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21 junio 2017

Opicapona: nuevo fármaco para el Parkinson


Tras haber sido aprobado el uso de opicapona por la Comunidad Europea para pacientes adultos con enfermedad de Parkinson y fluctuaciones motoras en julio de 2016, ya puede prescribirse en España el medicamento Ongentys®, del laboratorio portugués BIAL, cuyo principio activo es la opicapona.

En un reciente reportaje, el Dr. Javier Pagonabarraga Mora (Hospital Sant Pau de Barcelona), experto reconocido en Parkinson a nivel internacional, coordinador del grupo de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y que ha participado como investigador en su centro en alguno de los ensayos de opicapona, aclaró de qué se trata este nuevo fármaco.

¿Qué es Ongentys®?

El principio activo es opicapona. Opicapona en una molécula que actúa como ICOMT (inhibidor de la catecol-orto-metil-transferasa). Es decir, lo que hace es anular el efecto de una enzima (COMT) que metaboliza la levodopa a nivel periférico, de tal forma que permite que más levodopa llegue al cerebro y se transforme allí en dopamina a nivel cerebral.

En otras palabras, permite que a nivel cerebral actúe más dopamina procedente de la levodopa que nosotros administramos y que con la misma cantidad de levodopa el paciente esté mejor y responda más tiempo a la medicación.

¿Qué diferencia a Ongentys de otros medicamentos con el mismo mecanismo de acción (ICOMT)?

Opicapona es un ICOMT de tercera generación. En concreto es un inhibidor periférico, selectivo, reversible y de larga duración de la COMT (más de 24 horas), lo que permite que se pueda administrar una vez al día. Esto lo diferencia de la entacapona, que debe administrase varias veces al día (con cada toma de levodopa; Comtan, Stalevo). Además, su efecto es más potente que el de la entacapona. Con respecto a la tolcapona (Tasmar), es un fármaco seguro que ha demostrado no producir hepatotoxicidad. Por lo tanto, no será necesario hacer un control analítico periódico como sucede con la tolcapona. Por todo ello, a priori parece que mejora en conjunto (perfil se seguridad y eficacia) a los fármacos previos del mismo grupo (ICOMT).

¿En qué pacientes está indicado Ongentys?

Ongentys está indicado como terapia añadida a las preparaciones de levodopa/inhibidores de la DOPA descarboxilasa (IDDC) (Sinemet y Madopar) en pacientes adultos con enfermedad de Parkinson y fluctuaciones motoras de final de dosis que no puedan ser estabilizados con esas combinaciones. Cuando la enfermedad progresa algunos pacientes desarrollan fluctuaciones motoras, de tal forma que a lo largo del día alternan momentos OFF (la medicación no les funciona y empeoran, reapareciendo el temblor, la rigidez, lentitud de movimientos, bloqueos, dolor, ansiedad, etc.) con momentos ON (la medicación funciona y mejoran de los síntomas). Ongentys permite aumentar el tiempo ON del paciente, y puede ser una buena opción de tratamiento cuando el paciente presenta deterioro de fin de dosis, es decir, la reaparición de diferentes síntomas propios de la enfermedad de Parkinson antes de la siguiente toma de levodopa. El objetivo será reducir este tiempo en OFF y que el paciente mantenga el estado ON entre toma y toma, permaneciendo estable a lo largo del día.

¿Quién puede prescribir Ongentys?

Ongentys puede ser prescrito por cualquier médico como sucede con muchos medicamentos (antibióticos, analgésicos, etc.). Sin embargo, al ser un fármaco indicado en pacientes con enfermedad de Parkinson con complicaciones motoras, será el neurólogo general o bien un neurólogo más especializado en Trastornos del Movimiento quien prescriba el medicamento.

Lo habitual será que el neurólogo que atiende y sigue al paciente de forma regular por su enfermedad de Parkinson prescriba el medicamento cuando lo crea oportuno y esté indicado.

¿Cuál es la presentación de Ongentys?

Ongentys® se presenta en cajas de 30 cápsulas duras de 50 mg. Son de color azul y pequeño tamaño. Al ser cápsulas no se pueden partir por la mitad. Luego cada caja daría para 30 días, debiendo tomarse 1 cápsula cada 24 horas.

¿Cuándo y cómo se debe tomar Ongentys?

Se debe tomar por vía oral una vez al día, por la noche, por lo menos una hora antes o después de la última toma de levodopa. Parece mejor su administración por la noche para reducir el riesgo de aparición de discinesias (movimientos involuntarios que muchas veces aparecen debido al efecto del tratamiento).

¿Qué dosis es la indicada al pautar Ongentys?

Una cápsula de 50 mg por la noche.

¿Qué ha demostrado Ongentys según los resultados de los ensayos clínicos?

Hasta 32 ensayos se han realizado con opicapona incluyendo 28 en fase I (con más de 900 pacientes), 2 en fase II y otros 2 en fase III. Un estudio en fase IV está previsto que se desarrolle en la Unión Europea (con el fármaco ya comercializado). Los dos estudios fase III son el BIPARK-I y BIPARK-II.

