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11 abril 2014

11 de abril: Día mundial del Parkinson


Como cada 11 de abril, hoy se conmemora el Día mundial del Parkinson, instituído por la Organización mundial de la salud (OMS).
Nuestra asociación, EPIT Illes Balears, se suma a las campañas de difusión y concienzación que se realizan en nuestro país y en todo el mundo. Es un día en el que las asociaciones de pacientes de Parkinson y familiares de cada lugar del mundo intentamos informar a nuestras sociedades, ya que sin la comprensión de los problemas que debemos afrontar, además de padecer la enfermedad, padecemos los prejuicios que recaen sobre quienes desconocen qué nos sucede.
El camino todavía es largo. Aún nos confunden con borrachos o personas adictas cuando caminamos (que, por cierto, requieren atención y apoyo, no desprecio) , aún nos apuran cuando hacemos nuestras tareas habituales en la calle, aún el sistema sanitario desconoce cómo tratarnos cuando acudimos por alguna dolencia, aún no tenemos alternativas laborales ni pensiones dignas por discapacidad...
No hay cura todavía para esta enfermedad discapacitante y degenerativa. Pedimos, nuevamente, que los investigadores y los grandes laboratorios sumen esfuerzos. No somos ingenuos, sabemos que quien obtiene la patente de un medicamento se lleva una enorme tajada, pero sabemos también que los científicos tienen cierto margen para investigar sin una subordinación férrea a sus patrocinadores. Confiamos en que lo harán, queremos confiar.
Mientras, estamos enfermxs y, como toda persona enferma, precisamos de terapias. ¿Es admisible que todavía haya enfermxs de primera, de segunda, de última categoría? ¿Cómo puede tolerarse que aún haya pacientes que no pueden adquirir los medicamentos, no pueden acceder a las terapias, no pueden siquiera usar el transporte público para realizar una consulta o concurrir a una terapia? Nos referimos a pacientes de muchos países que no disponen de sanidad pública universal, pero también a pacientes de nuestro país, que solventan sus tratamientos, directamente o a través de las asociaciones. Hablamos de pacientes que, en el mejor de los casos, reciben pensiones insuficientes para vivir, menos, para solventar los muchos costes que implica vivir con Parkinson, de pacientes que no acceden a ninguna pensión, incluso luego de haber trabajado durante muchos años.
No hay una cura para la enfermedad pero ¿no hay una "cura" para la desatención de las sociedades y de los estados? ¿De qué mal sufren, tan difícil de curar? Cada cual tendrá sus respuestas. Nosotrxs insistimos en que la salud es un derecho humano fundamental y universal, y que es intolerable que una persona enferma sufra por no tener el dinero que se requiere para sobrellevar la enfermedad.
Adherimos a las campañas de todas las asociaciones de pacientes, sin las cuales muchxs enfermxs de Parkinson no tendrían el apoyo terapéutico indispensable. Pero, atención, que la acción solidaria de las asociaciones no puede ni debe cubrir el abandono de las políticas sanitarias exclusivas.
A cada paciente, a cada familiar, nuestro abrazo y sabed que luchamos juntxs.

3 Comentarios:

  1. Silvana16:19

    Les agradezco mucho que pidan por los derechos de los pacientes. Mi mamá tiene parkinson desde hace 23 años, vivimos en Chile, no hay asociación ni grupo en nuestra ciudad ni alrededores. Vivimos casi en la miseria por poder comprar los medicamentos, no hay lugar para hacer otras terapias y tienes que esperar turnos de muchos meses en el hospital. Mi hija y yo trabajamos para abonar el precio de todos los medicamentos, ni regalos para mi nieto. Es desesperante. Pero saber que recuerdan desde Europa a los que estamos en muy malas condiciones me reconforta. Mi país es muy bonito pero es muy injusto. No permitan que a ustedes les quiten sus derechos ganados. Un abrazo.

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  2. Hola, Silvana, lamentamos mucho lo que nos cuentas. Sabemos que las cosas no son nada fáciles en Chile y otros sitios para lxs pacientes de Parkinson y sus familias, muy tristemente los sistemas sanitarios dan una cobertura ínfima, y hay una situación estructural que es ardua de modificar, pues involucra políticas de estado que cambiar. Sabrás que en Europa también tenemos lo nuestro... Pero es verdad que no deberíamos permitir que nos quiten los derechos obtenidos, y vale lo mismo: no es fácil, son políticas de estado y de estados.
    Tal vez ya conoces a la Liga chilena contra el mal de Parkinson, de Santiago; si no, contáctales ya que pueden ayudar con los medicamentos a precio inferior al de las farmacias.
    Un abrazo a tu mamá, a ti y a tu familia, seguiremos luchando por el derecho a la salud para todxs lxs pacientes, donde sea que residan, con nuestrxs humildes recursos pero con toda intensidad y solidaridad.

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  3. El Parkinsons es una enfermedad que afecta en su mayor parte a personas mayores. Por eso, debido a que dirijo un portal de internet dedicado a la atención a la tercera edad en residencias geriátricas en España, estoy interesado en cómo desde las residencias se puede trabajar con personas afectadas. Ahora que se conmemora que el 11 de abril es el día internacional del Parkinson, os invito a leer lo que publicamos en la web que dirijo el año 2007 en relación a los tratamientos y avances. Poniéndolo en perspectiva puede hacer reflexionar. A partir de aquí, a ver si las residencias de ancianos en Baleares empiezan a considerar que la personas mayor con parkinson tiene unas necesidades específicas que hay que afrontar. Felicidades por tu blog.

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