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11 abril 2017

Día del Parkinson: Por la cura

Otro 11 de abril, otro Día mundial del Parkinson, y aquí seguimos, con esto de Vivir el Parkinson en Illes Balears. Con este espacio en la web, hace casi 10 años, con el trabajo en las asociaciones antes, en Illes Balears, mucho antes. Y aún tratando de vivir el Parkinson, de vivir esta experiencia que irrumpió tempranamente como un extraño en casa, pero ese extraño eres tú.

Como cada año, hay consignas. Desde el uso masivo de las redes sociales, "consignas hashtags" 😊. Las más resonados en esta ocasión: #UniteForParkinsons y #EmpeñadosPorElParkinson, y numerosas actividades de difusión. Adherimos a todas las consignas en favor de la concienciación y la acción en apoyo a las personas con Parkinson. La Federación Española de Parkinson (FEP) explica que estamos empeñados en conseguir una cura para el Parkinson, tanto pacientes y asociaciones como médicos e investigadores. Nos recuerda que la investigación es un papel que desempeñamos todos, con razón.
Se convoca a la investigación para encontrar una cura; convocamos.

Como desde hace muchos años, desde EPIT y EPIT Illes Balears expresamos esto mismo. Decimos nuevamente que:
■ Los estados deben sostener políticas de promoción de la educación pública, la ciencia y la tecnología, y financiarlas, ya que el mercado no tiene por objetivo la salud pública.
■ El esfuerzo conjunto de la ciudadanía, la educación pública, los investigadores genera la mayor parte de la inteligencia científica; para ninguno de estos actores es justo que los resultados de este esfuerzo quede en manos de unos pocos laboratorios.
■ Para las personas con Parkinson, resulta imprescindible que se avance en un tratamiento que cure la enfermedad: la L-Dopa tiene más años que muchxs de nosotrxs.

Sabemos que no hay una cura mágica, que se requiere investigación y que la investigación requiere de tiempo y diversos recursos. Sabemos también que pacientes, médicos, investigadores estamos empeñados. Sabemos que falta empeño por parte de los estados y organizaciones de salud regionales e internacionales.

Quizá seguiremos viviendo el Parkinson muchos de nosotros hasta que se logre la cura. Mientras, seguiremos empeñados, por los que estamos, por los que se han ido en el empeño y por los que vendrán.
A cada compañerx de ruta, allí donde se encuentre, nuestro abrazo todos los días.

06 abril 2017

El Parkinson no discrimina, el dinero, sí


Más de 300.000 personas padecen en España la enfermedad de Parkinson (EP), la segunda patología neurodegenerativa más frecuente en el país tras la enfermedad de Alzheimer. El estudio, que ha analizado la incidencia de la patología a partir de un centenar de investigaciones, alerta sobre la falta de tratamiento rehabilitador para estos pacientes por parte del sistema público de salud.

El estudio revela que cada año se diagnostica un nuevo caso por 10.000 habitantes. A partir de los diferentes artículos analizados, los científicos han realizado una estimación del coste que esta patología puede llegar a suponer. Si se emplean algunas terapias avanzadas –como estimulación cerebral profunda, duodopa o bomba de apomorfina–, el coste anual puede ascender a 17.000-50.000 euros por paciente, aunque sólo una minoría reúne los requisitos adecuados para poder optar a estos tratamientos.

El trabajo destaca que la mayor incidencia de la EP se sitúa en personas de 70-79 años. En el caso de las mujeres, la mayor prevalencia se produce hasta los 85 años. La mortalidad de los pacientes con EP es del doble respecto a personas que no sufren la enfermedad y su calidad de vida se deteriora de forma aguda según avanza la patología.

La investigación también incluye los resultados de 40 cuestionarios enviados a neurólogos de diferentes hospitales españoles especializados en la enfermedad. Aunque en todas las comunidades autónomas existe al menos una unidad especializada en EP, la mayoría está formada exclusivamente por neurólogos y no incluyen logopedas, fisioterapias, psicólogos ni psiquiatras. Así, en el sistema público de salud, no está cubierto el tratamiento no farmacológico de estos pacientes, como la rehabilitación.