El estudio BIPARK-I (NCT01568047) se desarrolló entre marzo de 2011 y noviembre de 2013 y participaron 600 pacientes. Opicapona a dosis de 50 mg/día redujo el tiempo OFF en 116 minutos, con una mejoría significativa y neta respecto a placebo de 61 minutos al día, con un incremento del tiempo ON a expensas fundamentalmente del tiempo ON sin discinesias discapacitantes. El efecto de opicapona no sólo no fue inferior al de entacapona, sino que presentó una mejoría neta respecto entacapona de 20 minutos.

El estudio BIPARK-II (NCT01227655) se desarrolló entre marzo de 2011 y julio de 2012 y participaron 427 pacientes que se dividieron en tres grupos: opicapona 25 mg/día, opicapona 50 mg/día y placebo. En este nuevo estudio opicapona a dosis de 50 mg/día volvió a mostrar su capacidad de reducir en 2 horas el tiempo OFF diario (frente a 1.7 horas opicapona 25 mg y 1.1 horas placebo) después de 15 semanas de seguimiento.
Ambos estudios son en pacientes con enfermedad de Parkinson avanzada con más de 1.5 horas de OFF al día y recibiendo levodopa durante 3 años o más. En el futuro esperamos que se vayan realizando nuevos estudios analizando los efectos de opicapona en poblaciones más específicas, por ejemplo valorando la capacidad de reducir el tiempo OFF en pacientes más y menos avanzados, pacientes de mayor edad, o en pacientes con diferentes tipos de fluctuaciones motoras y no-motoras, etc. Datos recientes de la extensión del estudio BIPARK-I a 1 año demuestran que el efecto de reducción en 2 horas del tiempo OFF con opicapona 50 mg se mantiene 1 año después de empezar el tratamiento así como que aquellos que cambiaron de entacapona a opicapona redujeron de forma significativa su tiempo OFF en casi 40 minutos.

¿En qué puede mejorar el paciente al tomar Ongentys?

Tomando Ongentys el paciente puede conseguir estar a lo largo del día unas 2 horas más en mejor estado, es decir, que 2 horas al día de OFF pasen a ser 2 horas de ON. Si el paciente tiene una buena respuesta al tratamiento, podrían ser 2 horas de mayor autonomía y calidad de vida. Necesitamos ahora la experiencia clínica del fármaco, pero es obvio que algunos síntomas no motores que aparecen en estado OFF, como el dolor, la ansiedad, la tristeza y la fatiga, podrían mejorar también.

¿Qué efectos secundarios pueden aparecer al tomar Ongentys?

Los efectos secundarios más frecuentes en los ensayos clínicos fueron discinesias (16-21%), estreñimiento (6%), insomnio (5%), hipotensión ortostática (5%) y boca seca (4 a 7%). El trastorno de control de impulsos fue muy infrecuente (ha demostrado ser también seguro en el grupo de pacientes mayores de 70 años).
¿Qué pasa si yo como paciente empiezo a tomar Ongentys y desarrollo discinesias o empeoro de las misma que ya tendría?

Se ha documentado como acontecimiento adverso en un 16-21% de los pacientes. Es obvio que indica un efecto sintomático del fármaco, como sucede con muchos otros medicamentos dopaminérgicos que consiguen una mejoría de las fluctuaciones motoras. En caso de desarrollo de discinesias al empezar a tomar opicapona la recomendación es contactar con su neurólogo para que valore ajustes de medicación, ya que la reducción de dosis de levodopa u otros fármacos prodopaminérgicos puede revertir la aparición de esta complicación manteniéndose el beneficio sobre las flcutuaciones motoras.

¿Con qué otros medicamentos para el Parkinson se puede tomar Ongentys?

Ongentys está indicado como terapia añadida a la levodopa, ya sea levodopa/carbidopa (Sinemet) o levodopa/benserazida (Madopar). También se puede asociar a otros medicamentos para el Parkinson como agonistas dopaminérgicos (pramipexol, ropinirol o rotigotina), fármacos del grupo IMAO-B (selegilina, rasagilina o safinamida), amantadina y anticolinérgicos. Por el contrario, NO se podrá administrar conjuntamente con un fármaco del mismo grupo (ICOMT). Es decir, no se puede tomar junto con entacapona (Stalevo o Comtan) ni tolcapona (Tasmar). Tampoco se administrará en monoterapia, es decir, siempre que se tome será cuando se esté recibiendo levodopa. En el caso de safinamida y debido a que es un fármaco reciente no hay experiencia de su uso concomitante, pero se pueden administrar juntos sin limitaciones específicas.

¿Cuáles son las contraindicaciones para recibir Ongentys?

Las contraindicaciones indicadas por ficha técnica son hipersensibilidad al principio activo o a alguno de los excipientes, feocromocitoma, paraganglioma u otros tumores secretores de catecolaminas, antecedentes de síndrome neuroléptico maligno y/o rabdomiólisis no traumática y uso concomitante de inhibidores de la monoaminooxidasa-A (IMAO-A) (p. ej. fenelzina, tranilcipromina y moclobemida). Además contiene lactosa y los intolerantes a la lactosa deberían conocer esta característica para controlar las molestias que les puede provocar el fármaco.

¿Es necesario tener alguna precaución al tomar Ongentys si tengo otras enfermedades además del Parkinson?

