese estado avanzado de conciencia, de que la discapacidad solo se puede abordar como una cuestión de derechos, de derechos humanos, y que no admite, y que le repugna, la conmiseración la lástima o la beneficencia. Pero en el imaginario colectivo, en la conciencia social, pese a los avances, aún hay vestigios de esa visión anticuada, adocenada de la discapacidad, de la persona con discapacidad, de ser menesteroso, que sufre y al que como mucho hay que remediar, rescatar de su agudo dolor. Quizá no conscientemente, pero en la estructura profunda mental eso aún late. No basta con cambiar las leyes, hay que cambiar las mentalidades, rocosas muchas veces, pero el cambio viene por las propias personas con discapacidad, que nos hagamos visibles, presentes, que conquistemos espacios de relación y comunicación, que nos empoderemos y decidamos por nosotras mismas, que no toleremos ninguna exclusión ni discriminación, que hagamos valer nuestra dignidad absoluta e incuestionable. Que nos hagamos "simpaticos" por simpatía con los demás que están en situación de relegación. Por ahí, podremos forzar o acelerar ese cambio tan necesario.

17. El clima de competitividad y agresividad que ha generado la crisis ¿ha hecho aumentar la discriminación hacia los discapacitados? Muchas gracias por la labor que desarrollan.

No tenemos evidencias de ello, puede ser un temor legítimo de que cosas así se produzcan, pero habría que tener datos tangibles, y hasta ahora no lo tenemos. Las situaciones críticas, como la actual, ahogan el altruismo, hacen que nos miremos todos y todas el ombligo, que luchemos por la supervivencia, al modo darwiniano, y que no tengamos tantos escrúpulos para los que están objetivamente peor, pues lo único que cuenta es mi propia continuidad. Eso es un peligro que está ahí, humano, demasiado humano. Pero a la vez, son momentos proclives al aumento de la pulsión solidaria. Es una situación ambivalente, contradictoria.

18. ¿Qué comunidades autónomas se han visto más afectadas por los recortes en la Ley de Dependencia?

En esta comparativa todas pierden. Por desgracia, y lamentándolo mucho, mi experiencia y mi opinión es que en España todas las comunidades compiten por lo bajo, todas se parecen en lo mal que gestionan las políticas de discapacidad y también las de autonomía personal y dependencia. No se salva nadie.

19. ¿Se imagina usted que una persona con discapacidad llegara a ocupar un alto cargo en el Gobierno o en una institución importante? Mire, por ejemplo, el ministro alemán Schäublel, que va en silla de ruedas...

No hace falta echar mano de la imaginación, con cuentagotas, pero comienza a haber personas con discapacidad en puestos públicos, y desde el movimiento asociativo lo alentamos. Hay diputados y diputadas, directores generales, concejales, etc., pocos aún, pero comienzan a verse. Si la política quiere parecerse al pueblo que le da legitimidad, si quiere ser su imagen fiel, tiene que incorporar a la discapacidad. Pero es verdad que la política está tan desacreditada, que no es fácil que nuestra gente quiera adentrase por ese camino. Lástima, cuando se supone que la política debía ser el ejemplo máximo de ciudadanía.

20. La materia de accesibilidad es una competencia transferida a las comunidades, y cada una de ellas ha hecho una ley de accesibilidad diferente y en muchos casos contradictoria. Existe a su vez una ley de ámbito estatal (LIONDAU) y de obligado cumplimiento que es tambien contradictoria con las anteriores, amen del Código técnico. Sin embargo, aquellos con minusvalía tienen las mismas necesidades en todos los lugares del mundo. ¿teneis previsto solicitar una legislación de ámbito europeo que regule las barreras arquitectonicas y la accesibilidad de personas con movilidad reducida de una forma coherente y común de forma que facilite a medio plazo la movilidad de los discapacitados por Europa de forma autónoma?

Te doy toda la razón en tu análisis, y lo secundo. Lo que sugieres con tan buen criterio, se lleva demandando por la discapacidad europea desde el año 2003, casi 10 años después, esa Directiva europea no ha visto la luz, y lo que es peor, no la va a ver en años. Europa ahora mismo es un espacio cerrado y sin ventilación para la discapacidad, una mazmorra que custodia un tesoro de avaros que ya ni existe, sin gran interés por la ciudadanía real.

21. ¿A quien considera el CERMI responsables de los mayores recortes de derechos a las personas con discapacidad de la historia democrática y porque entonces, no lo denuncia publicamente, en lugar de decir que "no habrá banderas ni consignas políticas"?......

Como CERMI, no hacemos un juicio sumarísimo de asignación de responsabilidades, el movimiento de la discapacidad es plural, diverso y apartidista. Presionamos y tratamos de dialogar y convencer a los gobiernos que la ciudadanía ha elegido, democráticamente, con las imperfecciones de nuestro modelo. Dicho esto, el mayor recorte es el avance que no se consigue, y luego lo que se pierde de lo que pensábamos que no iba a tener vuelta atrás. Ahora mismo, todo está en riesgo, no hay cosas definitivas, y contar eso es sobre lo que debemos centrar el foco. Distraerse, buscar la discordia partidista, en país tan banderizo como España, es hacernos un flaco favor como discapacidad.

Ha sido mi primera experiencia en un encuentro virtual, venía con cierta prevención y ha sido muy grato. Gracias a los lectores de 20 minutos por este "tercer grado", que no ha sido policíaco, sino muy cercano y agardable. Solo me ha preguntado el "poli bueno". Un abrazo.
Luis Cayo Pérez Bueno