El estudio de la Revista de Neurología expresa lo que muchxs conocemos, dolorosamente. Como bien sabemos desde hace años, el tratamiento rehabilitador o las terapias complementarias son parte del tratamiento del Parkinson, tan indispensables como los medicamentos. En España el promedio de las pensiones varía según cada comunidad (así como el poder adquisitivo de esta retribución, asunto clave); asumamos que son los 900 euros que se predica en ámbitos gubernamentales. Así las cosas, una pensión promedio superaría con poco la mitad de los 17000 euros mínimos requeridos para afrontar el coste anual del tratamiento.
Las asociaciones de personas con Parkinson y familiares colaboran enormemente para aportar terapias de rehabilitación, aunque también sabemos que no reciben los fondos suficientes del Estado para realizar las tareas que éste no realiza, cuando no reciben ningún fondo y deben recurrir a colectas, actividades voluntarias y cuanto se pueda para obtener dinero para brindar apoyo y terapias a lxs afectadxs por el Parkinson.
El estudio manifiesta lo que sabemos: el Estado no brinda el tratamiento requerido por las personas con Parkinson y, claramente, si no tienes entre 17000 y 50000 euros anuales sólo para el tratamiento (sin contar con los gastos corrientes de alimentación, servicios, transporte, alquiler y, si se nos permitiera, vivir con cierta dignidad), el tratamiento al que accedes es incompleto e ineficaz.
Nos estamos refiriendo a España, parte de la Unión Europea, donde, se dice, se sostiene el estado de bienestar, hay sanidad pública, los medicamentos tienen parcialmente cobertura estatal. En otras geografías, donde los ingresos por salario o pensión son muy inferiores en tanto que los costes de los tratamientos son similares, no hay casi cobertura de los medicamentos y es preciso abonar un sistema de salud privado para acceder a una mísera cobertura sanitaria, la situación es terrible.
Es extraño que el derecho a la vida sea universal en el mundo occidental, pero que no lo sea el derecho a la sanidad, que es el medio más frecuente para concretar aquel derecho. Que nuestros ingresos no basten para el tratamiento aquí es muy duro, y no dejaremos de luchar para cambiar esta realidad. No nos distraemos de la trágica realidad de personas con Parkinson que no pueden acceder ni a los medicamentos para la enfermedad. Pero, cuidado: las desgracias de otros no morigeran las brutalidades locales.
Esto también es nuestra agenda para el cercano Día mundial del Parkinson.

Fuente: Revista de Neurología

20 marzo 2017

Consejos para mejorar el estado físico de personas con Parkinson


Mejorar el estado físico de la personas con Parkinson es central tanto para la autonomía como para una vida con calidad. Sabemos de la importancia de la fisioterapia para estos fines pero no siempre tenemos acceso a esta terapia, que, como desde hace tiempo es generalizadamente aceptado, forma parte del tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

Para quienes no tienen acceso a la fisioterapia, para sus personas cercanas, para quienes quieren tener una orientación profesional y amena, os proponemos esta Guía de Consejos para mejorar el estado físico de pacientes con enfermedad de Parkinson, elaborada por la fisioterapeuta Mónica Cosculluela i Vida y la neuróloga Àngels Bayés Rusiñol, de la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon.