No es necesario un ajuste de dosis en caso de insuficiencia renal o en pacientes de edad avanzada. No hay experiencia en insuficiencia hepática grave, pero en este caso no se recomienda su uso. En insuficiencia hepática moderada, se deben considerar ajustes de dosis en base a un potencial incremento de la respuesta dopaminérgica de levodopa y sus problemas de tolerabilidad asociados. Tampoco se recomienda ante la falta de datos tomar Ongentys por parte de mujeres embarazadas o en edad fértil sin estar recibiendo medidas anticonceptivas, ni en lactantes, ni en población pediátrica. No se han estudiado los efectos de opicapona sobre la fertilidad en humanos. Los estudios en animales con opicapona no sugieren efectos perjudiciales respecto a la fertilidad.

¿Y en el caso de tomar otros medicamentos para otras enfermedades?

Se tendrá que ser cauto cuando se administre junto con medicamentos que contienen un grupo catecol y que son metabolizados por la COMT (por ejemplo, rimiterol, isoprenalina, adrenalina, noradrenalina, dobutamina o dopexamina) ya que opicapona puede aumentar su efecto, así como con repaglinida (medicamento para la diabetes inhibidor débil del CYP2C8).

¿Cuál es el precio de Ongentys?

La caja de 30 cápsulas de 50 mg valdrá 140.5 euros, pero su precio estará cubierto por la Seguridad Social.

¿Cuál es tu opinión personal sobre el fármaco y qué piensas que puede aportar sobre el resto de fármacos disponibles para la enfermedad de Parkinson?

Opicapona aparece como un nuevo fármaco especialmente eficaz para el manejo de las fluctuaciones motoras, y se añade así a un arsenal cada vez mayor de fármacos -con diferentes mecanismos de acción–que nos permite atacar esta complicación desde diversos frentes. Poder controlar las fluctuaciones motoras utilizando fármacos con diferentes mecanismos de acción, y además con un espectro muy bajo de efectos secundarios, es una gran esperanza para los pacientes con enfermedad de Parkinson, ya que anticipa un curso evolutivo más estable de la enfermedad, y la posibilidad de poder controlar muchos de los síntomas motores de la enfermedad sin necesidad de requerir de terapias más avanzadas. Según nuestra experiencia durante los ensayos clínicos, que han servido para demostrar su efecto como fármaco eficaz para las fluctuaciones motoras, pudimos observar mejorías prácticamente absolutas del tiempo OFF en algunos pacientes que no se habían podido controlar con los fármacos disponibles hace 8-9 años, y con el correcto manejo de los otros fármacos para la enfermedad de Parkinson se podían controlar y hasta revertir las discinesias aparecidas tras el inicio del fármaco sin perder su efecto sobre el tiempo OFF.

Fuentes: Curemos el Parkinson, Laboratorio BIAL

15 junio 2017

Mala leche y Parkinson


¿Cuál es la relación causa-efecto entre consumir leche baja en grasas y el sufrir de Parkinson? Nos lo preguntamos mientras indagamos sobre el asunto, muy difundido durante estos días. Allí y allá se han publicado notas sobre una "relación", inexplicada, entre consumir lácteos con bajo o nulo contenido graso y desarrollar la enfermedad de Parkinson.

Durante años hemos leído sobre diferentes alimentos que, un día, se relacionarían con el Parkinson, y, poco después, serían benéficos para impedir su desarrollo. Sí, no y lo contrario... No los detallaremos para no alarmar inútilmente, pero basta con una rápida búsqueda en la red para saber a qué nos referimos.

Y ahora, el tema es los lácteos con bajo contenido en grasa o sin grasa. ¿Pruebas? No las hay. Hay una investigación que no demuestra causalidad entre el consumo de estos alimentos y el Parkinson, pero que ha servido para alarmar brutalmente a quienes los consumen. Hace mucho años que rondan los rumores sobre los peligros de leche de desencadenar el Parkinson, aunque nunca se han demostrado. En esta ocasión, una investigación (por así decir) señala que "tras 25 años de estudio, sobre 130.000 personas, algo más de 1000 personas desarrollaron Parkinson". Es decir, ni el 1% de las personas desarrollaron la enfermedad. No se indica la edad del grupo estudiado, pero según datos de la OMS el 2% de las personas mayores de 65 años sufren de Parkinson. Menos de la mitad del promedio mundial arroja este estudio, si atendemos a las cifras de la Organización Mundial de la Salud.

En la investigación se indica que se observó a una población que consume lácteos bajos en grasa con grasa, y que no hay ninguna relación entre lácteos con grasa y aumento de la relación (inexplicada, repetimos) y Parkinson. No obstante, durante muchos años hemos leído que el consumo de leche, con o sin grasa, es "terrible" para las personas con Parkinson.

