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11 diciembre 2012

Dificultades en el habla, la escritura y la comunicación en el Parkinson


Las personas con Parkinson pueden encontrar que tienen problemas con el habla y la comunicación, incluyendo las expresiones faciales, la escritura y encontrar las palabras adecuadas para expresar sus puntos de vista.
Procuraremos mostrar las dificultades que puedes experimentar, por qué suceden y qué se puede hacer para ayudar. También hay información y consejos para familiares y amigos.

El habla

Si tienes Parkinson, es posible que tengas algunos problemas con el habla. Por ejemplo, tu habla puede ser confusa, tu voz puede sonar ronca y vacilante, o más baja de lo que solía ser. Puedes encontrar difícil controlar la rapidez con la que hablas o puedes encontrar dificultades para comenzar a hablar.
Las personas con Parkinson pueden notar que su voz suena monótona. Estos problemas pueden hacer las actividades de todos los días, como hablar con amigos o por teléfono, más difíciles. Tomar tu turno para hablar, siguiendo rápidamente temas cambiantes o conversaciones interrumpidas puede ser difícil. Tal vez te resulte difícil lograr expresar verbalmente tus pensamientos con la suficiente rapidez para seguir una conversación rápida, así que al final sólo das una mínima respuesta. Tomar la iniciativa en las conversaciones puede también ser un reto.

¿Qué puede ayudar? 
- Terapia del habla y lenguaje
Los terapeutas del habla y el lenguaje (logopedas y fonoaudiólogos) son los profesionales de la salud que pueden ayudarte en todos los aspectos de la comunicación, desde la expresión facial y corporal al lenguaje y el discurso, así como las ayudas para la comunicación.
La fonoaudiología o la logopedia son parte de las terapias complementarias habituales de los enfermos de Parkinson. El servicio de salud debería brindarlas a todos, pero si no es tu caso, acude a una asociación de enfermos de Parkinson, donde suelen brindarse terapias complementarias. Si no hay ninguna cerca, intenta averiguar por algún servicio profesional en tu zona.
Recomendamos que pruebes ver a un logopeda tan pronto como sea ​​posible después de que has sido diagnosticado. Incluso si no estás experimentando ningún problema específico, un logopeda puede darte información útil  acerca de los posibles problemas que pudieran surgir, cómo detectarlos y qué se puede hacer al respecto antes de que tengan efectos negativos.
El terapeuta también puede detectar los cambios sutiles que tal vez tú no puedes percibir. Esto te ayudará a controlar el problema antes de que se torne difícil.
Puede resultarte útil tener chequeos regulares. Esto permite al logopeda controlar si hay algún cambio en tu habla o tu forma de hacer llegar tu mensaje verbal. Si lo hay, puede recomendar ejercicios específicos o programas para ayudarte. Hay algunos consejos que pueden ser útiles, pero no son un sustituto de la evaluación y el asesoramiento del especialista. Si las dificultades en tu habla se ponen realmente difíciles, los logopedas tienen la experiencia para ayudarte o asesorarte sobre formas alternativas de comunicarse, usando diversas ayudas para la comunicación.
En muchas regiones, podrás ponerte en contacto con un logopeda a través del departamento correspondiente en tu hospital local, los servicios locales de salud de la comunidad o asociaciones de enfermos de Parkinson, que suelen brindar estas terapias.

Medicación 

Para algunas personas con Parkinson, los medicamentos para su condición, como la levodopa, pueden ayudar a mejorar el volumen y la claridad de su habla. Sin embargo, hay un potencial efecto secundario de la levodopa y algunos otros medicamentos para el Parkinson, conocido como el síndrome "on/off". "On" significa que tus medicamentos están actuando y los síntomas están bien controlados, y "off" es cuando no hay respuesta a la medicación y tus síntomas se vuelven mucho más problemáticos. Así como afecta el movimiento, el síndrome "on/off" puede afectar el habla y el lenguaje corporal. Por ejemplo, la voz puede ser más fuerte y más fácil de entender cuando se está "on", pero estar muy baja y difícil de entender cuando se está "off". Esto puede ser frustrante, pero hay maneras de ajustar tu vida según los períodos "on/off".
Para muchas personas, la medicación no tiene efecto en su habla cotidiana, así que es importante obtener asesoramiento de un terapeuta especializado sobre otras formas, no relacionadas con la medicación, de hacer más clara el habla.