La Guía se orienta hacia las personas con Parkinson, y se propone proporcionar información sobre cómo afecta la enfermedad de Parkinson al movimiento, lo que ayudará a entender mejor la enfermedad y sus diferentes manifestaciones. Además, ofrece consejo sobre algunas costumbres a adoptar en la vida cotidiana y sobre cómo mejorar el estado físico a través de las técnicas de fisioterapia (terapia del movimiento, masaje e hidroterapia), para así vencer algunas dificultades y obtener una mejor calidad de vida.
Para ello, inicia explicando cómo afecta la enfermedad de Parkinson al movimiento y cómo pueden las personas con Parkinson mejorar su estado físico. Propone entonces ejercicios prácticos para mejorar el estado físico, que incluyen:
• ejercicios para mejorar la respiración,
• ejercicios para disminuir la rigidez,
• ejercicios para mejorar la postura,
• ejercicios para mejorar el equilibrio,
• ejercicios para mejorar la coordinación,
• ejercicios para facilitar la marcha,
• ejercicios para facilitar los cambios de posición,
todos con ilustraciones, y un Plan semanal de ejercicios. Acompañan esta propuesta unos Consejos para la vida cotidiana, que complementan el objetivo de mejorar el estado físico.

Cada cual podrá realizar todos o algunos de los ejercicios propuestos, de acuerdo con su condición, y sería óptimo que todxs tuviéramos tratamiento de fisioterapia o, al menos, orientación específica para cada unx de un profesional, aunque en los hechos esto no sucede. Encontraréis, en este caso, orientaciones sobre qué cómo moverte y para qué, que podrás adaptar a tus posibilidades, o colaborar con alguien cercano que sufre de Parkinson y a quien quisieras apoyar.

Esperamos que esta Guía os resulte de utilidad y la compartáis con aquellas personas a las que también podría servirles de orientación, sean pacientes, familiares, cuidadores y, cómo no, médicos.



La Guía también puede descargarse clickeando AQUÍ.

08 marzo 2017

Día de la mujer: mujeres con discapacidad


Hoy las mujeres nos manifestamos por nuestros derechos, aquí y allá. Lo hacemos a diario, pero hoy es "el" día. Reclamamos por nuestros derechos laborales, por nuestra soberanía sobre nuestros cuerpos, nuestros derechos a tener hijos o no tenerlos, a que se reconozcan nuestros trabajos en el cuidado de la familia, nuestro derecho a vivir sin violencias machistas, y tantos más que desde siglos atrás con fortuna sólo se reconocen en la letra de leyes, sin realidad en la vida cotidiana.

Alguien dijo que "donde hay una necesidad nace un derecho". Sucede que los derechos no surgen como tales ni espontánea ni repentinamente, menos, legalmente: cuando se percibe una necesidad recién puede expresarse y luchar por su satisfacción. Parece evidente hoy, pero no todas las mujeres percibían que eran ciudadanas y necesitaban elegir a sus representantes, ni todas las mujeres percibían la limitación de no acceder a la educación formal. La comprensión de las necesidades no es uniforme, tampoco, su expresión como derechos y, tanto menos, su concreción.

La lucha por los derechos de las mujeres, ampliados y renovados, se imbrica, para nosotrxs, con la lucha por los derechos de las personas con discapacidad, especialmente, de las mujeres con discapacidad. Hemos abordado el asunto en distintas ocasiones desde este espacio, siempre, desde la complejidad con la que se nos presenta. Para no perder el hábito, nos preguntamos: ¿hay necesidades propias de las mujeres con discapacidad? ¿Las percibimos, las manifestamos, reclamamos por ello que falta, que percibimos inadecuado, injusto, violento, como derecho que nos corresponde?
Es que, ciertamente, parte de nuestros reclamos son los mismos que los de los varones con discapacidad, y también solicitamos los derechos de las mujeres que hoy se expresan en todas partes, aunque algo falta para nosotras.
Las mujeres luchamos por el reconocimiento remunerativo de nuestras labores productivas, dentro y fuera de casa, por la igualdad de acceso a la educación, los puestos laborales, la representación política, por nuestros derechos reproductivos, por la efectiva aceptación de nuestras diferencias... No difiere sustancialmente de las luchas de las personas con discapacidad. La semejanza sería una gran ventaja si no velara algunos aspectos diferentes.