Aclaremos un punto: que unos investigadores encuentren una "relación" entre una sustancia y una enfermedad no indica que esa relación sea de causa y efecto. Esto es, que si consumes o te intoxican con tal sustancia o alimento, tendrás la enfermedad; en este caso, que si consumes lácteos con bajo contenido en grasa tendrás Parkinson. Una "relación" entre una sustancia y una enfermedad puede tener, y suele tener, multitud de otras "relaciones": genéticas, ambientales, etarias, etc. y etc. Como esa relación no es causal, no genera el efecto "enfermedad", sólo puede tener un interés observacional para los científico que se interesan en esa relación, y que deben ponerla en interrelación con otras y con causas altamente probables de la enfermedad, acorde con extraordinarias cantidades de investigaciones en todo el mundo.

No pretendemos abrumar a nuestrxs compañerxs de ruta. Si habéis leído por allí que la leche desnatada es mala, queremos deciros que estas informaciones, que pueden provocar cambios de hábitos sanos y temor, nada nos dicen sobre cómo prevenir o mejorar la enfermedad de Parkinson. Confunden, atemorizan, agobian, pero no ofrecen respuestas sobre preguntas básicas: ¿si no tomo leche desnatada no tendré Parkinson, o estaré mejor si ya la tengo? No, según se desprende de la investigación, pues no hay relación causa-efecto.

En medio de estas notas, se desliza el tema de los agrotóxicos y pesticidas. Se dice: "Los contaminantes en los lácteos, como los pesticidas, también podrían tener un rol". Sabemos desde hace muchos años de los daños que causan los pesticidas y su rol en el Parkinson, aunque, para las autoridades sanitarias de los estados y supranacionales, nunca hay suficientes evidencias: no es buen negocio enemistarse con Monsanto o Down Chemical. No es interesante que hablemos del papel de los agrotóxicos en el desarrollo de tantísimas enfermedades, el Parkinson entre ellas, y, sin embargo, una investigación que se refiere al consumo de lácteos bajos en grasa desliza el papel nefasto de los pesticidas en todos los lácteos (en todos los alimentos, aclaremos).

Nosotrxs no sugerimos consumir lácteos bajos en grasa ni con grasa ni dejar de hacerlo, simplemente porque no hay evidencia alguna que nos incline hacia ninguna posición. Siquiera quisiéramos tocar este tema, pero la información que atemoriza a millones de personas sin fundamento por mostrar interés en la investigación sobre el Parkinson nos preocupa seriamente. Diríamos que es una difusión masiva irresponsable que afecta a quienes sufrimos de Parkinson y a millones que temen sufrirlo, sin más utilidad para el público que atemorizar, pero quizá esto oculta algo menos ingenuo.

Fuentes: Medline Plus, American Academy of Neurology

11 abril 2017

Día del Parkinson: Por la cura

Otro 11 de abril, otro Día mundial del Parkinson, y aquí seguimos, con esto de Vivir el Parkinson en Illes Balears. Con este espacio en la web, hace casi 10 años, con el trabajo en las asociaciones antes, en Illes Balears, mucho antes. Y aún tratando de vivir el Parkinson, de vivir esta experiencia que irrumpió tempranamente como un extraño en casa, pero ese extraño eres tú.

Como cada año, hay consignas. Desde el uso masivo de las redes sociales, "consignas hashtags" 😊. Las más resonados en esta ocasión: #UniteForParkinsons y #EmpeñadosPorElParkinson, y numerosas actividades de difusión. Adherimos a todas las consignas en favor de la concienciación y la acción en apoyo a las personas con Parkinson. La Federación Española de Parkinson (FEP) explica que estamos empeñados en conseguir una cura para el Parkinson, tanto pacientes y asociaciones como médicos e investigadores. Nos recuerda que la investigación es un papel que desempeñamos todos, con razón.
Se convoca a la investigación para encontrar una cura; convocamos.

Como desde hace muchos años, desde EPIT y EPIT Illes Balears expresamos esto mismo. Decimos nuevamente que:
■ Los estados deben sostener políticas de promoción de la educación pública, la ciencia y la tecnología, y financiarlas, ya que el mercado no tiene por objetivo la salud pública.
■ El esfuerzo conjunto de la ciudadanía, la educación pública, los investigadores genera la mayor parte de la inteligencia científica; para ninguno de estos actores es justo que los resultados de este esfuerzo quede en manos de unos pocos laboratorios.
■ Para las personas con Parkinson, resulta imprescindible que se avance en un tratamiento que cure la enfermedad: la L-Dopa tiene más años que muchxs de nosotrxs.

Sabemos que no hay una cura mágica, que se requiere investigación y que la investigación requiere de tiempo y diversos recursos. Sabemos también que pacientes, médicos, investigadores estamos empeñados. Sabemos que falta empeño por parte de los estados y organizaciones de salud regionales e internacionales.

Quizá seguiremos viviendo el Parkinson muchos de nosotros hasta que se logre la cura. Mientras, seguiremos empeñados, por los que estamos, por los que se han ido en el empeño y por los que vendrán.
A cada compañerx de ruta, allí donde se encuentre, nuestro abrazo todos los días.

06 abril 2017

El Parkinson no discrimina, el dinero, sí


Más de 300.000 personas padecen en España la enfermedad de Parkinson (EP), la segunda patología neurodegenerativa más frecuente en el país tras la enfermedad de Alzheimer. El estudio, que ha analizado la incidencia de la patología a partir de un centenar de investigaciones, alerta sobre la falta de tratamiento rehabilitador para estos pacientes por parte del sistema público de salud.