Consejos para ayudar el desempeño en el habla

Puedes tratar de entrenar tu voz siguiendo unas pocas reglas sencillas. Esto puede tomar un poco de trabajo al principio, pero la práctica te ayudará.
• La dificultad al hablar puede ser frustrante. Asegúrate de que estás sentado o de pie cómodamente. Permanece relajado para que puedas poner el esfuerzo en tu habla.
• No fuerces la voz. Habla moviendo la lengua y abriendo cuanto puedas los labios y la boca.
• Trata de imaginar que estás hablando (no gritando) en una habitación grande y que estás hablando a la gente ubicada en la parte posterior de la habitación. Esto te ayudará a hablar con claridad y en voz alta. Muchas personas con Parkinson no notan que están hablando en voz baja. Así que si piensas que estás hablando con un alto volumen de tu voz,  probablemente estás hablando en el volumen correcto.
• Trata de decir cada palabra tan claramente como sea posible, y de hablar lentamente.
• Haz pausas entre las frases. Sirven para relajar la musculatura y tomar aire. Las pausas no deben ser muy largas para respetar tu ritmo de diálogo, y no es preciso que lo sean para lograr un efecto benéfico.
• Reposa tu voz cuando te sientas cansado. Unos minutos son suficientes, el silencio prolongado no ayudará en nada.
• Si sientes sequedad en la garganta o en la nariz, puedes humedecerlas respirando a través de una gasa mojada. Si estás en casa, humedece el aire del ambiente mediante pulverizaciones con pulverizador o recipientes con agua sobre radiadores.
• En caso de sentir picazón, puede ser a causa de la tensión de la laringe. Deja de hablar si lo estás haciendo durante unos segundos y respira a fondo. Bebe agua, la humedad ayuda a relajar la laringe. Busca no tensar de más tus cuerdas vocales, los ejercicios respiratorios también colaboran con ello.
• Puede ser útil practicar diciendo cosas en una manera más sencilla. Por ejemplo, trata de mantener frases cortas para no quedarte sin aliento. Cerciórarte de enfatizar las palabras clave.
• No te sientas avergonzado de tu habla. Es importante mantener las conversaciones y seguir sociable. La gente todavía aprecia tus opiniones.
Las aficiones como el canto pueden ayudar, ya que es divertido, proporciona contactos sociales gratificantes y es un ejercicio general para la voz y los músculos respiratorios.

Ordenadores e Internet 

En ciertas ocasiones, en lugar de hablar, puede que te resulte más fácil utilizar otros métodos de comunicación. Por ejemplo, si tienes acceso a un computador e Internet, puedes utilizar estas herramientas tanto como quieras para permanecer en contacto con tu entorno y el mundo.
Existen programas informáticos que registran tu voz y el modo en que hablas. Te permiten traspasar tu voz a texto escrito y mantener conversaciones escritas por correo electrónico o las redes sociales. Sin embargo, puede tomar un tiempo para que el programa "aprenda" tu acento y puede que no funcione tan bien si tu voz se ha vuelto muy baja o no es clara. Un terapeuta ocupacional puede asesorarte sobre las maneras de personalizar tu ordenador para que sea más fácil para ti  utilizarlo. También puedes consultar con las áreas de accesibilidad de los gobiernos locales, las universidades o buscar sitios sobre esta temática (accesibilidad, reconocimiento de voz, etc.)