La "mujer" por la que luchamos es, como tanto, una construcción cultural. Es productiva o tiene la capacidad de serlo -en el sentido de que algo ajeno y/o cohercitivo le impide ejercer esa capacidad-, es reproductiva o tiene la capacidad de serlo, es cuidadora de su familia o su entorno o tiene la capacidad de serlo, es física e intelectualmente dotada para acceder a la educación en todos sus niveles, a altos puestos de trabajo y de representación política. Ahora, ¿y las mujeres que no pueden trabajar porque sus cuerpos o sus posibilidades cognitivas lo impiden o lo impiden parcialmente, las mujeres mayores, las que no pueden cuidar a otros y precisan de cuidado? Muchas de las mujeres con discapacidad son estas mujeres, aunque poco o nada decimos sobre las necesidades y opresiones de estas mujeres.

Los colectivos de personas con discapacidad y de mujeres con discapacidad ponen énfasis en los derechos que todas las mujeres reclamamos y en los derechos reproductivos y educativos de las mujeres con discapacidad, lo cual no agota los problemas. Según nuestra experiencia, los contextos sociales aceptan que las mujeres no sean económica-financieramente productivas o que tengan niveles de educación formal bajos; más difícil es la situación para las mujeres impedidas de tener hijos y, tanto más, para aquellas que precisan cuidado. A tal punto es difícil, que la mujer que no puede proveer cuidado y lo necesita suele autoculparse por su situación y recibir con naturalidad el destrato y a menudo la violencia de sus cuidadores. Se sabe: la mujer es cuidadora de la familia y de la comunidad, hemos aprendido esto antes que hablar. En estos rasgos, las mujeres con discapacidad vivimos realidades bien diferentes a las de los hombres con discapacidad. Quizá la suma de las opresiones sin manifestar las padecen las mujeres discapacitadas, ancianas, sin hijos, que no tienen dinero ni posibilidad de obtenerlo y precisan de cuidado, pero podemos pensar en más: también migrantes o de raza minoritaria (minoría político-económica, que no necesariamente numérica).

En busca de voces que hablen sobre estos difíciles temas, hemos encontrado la de la Dra. Melania Moscoso Pérez, mujer de pensamiento agudo y enriquecedor. Compartimos un video de una de sus charlas, "Menos que mujeres", que es compleja como los temas que aborda. Os sugerimos dedicarle vuestra atención, aún hay mucho en lo que siquiera hemos pensado.

Lejos de clausurar este arduo tema de los derechos de las mujeres, nuestra invitación es renovar la lucha por los derechos de las mujeres que hoy se expresan con fuerza, básicos para abrirnos a pensar en las opresiones de las mujeres con discapacidad, manifestarlas y asumirlas como derechos de las mujeres. Por los derechos que decimos y por los que nos quedan por decir, nuestro abrazo a todas las mujeres.


16 febrero 2017

Parkinson: Sin financiamiento no habrá tratamiento innovador


A fines del pasado año publicábamos una nota acerca de un importante estudio sobre el uso de un antibiótico conocido y utilizado desde decenas de años como posible tratamiento contra el Parkinson. Nos resultó de especial interés ya que la investigación avanza sobre el uso de un medicamento cuya seguridad ya está probada, lo que evita años de investigación para comprobar esta fase, indispensable en toda investigación de nuevas terapias, pero que requiere de, además de años de investigación, mucho dinero a invertir. A la vez, como la investigación está en manos de instituciones sin fines de lucro (universidades públicas, hospitales y comisiones de ciencia y tecnología estatales), aumentan las posibilidades de que, en caso de desarrollarse finalmente una terapia efectiva, ésta pueda comercializarse a precios accesibles y llegue, así, a muchas de las personas afectadas, no sólo a las de mayor poder adquisitivo.