El estudio revela que cada año se diagnostica un nuevo caso por 10.000 habitantes. A partir de los diferentes artículos analizados, los científicos han realizado una estimación del coste que esta patología puede llegar a suponer. Si se emplean algunas terapias avanzadas –como estimulación cerebral profunda, duodopa o bomba de apomorfina–, el coste anual puede ascender a 17.000-50.000 euros por paciente, aunque sólo una minoría reúne los requisitos adecuados para poder optar a estos tratamientos.

El trabajo destaca que la mayor incidencia de la EP se sitúa en personas de 70-79 años. En el caso de las mujeres, la mayor prevalencia se produce hasta los 85 años. La mortalidad de los pacientes con EP es del doble respecto a personas que no sufren la enfermedad y su calidad de vida se deteriora de forma aguda según avanza la patología.

La investigación también incluye los resultados de 40 cuestionarios enviados a neurólogos de diferentes hospitales españoles especializados en la enfermedad. Aunque en todas las comunidades autónomas existe al menos una unidad especializada en EP, la mayoría está formada exclusivamente por neurólogos y no incluyen logopedas, fisioterapias, psicólogos ni psiquiatras. Así, en el sistema público de salud, no está cubierto el tratamiento no farmacológico de estos pacientes, como la rehabilitación.

El estudio de la Revista de Neurología expresa lo que muchxs conocemos, dolorosamente. Como bien sabemos desde hace años, el tratamiento rehabilitador o las terapias complementarias son parte del tratamiento del Parkinson, tan indispensables como los medicamentos. En España el promedio de las pensiones varía según cada comunidad (así como el poder adquisitivo de esta retribución, asunto clave); asumamos que son los 900 euros que se predica en ámbitos gubernamentales. Así las cosas, una pensión promedio superaría con poco la mitad de los 17000 euros mínimos requeridos para afrontar el coste anual del tratamiento.
Las asociaciones de personas con Parkinson y familiares colaboran enormemente para aportar terapias de rehabilitación, aunque también sabemos que no reciben los fondos suficientes del Estado para realizar las tareas que éste no realiza, cuando no reciben ningún fondo y deben recurrir a colectas, actividades voluntarias y cuanto se pueda para obtener dinero para brindar apoyo y terapias a lxs afectadxs por el Parkinson.
El estudio manifiesta lo que sabemos: el Estado no brinda el tratamiento requerido por las personas con Parkinson y, claramente, si no tienes entre 17000 y 50000 euros anuales sólo para el tratamiento (sin contar con los gastos corrientes de alimentación, servicios, transporte, alquiler y, si se nos permitiera, vivir con cierta dignidad), el tratamiento al que accedes es incompleto e ineficaz.
Nos estamos refiriendo a España, parte de la Unión Europea, donde, se dice, se sostiene el estado de bienestar, hay sanidad pública, los medicamentos tienen parcialmente cobertura estatal. En otras geografías, donde los ingresos por salario o pensión son muy inferiores en tanto que los costes de los tratamientos son similares, no hay casi cobertura de los medicamentos y es preciso abonar un sistema de salud privado para acceder a una mísera cobertura sanitaria, la situación es terrible.
Es extraño que el derecho a la vida sea universal en el mundo occidental, pero que no lo sea el derecho a la sanidad, que es el medio más frecuente para concretar aquel derecho. Que nuestros ingresos no basten para el tratamiento aquí es muy duro, y no dejaremos de luchar para cambiar esta realidad. No nos distraemos de la trágica realidad de personas con Parkinson que no pueden acceder ni a los medicamentos para la enfermedad. Pero, cuidado: las desgracias de otros no morigeran las brutalidades locales.
Esto también es nuestra agenda para el cercano Día mundial del Parkinson.

Fuente: Revista de Neurología

20 marzo 2017

Consejos para mejorar el estado físico de personas con Parkinson


Mejorar el estado físico de la personas con Parkinson es central tanto para la autonomía como para una vida con calidad. Sabemos de la importancia de la fisioterapia para estos fines pero no siempre tenemos acceso a esta terapia, que, como desde hace tiempo es generalizadamente aceptado, forma parte del tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

Para quienes no tienen acceso a la fisioterapia, para sus personas cercanas, para quienes quieren tener una orientación profesional y amena, os proponemos esta Guía de Consejos para mejorar el estado físico de pacientes con enfermedad de Parkinson, elaborada por la fisioterapeuta Mónica Cosculluela i Vida y la neuróloga Àngels Bayés Rusiñol, de la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon.

La Guía se orienta hacia las personas con Parkinson, y se propone proporcionar información sobre cómo afecta la enfermedad de Parkinson al movimiento, lo que ayudará a entender mejor la enfermedad y sus diferentes manifestaciones. Además, ofrece consejo sobre algunas costumbres a adoptar en la vida cotidiana y sobre cómo mejorar el estado físico a través de las técnicas de fisioterapia (terapia del movimiento, masaje e hidroterapia), para así vencer algunas dificultades y obtener una mejor calidad de vida.
Para ello, inicia explicando cómo afecta la enfermedad de Parkinson al movimiento y cómo pueden las personas con Parkinson mejorar su estado físico. Propone entonces ejercicios prácticos para mejorar el estado físico, que incluyen:
• ejercicios para mejorar la respiración,
• ejercicios para disminuir la rigidez,
• ejercicios para mejorar la postura,
• ejercicios para mejorar el equilibrio,
• ejercicios para mejorar la coordinación,
• ejercicios para facilitar la marcha,
• ejercicios para facilitar los cambios de posición,
todos con ilustraciones, y un Plan semanal de ejercicios. Acompañan esta propuesta unos Consejos para la vida cotidiana, que complementan el objetivo de mejorar el estado físico.