Consejos para familiares y amigos 

Las dificultades de comunicación puede ser molestas y frustrantes para la persona con Parkinson y para quienes la rodean. Sin embargo, hay algunas cosas básicas que la familia y los amigos pueden realizar para hacer la vida un poco poco más fácil.
Estos consejos pueden no funcionar para todos, por lo que es importante considerar la mejor alternativa en tu situación:
• Sé paciente. Da a la persona afectada la oportunidad de entrar en una conversación y tiempo para decir su parte. Es posible que necesite más tiempo para responder, así que trata de no interrumpir o cambiar el rumbo del diálogo.
• Abre la oportunidad de hablar y anima a que se una a la conversación si es lo que la persona con Parkinson quiere, pero no presiones para que hable.
• Habla con normalidad, como lo harías con cualquier otra persona, y no grites.
• Escucha con atención. Su habla puede ser poco clara o su voz puede ser baja, pero el mensaje está ahí.
• Asegúrate de que te puede ver y escuchar y que tú puedes verlo y oírlo.
• Trata de evitar hablar más fuerte que el ruido ambiente, como el de un televisor o radio.
Trata de no estar demasiado lejos, por ejemplo, en otra habitación, al hablar.
• Sé alentador y le ayudarás a relajarse si notas que está estresado. Por ejemplo, puede querer que un miembro de la familia o un amigo tienda su mano si está teniendo problemas para hablar.
• Varía el tono de tu voz y relájate. El estrés puede ser escuchado en tu voz.
• Si no entiendes lo que dice, le pides que lo repita más alto y más lento. Si es sólo una palabra clave que ha faltado, pídele que repita esa palabra. Trata de no fingir que has entendido si no lo has hecho.
• No hables en lugar de la persona con Parkinson a menos que sea absolutamente necesario.
• Evita terminar sus frases.
• No ignores involuntariamente a la persona afectada al pedirle a alguien que hable por ella.
Un logopeda podrá darte más consejos sobre lo que puedes hacer para que la comunicación resulte más fácil y sostenida.

Las expresiones faciales y el lenguaje corporal 

Conocemos una gran cantidad de información de un hablante a partir de la expresión facial y el lenguaje corporal en general y la postura. Toda ello puede ser afectado por el Parkinson. Los oyentes pueden malinterpretar tu estado de ánimo o tus sentimientos acerca de un tema a causa de tu reducción de la expresión facial o los gestos de tu mano alterada o la postura de tu cuerpo. Las personas pueden pasar por alto las señales que tú estás tratando de dar para demostrar que deseas unirte o permanecer en una conversación.
Para algunas personas con Parkinson estos problemas están  presentes en todo momento. Para otras, puede suceder sólo en ciertos momentos de su ciclo de medicación o si tienen una pobre respuesta a los medicamentos.
Algunos tratamientos para el Parkinson puede incluir trabajar sobre estos aspectos de la comunicación: el aumento de la expresión facial, el uso del lenguaje corporal, y procurar que tu mano y los gestos de tu brazo coincidan con el estado de ánimo que deseas transmitir.

¿Qué puede ayudar? 
- Terapia del habla y lenguaje
Un logopeda puede ayudar con tu habla, voz, las expresiones faciales y la comunicación en general.

- Fisioterapia
Un fisioterapeuta utilizará tratamientos físicos, incluyendo el ejercicio, para ayudar a controlar cualquier rigidez en tus articulaciones y restaurar la fuerza en tus músculos. Esto puede ayudar a mejorar tu capacidad de movimiento y facilitar el control de tu lenguaje corporal.

La escritura

Puedes experimentar problemas con tu escritura a mano. La escritura puede haberse convertido en algo como una araña o muy difícil de leer. También puede suceder que tu escritura comienza normalmente, pero se vuelve más y más pequeña. Esto se conoce como micrografía. Puede ser causada por temblor, falta de coordinación, rigidez, dificultad en el control de los movimientos finos y dificultad para poner suficiente "fuerza" en los movimientos.

¿Qué puede ayudar? 
- La terapia ocupacional
Un terapeuta ocupacional podrá aconsejarte sobre escritura y sugerir formas de superar los problemas específicos. Puedes contactar con un terapeuta ocupacional a través de una referencia de tu médico de cabecera, neurólogo, en servicios comunitarios de salud, servicios sociales o departamento de trabajo social del gobierno local. También puedes acudir a las asociaciones de enfermos de Parkinson, que brindan esta ayuda o pueden orientarte para que contactes con terapeutas ocupacionales.