Recientemente supimos que la investigación no cuenta con la financiación que contaba, por lo corre riesgo su desarrollo. La investigación estaba financiada por el CONICET (Consejo Nacional de investigaciones científicas y técnicas, de Argentina), órgano dependiente del Ministerio de Ciencia de Argentina. Con los ajustes presupuestarios impuestos por la actual administración estatal, se pone en riesgo tanto esta investigación como otras de fuerte relevancia, así como el destino de centenares de investigadores altamente formados.
A menudo nos sucede que nos preguntamos qué está sucediendo con alguno de los tantos estudios sobre terapias para el Parkinson que se publican; en ocasiones, los estudios siguen sus fases de investigación habituales, en otras, se pierde todo rastro, y en otras, como en este caso, sabemos que no hay novedades por falta de financiamiento. Aquí es donde puede verse claramente que las políticas de los gobiernos en relación con la ciencia y la tecnología, la formación y la educación nunca son "neutrales": cuando se ajusta la investigación científica, más temprano que tarde todxs sentiremos los efectos. Ahora, nos toca a las personas con Parkinson de todo el mundo, que podríamos perder un tratamiento eventualmente beneficioso para nosotrxs por las decisiones de recorte que aplica un gobierno.

Sucede allí y aquí... ¿Cuántas veces hemos solicitado por finaciamiento para investigaciones en curso en hospitales y universidades de España? ¿Cuántas veces hemos criticado la idea de "gasto" aplicada a la sanidad, la educación, la investigación públicas, entendiendo que se trata de "inversión"? Pues lo es: incluso en términos mercantiles, conviene a un estado desarrollarse en ciencia y tecnología, que darán productos con alto valor agregado con ganancia para el estado mismo. Desde luego, de estos recortes se benefician los grandes laboratorios privados, que sabrán exprimir cualquier desarrollo y a los usuarios necesitados de tratamiento.

Una de las investigadoras principales, la doctora Rita Raisman-Vozari, explicó que considera a esta investigación de vital importancia, pero aclaró que no será posible desarrollarla si no continúa el apoyo que recibieron de la gestión anterior. "Hemos probado nuestra hipótesis en animales de laboratorio. Recién ahora estamos en condiciones de estudiarla en humanos, pero sin el apoyo de los organismos de gobierno que financien los ensayos, no será posible". La científica, de amplísima trayectoria, que se desempeña en el Instituto del cerebro y la médula espinal (ICM), hospital Pitié-Salpêtrière de París, explicó de qué se trata la investigación y los riesgos que corre actualmente, en diálogo con el programa de radio No nos queda otra, de la Revista Hamartia, cuyo audio invitamos a escuchar.


Esperamos que se destinen los recursos financieros para avanzar en la investigación, y desde aquí apoyamos a lxs investigadores, porque lo merecen y porque les precisamos.

Agradecemos a Revista Hamartia y No nos queda otra el interés en el tema y la información que nos brindan sobre él, ignorada por medios con mucho renombre y escaso compromiso social.

Fuente: Revista Hamartia, No nos queda otra (Radio Rebelde AM 740)

24 enero 2017

Murcia: Sin partidas para las asociaciones de Parkinson


El Grupo Parlamentario Socialista de Murcia pide la puesta en marcha del Código Parkinson, que permita la formación y coordinación tanto de médicos de Atención Primaria, como de Especializada, para ofrecer una respuesta integral y coordinada a las necesidades de los enfermos de Parkinson en la Región de Murcia.

La diputada regional socialista Consuelo Cano ha denunciado que las ayudas que reciben las asociaciones de enfermos de Parkinson On-Off Murcia, Cartagena, Lorca y Mar Menor en los presupuestos de la Comunidad Autónoma para 2017 es de cero euros.

"Hasta la fecha, sólo hemos oído los típicos eufemismos que usa el Servicio Murciano de Salud (SMS), pero nada concreto, ni en agenda, ni dotado presupuestariamente para abordar el Parkinson en la Región de Murcia", ha indicado.

Ha recordado que el año pasado, gracias a las enmiendas que el PSOE consiguió que se aprobaran en la Ley de Presupuestos, se pudieron destinar fondos al mantenimiento de los servicios que prestan las asociaciones.