Cada cual podrá realizar todos o algunos de los ejercicios propuestos, de acuerdo con su condición, y sería óptimo que todxs tuviéramos tratamiento de fisioterapia o, al menos, orientación específica para cada unx de un profesional, aunque en los hechos esto no sucede. Encontraréis, en este caso, orientaciones sobre qué cómo moverte y para qué, que podrás adaptar a tus posibilidades, o colaborar con alguien cercano que sufre de Parkinson y a quien quisieras apoyar.

Esperamos que esta Guía os resulte de utilidad y la compartáis con aquellas personas a las que también podría servirles de orientación, sean pacientes, familiares, cuidadores y, cómo no, médicos.



La Guía también puede descargarse clickeando AQUÍ.

08 marzo 2017

Día de la mujer: mujeres con discapacidad


Hoy las mujeres nos manifestamos por nuestros derechos, aquí y allá. Lo hacemos a diario, pero hoy es "el" día. Reclamamos por nuestros derechos laborales, por nuestra soberanía sobre nuestros cuerpos, nuestros derechos a tener hijos o no tenerlos, a que se reconozcan nuestros trabajos en el cuidado de la familia, nuestro derecho a vivir sin violencias machistas, y tantos más que desde siglos atrás con fortuna sólo se reconocen en la letra de leyes, sin realidad en la vida cotidiana.

Alguien dijo que "donde hay una necesidad nace un derecho". Sucede que los derechos no surgen como tales ni espontánea ni repentinamente, menos, legalmente: cuando se percibe una necesidad recién puede expresarse y luchar por su satisfacción. Parece evidente hoy, pero no todas las mujeres percibían que eran ciudadanas y necesitaban elegir a sus representantes, ni todas las mujeres percibían la limitación de no acceder a la educación formal. La comprensión de las necesidades no es uniforme, tampoco, su expresión como derechos y, tanto menos, su concreción.

La lucha por los derechos de las mujeres, ampliados y renovados, se imbrica, para nosotrxs, con la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, especialmente, de las mujeres con discapacidad. Hemos abordado el asunto en distintas ocasiones desde este espacio, siempre, desde la complejidad con la que se nos presenta. Para no perder el hábito, nos preguntamos: ¿hay necesidades propias de las mujeres con discapacidad? ¿Las percibimos, las manifestamos, reclamamos por ello que falta, que percibimos inadecuado, injusto, violento, como derecho que nos corresponde?
Es que, ciertamente, parte de nuestros reclamos son los mismos que los de los varones con discapacidad, y también solicitamos los derechos de las mujeres que hoy se expresan en todas partes, aunque algo falta para nosotras.
Las mujeres luchamos por el reconocimiento remunerativo de nuestras labores productivas, dentro y fuera de casa, por la igualdad de acceso a la educación, los puestos laborales, la representación política, por nuestros derechos reproductivos, por la efectiva aceptación de nuestras diferencias... No difiere sustancialmente de las luchas de las personas con discapacidad. La semejanza sería una gran ventaja si no velara algunos aspectos diferentes.

La "mujer" por la que luchamos es, como tanto, una construcción cultural. Es productiva o tiene la capacidad de serlo -en el sentido de que algo ajeno y/o cohercitivo le impide ejercer esa capacidad-, es reproductiva o tiene la capacidad de serlo, es cuidadora de su familia o su entorno o tiene la capacidad de serlo, es física e intelectualmente dotada para acceder a la educación en todos sus niveles, a altos puestos de trabajo y de representación política. Ahora, ¿y las mujeres que no pueden trabajar porque sus cuerpos o sus posibilidades cognitivas lo impiden o lo impiden parcialmente, las mujeres mayores, las que no pueden cuidar a otros y precisan de cuidado? Muchas de las mujeres con discapacidad son estas mujeres, aunque poco o nada decimos sobre las necesidades y opresiones de estas mujeres.

Los colectivos de personas con discapacidad y de mujeres con discapacidad ponen énfasis en los derechos que todas las mujeres reclamamos y en los derechos reproductivos y educativos de las mujeres con discapacidad, lo cual no agota los problemas. Según nuestra experiencia, los contextos sociales aceptan que las mujeres no sean económica-financieramente productivas o que tengan niveles de educación formal bajos; más difícil es la situación para las mujeres impedidas de tener hijos y, tanto más, para aquellas que precisan cuidado. A tal punto es difícil, que la mujer que no puede proveer cuidado y lo necesita suele autoculparse por su situación y recibir con naturalidad el destrato y a menudo la violencia de sus cuidadores. Se sabe: la mujer es cuidadora de la familia y de la comunidad, hemos aprendido esto antes que hablar. En estos rasgos, las mujeres con discapacidad vivimos realidades bien diferentes a las de los hombres con discapacidad. Quizá la suma de las opresiones sin manifestar las padecen las mujeres discapacitadas, ancianas, sin hijos, que no tienen dinero ni posibilidad de obtenerlo y precisan de cuidado, pero podemos pensar en más: también migrantes o de raza minoritaria (minoría político-económica, que no necesariamente numérica).