Consejos prácticos

Las dificultades en la escritura pueden ser frustrantes, pero hay hay algunas cosas que puedes hacer para que la situación sea un poco más fácil:
• Utiliza bolígrafos y lápices con recubrimiento grueso acolchado para ayudarte a obtener un mejor agarre.
• Si tienes temblor frecuente, hay mangos y soportes que dan un mayor control. Estos adminículos se pueden conseguir en comercios especializados en productos accesibles o puedes intentar realizar uno en familia o con amigos.
• Utiliza un sujetapapeles o un tapete antideslizante para evitar que el papel resbale, y escribe sobre papel rayado.
• Es importante tomarte tu tiempo. Después de escribir una línea, para y descansa.
• Si tu voz es fuerte y tu habla lo suficientemente clara, podrías tratar de usar una máquina de dictado (la grabadora de la computadora sirve) o cinta grabadora para grabar mensajes de voz en lugar de escribir las cosas. Muchos teléfonos móviles también pueden grabar y reproducir el habla.
• Si tienes que firmar un documento o cheque, podrías pedir a alguien que rellene los datos por ti, por lo que sólo tendrías que añadir tu firma.

Alternativas al uso de la firma 
Escribir tu firma en cosas tales como cheques o pagos de cuentas puede ser difícil si tienes problemas al escribir, pero hay algunas cosas que puedes hacer o usar para abordar el problema.
- Plantilla de tarjeta de crédito o de débito
Es una guía de plástico con un agujero donde debe firmarse. Puede ayudar a hacer más fácil firmar en el sitio correcto. Habla con tu banco acerca de si disponen de estos elementos.
- Cambio de la firma
Habla con tu banco acerca de aceptar una firma simple. Por ejemplo, puede que te resulte más fácil escribir la letra inicial de tu nombre o apellido, en lugar de escribir tu nombre completo o una firma que hace años creaste pero que ahora resulta dificultosa.
- Evita el uso de cheques para los pagos
Trata de usar débito automático u órdenes permanentes de pago de cuentas regulares. Muchas empresas de servicios públicos dan un descuento por pago por débito bancario, por lo que puede ser útil para hacer averiguaciones.
- Banca telefónica o por Internet
Muchas personas optan por manejar sus finanzas de esta manera y evitan la necesidad de firmas.

Fuente: Parkinson UK

5 Comentarios:

  1. Manuel Ibarra20:48

    Mi hermano habla muy bajo y no lo nota, yo le he dicho que está hablando bajo pero se siente apenado. Losconsejos para familiares son buenos, agregaría que hay tener presente la sensibilidad que tienen los enfermos de parkinson y que no puedes olvidarte de que lo que le dices a un EP lo siente más que cuando no tenía parkinson. El articulo es muy bueno, os agradezco. Manuel

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  2. Olga17:57

    Hola. Mi madre tiene parkinson con problemas para hablar y para escribir. Vivimos en Veracruz, México. No tenemos atención de logopedas o fonoaudiólogos, debes ir al hospital muy temprano, esperar si tienes suerte por una consulta.... No es una atención constante. Ha comenzado tratamiento con una fonoaudióloga pero el dinero realmente no es suficiente para todo. Podrían decirnos de un material para que ejercite también en casa?
    Gracias por la información.

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    Respuestas
    1. Hola, Olga. Lamentamos mucho que tu madre no tenga pleno acceso a la terapia que necesita, esperamos que pronto se cumplan los derechos de todas las personas en cualquier parte mundo.
      Te sugiero que lean la guía que puedes descargar desde esta página, a la derecha, Ejercicios físicos, de habla y voz para afectados de Parkinson, donde hay un capítulo dedicado a la rehabilitación de la escritura (dentro de la rehabilitación de las habilidades motoras) y una sección completa y muy amplia y detallada en la que se abordan estrategias terapéuticas para los trastornos de habla y de voz, con ejercicios diversos que pueden realizarse en casa y sin complicaciones.
      Por favor, descarga la guía desde esta misma página, a la derecha y abajo, o haz click AQUÍ.
      Cuando quieras, te comunicas, será un gusto saber de tu madre y de ti, y de la situación de los enfermos de Parkinson en México.
      Saludos cordiales.

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    2. Olga0:21

      Gracias Nely! Descargué la guía que nos sirve mucho.
      Saludos y felices fiestas para todos.

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  3. Merce11:49

    Fantástica nota, describe, explica y ofrece herramientas terapéuticas. Soy logopeda, os felicito por tan buen sitio.
    Saludos!!

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