Según Cano, este año sólo Fepamur, la federación de personas con Parkinson, recibe unos 21.000 euros, que son insuficientes para poder mantener lo que tanto esfuerzo les ha costado crear. "Su futuro es bien incierto con esta manifiesta falta de apoyo por parte del Gobierno regional".

"De hecho, al leer declaraciones de la directora general de Asistencia Sanitaria, sorprende comprobar que el único dato que aporta es el recibo sanitario que estos pacientes causan al SMS, y que las técnicas de estimulación profunda que deben hacerse desde nuestro hospital de referencia, La Arrixaca, se pueden hacer en otras comunidades. No la queremos en otras comunidades, la queremos aquí", ha señalado.

El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado distintas iniciativas en la Asamblea Regional para poner en la agenda de la sanidad de la Región de Murcia la segunda enfermedad en prevalencia, "una enfermedad que es necesario abordar desde ya mismo, que no admite más demora".

Para la diputada socialista, es importante conseguir la formación necesaria para los médicos de Atención Primaria como parte fundamental en un diagnóstico rápido, y la oportuna derivación a la especializada.

"Pedimos la puesta en marcha del Código Parkinson, que permita la formación y coordinación, tanto de médicos de Atención Primaria, como de especializada, para ofrecer una respuesta integral y coordinada a las necesidades de los enfermos de Parkinson en la Región de Murcia", ha remarcado.

Ha comentado que el número de enfermos de Parkinson ha ido aumentando en la Región, y que el envejecimiento de la población es una de sus causas pero no la única.

"Se sorprenderían de las edades de algunos afectados. Sabemos, porque los expertos así nos lo han comunicado, que la enfermedad de Parkinson puede estar infradiagnosticada, porque no hay un solo tipo de Parkinson, hay muchos".

"No es tan fácil como si hay o no temblor, es mucho más complejo. En cualquier caso, la verdadera lucha la tenemos que poner en anticipar todo lo posible un correcto diagnóstico", ha reivindicado.

Para Cano, mientras la enfermedad no deja de crecer año tras año y las necesidades de los pacientes también, la respuesta sanitaria en la Región es escasa. "Los enfermos hace ya tiempo que empezaron a asociarse para poder hacer frente a unas necesidades que el SMS no contempla".

La diputada socialista ha insistido en que falta coordinar la Atención Primaria con la Especializada para poder aproximarnos a un diagnóstico rápido y poder ralentizar los efectos de la enfermedad tanto como sea posible.

Finalmente, ha denunciado que la Comunidad Autónoma tampoco cuenta con los especialistas necesarios para poder abordar la cirugía, y que la técnica de estimulación profunda no dispone de los especialistas precisos para poder llevarla a cabo en la Región. "Por supuesto, de rehabilitación, fisioterapia o logopedia mejor ni hablamos".

Añadimos, por nuestra parte, que las carencias presupuestarias y de formación no son nada novedoso, en muchas comunidades. Las asociaciones de personas con Parkinson cubren terapias que el servicio sanitario desatiende, a menudo, con mínimas cuotas, con colectas, con el apoyo de la comunidad y con mucho ingenio. Pero, como bien saben todos los sanitaristas, los costes del tratamiento de la enfermedad de Parkinson son muy elevados y no pueden limitarse a la medicación si de tratamiento hablamos, ni al azar de los éxitos en colectas y sorteos.
Nos parece importante que se ponga de relieve la labor de las asociaciones y se busque una solución a la situación casi desesperante que muchas personas que en ellas encuentran asistencia y apoyo se encuentran.
Por cierto, la Diputada Cano ha enfatizado varios asuntos centrales para nuestro colectivo, frecuentemente manifestado desde nuestra y tantas otras asociaciones. Nos hallarán apoyando las iniciativas que buscan mejorar la vida de las personas con Parkinson, desde EPIT Illes Balears y desde otras muchas asociaciones del país, con similares o diversas problemáticas.