En busca de voces que hablen sobre estos difíciles temas, hemos encontrado la de la Dra. Melania Moscoso Pérez, mujer de pensamiento agudo y enriquecedor. Compartimos un video de una de sus charlas, "Menos que mujeres", que es compleja como los temas que aborda. Os sugerimos dedicarle vuestra atención, aún hay mucho en lo que siquiera hemos pensado.

Lejos de clausurar este arduo tema de los derechos de las mujeres, nuestra invitación es renovar la lucha por los derechos de las mujeres que hoy se expresan con fuerza, básicos para abrirnos a pensar en las opresiones de las mujeres con discapacidad, manifestarlas y asumirlas como derechos de las mujeres. Por los derechos que decimos y por los que nos quedan por decir, nuestro abrazo a todas las mujeres.


16 febrero 2017

Parkinson: Sin financiamiento no habrá tratamiento innovador


A fines del pasado año publicábamos una nota acerca de un importante estudio sobre el uso de un antibiótico conocido y utilizado desde decenas de años como posible tratamiento contra el Parkinson. Nos resultó de especial interés ya que la investigación avanza sobre el uso de un medicamento cuya seguridad ya está probada, lo que evita años de investigación para comprobar esta fase, indispensable en toda investigación de nuevas terapias, pero que requiere de, además de años de investigación, mucho dinero a invertir. A la vez, como la investigación está en manos de instituciones sin fines de lucro (universidades públicas, hospitales y comisiones de ciencia y tecnología estatales), aumentan las posibilidades de que, en caso de desarrollarse finalmente una terapia efectiva, ésta pueda comercializarse a precios accesibles y llegue, así, a muchas de las personas afectadas, no sólo a las de mayor poder adquisitivo.

Recientemente supimos que la investigación no cuenta con la financiación que contaba, por lo corre riesgo su desarrollo. La investigación estaba financiada por el CONICET (Consejo Nacional de investigaciones científicas y técnicas, de Argentina), órgano dependiente del Ministerio de Ciencia de Argentina. Con los ajustes presupuestarios impuestos por la actual administración estatal, se pone en riesgo tanto esta investigación como otras de fuerte relevancia, así como el destino de centenares de investigadores altamente formados.
A menudo nos sucede que nos preguntamos qué está sucediendo con alguno de los tantos estudios sobre terapias para el Parkinson que se publican; en ocasiones, los estudios siguen sus fases de investigación habituales, en otras, se pierde todo rastro, y en otras, como en este caso, sabemos que no hay novedades por falta de financiamiento. Aquí es donde puede verse claramente que las políticas de los gobiernos en relación con la ciencia y la tecnología, la formación y la educación nunca son "neutrales": cuando se ajusta la investigación científica, más temprano que tarde todxs sentiremos los efectos. Ahora, nos toca a las personas con Parkinson de todo el mundo, que podríamos perder un tratamiento eventualmente beneficioso para nosotrxs por las decisiones de recorte que aplica un gobierno.

Sucede allí y aquí... ¿Cuántas veces hemos solicitado por finaciamiento para investigaciones en curso en hospitales y universidades de España? ¿Cuántas veces hemos criticado la idea de "gasto" aplicada a la sanidad, la educación, la investigación públicas, entendiendo que se trata de "inversión"? Pues lo es: incluso en términos mercantiles, conviene a un estado desarrollarse en ciencia y tecnología, que darán productos con alto valor agregado con ganancia para el estado mismo. Desde luego, de estos recortes se benefician los grandes laboratorios privados, que sabrán exprimir cualquier desarrollo y a los usuarios necesitados de tratamiento.

Una de las investigadoras principales, la doctora Rita Raisman-Vozari, explicó que considera a esta investigación de vital importancia, pero aclaró que no será posible desarrollarla si no continúa el apoyo que recibieron de la gestión anterior. "Hemos probado nuestra hipótesis en animales de laboratorio. Recién ahora estamos en condiciones de estudiarla en humanos, pero sin el apoyo de los organismos de gobierno que financien los ensayos, no será posible". La científica, de amplísima trayectoria, que se desempeña en el Instituto del cerebro y la médula espinal (ICM), hospital Pitié-Salpêtrière de París, explicó de qué se trata la investigación y los riesgos que corre actualmente, en diálogo con el programa de radio No nos queda otra, de la Revista Hamartia, cuyo audio invitamos a escuchar.


Esperamos que se destinen los recursos financieros para avanzar en la investigación, y desde aquí apoyamos a lxs investigadores, porque lo merecen y porque les precisamos.

Agradecemos a Revista Hamartia y No nos queda otra el interés en el tema y la información que nos brindan sobre él, ignorada por medios con mucho renombre y escaso compromiso social.