Fuente: Murcia.com

13 enero 2017

Illes Balears, por una mejora en la financiación de la Ley de dependencia


La presidenta del Govern de las Illes Balears, Francina Armengol, y la consellera de Servicios Sociales y Cooperación, Fina Santiago, han mantenido ayer una reunión con los representantes de las entidades CERMI (Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de las Illes Balears) y UNAC (Unión de Asociaciones, Centros y Federaciones de Asistencia a Personas con Discapacidad de Balears) en la que se ha mostrado la unidad del sector en cuanto a la necesidad de exigir al Estado una mejora de la financiación de la Ley de Dependencia.

"Como mínimo queremos volver al modelo anterior al Real Decreto de 2012 -ha reconocido Santiago-, con una financiación basada en un nivel mínimo y un nivel acordado", planteada así en un inicio para repartir a partes iguales el gasto entre las comunidades autónomas y el Estado. Actualmente, en cambio "el peso económico del mantenimiento de la Ley de dependencia recae sobre las comunidades, para una ley que es estatal y que, cuando se aprobó, contaba con un apoyo unánime."

El encuentro ha servido para fijar la posición del Govern en la próxima Conferencia de Presidentes, en relación con este asunto, y determinar otras reclamaciones, como la posibilidad de volver a dar de alta a un régimen específico de la Seguridad Social a los cuidadores que no cuentan con un trabajo. Su incorporación, según ha explicado Santiago, era posible "cuando nació la Ley y después desapareció", motivo por el cual se pide una modificación de la Ley que de nuevo permita concluir "que cuidar a una persona con dependencia es un trabajo social que tiene que ser reconocido por la Administración".

El Govern pedirá también un Plan de Infraestructuras de atención a la dependencia, ya que, como ha descrito la consellera, "es necesario que una ley como ésta vaya acompañada de un plan de habilitación y construcción de espacios de atención a las personas dependientes" que, en el caso concreto de las Illes Balears "es urgente, debido a la falta de inversión en la materia a lo largo de los últimos años".

El Govern tratará con el Estado otras cuestiones planteadas por las entidades, ya fuera del ámbito de la Conferencia de Presidentes. Así lo ha explicado, en nombre de todas las entidades que han asistido al encuentro, el presidente de CERMI, Guillem Febrer.

"Hemos propuesto una modificación de la Ley de contratos del Estado –ha descrito Febrer- y el Ejecutivo se ha comprometido a plantearlo. Además, estamos con el Govern en la reclamación de una mejora de la financiación de la Ley de Dependencia y otras medidas que mejoren la atención a las personas dependientes con discapacidad” de las Illes.

Antes del encuentro, que se celebrará el próximo día 17 de enero en Madrid, hay previstas otras reuniones sectoriales que se llevarán a cabo a lo largo de la semana para escuchar y trasladar a la Conferencia de Presidentes los temas que los actores sociales, económicos y educativos consideren prioritarios.

EPIT Illes Balears se suma al reclamo del Govern y de las asociaciones, en tanto consideramos que las reclamaciones mejorarán la calidad de vida de las personas con discapacidad de nuestras Illes, así como las posibilidades de ampliar y profundizar las prestaciones de servicios sociales y sanitarios a nuestro colectivo de personas con Parkinson y lxs cuidadores, en cumplimiento de los acuerdos de la Ley de dependencia.

Fuente: Govern Illes Balears

02 enero 2017

El ejercicio, una verdadera medicina para el Parkinson


Casi cualquier ejercicio es buena medicina para alguien con la enfermedad de Parkinson, confirma un nuevo estudio.

Aunque la actividad física podría parecer imposible para algunos pacientes de Parkinson, una nueva revisión de las investigaciones reconfirma lo que muchos especialistas ya creen: que el ejercicio puede tener un impacto a largo plazo, al mejorar el paso y reducir el riesgo de caídas, en particular.

"Casi nunca atiendo a un paciente con enfermedad de Parkinson sin recomendar ejercicio", dijo el Dr. Michael Okun, director médico de la Parkinson's Foundation. También es catedrático de neurología en la Universidad de Florida.