Fuente: Revista Hamartia, No nos queda otra (Radio Rebelde AM 740)

24 enero 2017

Murcia: Sin partidas para las asociaciones de Parkinson


El Grupo Parlamentario Socialista de Murcia pide la puesta en marcha del Código Parkinson, que permita la formación y coordinación tanto de médicos de Atención Primaria, como de Especializada, para ofrecer una respuesta integral y coordinada a las necesidades de los enfermos de Parkinson en la Región de Murcia.

La diputada regional socialista Consuelo Cano ha denunciado que las ayudas que reciben las asociaciones de enfermos de Parkinson On-Off Murcia, Cartagena, Lorca y Mar Menor en los presupuestos de la Comunidad Autónoma para 2017 es de cero euros.

"Hasta la fecha, sólo hemos oído los típicos eufemismos que usa el Servicio Murciano de Salud (SMS), pero nada concreto, ni en agenda, ni dotado presupuestariamente para abordar el Parkinson en la Región de Murcia", ha indicado.

Ha recordado que el año pasado, gracias a las enmiendas que el PSOE consiguió que se aprobaran en la Ley de Presupuestos, se pudieron destinar fondos al mantenimiento de los servicios que prestan las asociaciones.

Según Cano, este año sólo Fepamur, la federación de personas con Parkinson, recibe unos 21.000 euros, que son insuficientes para poder mantener lo que tanto esfuerzo les ha costado crear. "Su futuro es bien incierto con esta manifiesta falta de apoyo por parte del Gobierno regional".

"De hecho, al leer declaraciones de la directora general de Asistencia Sanitaria, sorprende comprobar que el único dato que aporta es el recibo sanitario que estos pacientes causan al SMS, y que las técnicas de estimulación profunda que deben hacerse desde nuestro hospital de referencia, La Arrixaca, se pueden hacer en otras comunidades. No la queremos en otras comunidades, la queremos aquí", ha señalado.

El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado distintas iniciativas en la Asamblea Regional para poner en la agenda de la sanidad de la Región de Murcia la segunda enfermedad en prevalencia, "una enfermedad que es necesario abordar desde ya mismo, que no admite más demora".

Para la diputada socialista, es importante conseguir la formación necesaria para los médicos de Atención Primaria como parte fundamental en un diagnóstico rápido, y la oportuna derivación a la especializada.

"Pedimos la puesta en marcha del Código Parkinson, que permita la formación y coordinación, tanto de médicos de Atención Primaria, como de especializada, para ofrecer una respuesta integral y coordinada a las necesidades de los enfermos de Parkinson en la Región de Murcia", ha remarcado.

Ha comentado que el número de enfermos de Parkinson ha ido aumentando en la Región, y que el envejecimiento de la población es una de sus causas pero no la única.

"Se sorprenderían de las edades de algunos afectados. Sabemos, porque los expertos así nos lo han comunicado, que la enfermedad de Parkinson puede estar infradiagnosticada, porque no hay un solo tipo de Parkinson, hay muchos".

"No es tan fácil como si hay o no temblor, es mucho más complejo. En cualquier caso, la verdadera lucha la tenemos que poner en anticipar todo lo posible un correcto diagnóstico", ha reivindicado.

Para Cano, mientras la enfermedad no deja de crecer año tras año y las necesidades de los pacientes también, la respuesta sanitaria en la Región es escasa. "Los enfermos hace ya tiempo que empezaron a asociarse para poder hacer frente a unas necesidades que el SMS no contempla".

La diputada socialista ha insistido en que falta coordinar la Atención Primaria con la Especializada para poder aproximarnos a un diagnóstico rápido y poder ralentizar los efectos de la enfermedad tanto como sea posible.

Finalmente, ha denunciado que la Comunidad Autónoma tampoco cuenta con los especialistas necesarios para poder abordar la cirugía, y que la técnica de estimulación profunda no dispone de los especialistas precisos para poder llevarla a cabo en la Región. "Por supuesto, de rehabilitación, fisioterapia o logopedia mejor ni hablamos".

Añadimos, por nuestra parte, que las carencias presupuestarias y de formación no son nada novedoso, en muchas comunidades. Las asociaciones de personas con Parkinson cubren terapias que el servicio sanitario desatiende, a menudo, con mínimas cuotas, con colectas, con el apoyo de la comunidad y con mucho ingenio. Pero, como bien saben todos los sanitaristas, los costes del tratamiento de la enfermedad de Parkinson son muy elevados y no pueden limitarse a la medicación si de tratamiento hablamos, ni al azar de los éxitos en colectas y sorteos.
Nos parece importante que se ponga de relieve la labor de las asociaciones y se busque una solución a la situación casi desesperante que muchas personas que en ellas encuentran asistencia y apoyo se encuentran.
Por cierto, la Diputada Cano ha enfatizado varios asuntos centrales para nuestro colectivo, frecuentemente manifestado desde nuestra y tantas otras asociaciones. Nos hallarán apoyando las iniciativas que buscan mejorar la vida de las personas con Parkinson, desde EPIT Illes Balears y desde otras muchas asociaciones del país, con similares o diversas problemáticas.


Fuente: Murcia.com
 
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