La enfermedad de Parkinson hace que el cerebro produzca menos dopamina, lo que conduce a una pérdida de control sobre el movimiento. Los síntomas físicos incluyen temblores, lentitud y rigidez, pero varían mucho entre individuos.

La revisión midió los resultados combinados de más de 100 estudios llevados a cabo a lo largo de los últimos 30 años sobre el efecto del ejercicio en los pacientes de Parkinson. Mostró que la actividad física tiene beneficios claros, específicamente para la fuerza, la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio.

"Cuando comencé mi carrera, siempre decíamos que el ejercicio es como un fármaco para la enfermedad de Parkinson. Ahora lo decimos con más certeza", apuntó Okun.

La Parkinson's Foundation asegura que los medicamentos y el ejercicio, en combinación, se deben considerar como parte del tratamiento.

Martine Lauze es la primera autora de la nueva revisión, que aparece en una edición reciente de la revista Journal of Parkinson's Disease. Lauze es fisioterapueta (experta en el movimiento corporal) e investigadora en la Universidad de Quebec, en Montreal.

"Muchas personas le tienen miedo al ejercicio, no saben exactamente qué hacer", dijo Lauze, que trabaja con pacientes de Parkinson a nivel privado.

El Dr. Andrew Feigin, neurólogo del Instituto de Neurociencias Cushing en Manhasset, Nueva York, ofrece algunas sugerencias a las personas que se preguntan por dónde comenzar.

Feigin dijo que los aeróbicos acuáticos o nadar son buenas formas de hacer ejercicio sin el riesgo de caerse. También recomienda las cintas caminadoras si andar al aire libre es demasiado difícil.


Lo mejor que los cuidadores pueden hacer es ayudar a sus seres queridos a tener acceso al ejercicio: llevarles a la piscina o al gimnasio, por ejemplo, añadió Feigin.

Lauze dijo que la clave para trabajar con los pacientes de Parkinson es adoptar un método progresivo. Puede ser tan sencillo como caminar por la casa hasta que estén listos para caminar fuera. Añadió que es importante encontrar la actividad adecuada para el individuo, aunque esa actividad quizá no sea perfecta para siempre.

Okun comentó que para los pacientes en etapas tempranas "si hay que usar un solo método universal, en general el más útil, seguro y efectivo es una bicicleta reclinada". En una bicicleta reclinada, uno se sienta más bajo y cerca del suelo, con las piernas al frente. Incluso apenas 10 minutos por sesión son beneficiosos, aseguró.

Okun dijo que trabajar con un entrenador personal es útil para las personas con un diagnóstico avanzado. Esto podría conllevar usar bandas de resistencia y practicar técnicas de estiramiento.

"Creemos que nunca es demasiado tarde", dijo Okun. "Se pueden hacer muchas cosas incluso si se pierde la capacidad de caminar".

Los especialistas se mostraron de acuerdo en que los pacientes deben esforzarse por hacer una actividad relativamente vigorosa. La idea es llegar a sudar, sin exagerar. Lauze explicó que "estamos hablando de caminar a una intensidad moderada. Calentarse es bueno".

Añadió que las distintas personas son capaces de distintos niveles de intensidad, pero que lo importante es seguir moviéndose.

La nueva revisión también sugiere en qué aspectos se necesita más investigación, por ejemplo sobre la forma en que el ejercicio podría afectar al aprendizaje, al estado de ánimo y a la depresión.

Aunque no hay evidencias de que el ejercicio prevenga la progresión de la enfermedad, otros beneficios son claros.

"Una de las teorías es que el ejercicio libera 'Miracle-Gro' para el cerebro, lo mismo que se libera con la cafeína", dijo Okun, comparando al popular abono para plantas a los compuestos que contribuyen al crecimiento de las células del cerebro.

¿Cuál es la moraleja del estudio?

La actividad física regular puede beneficiar a los pacientes de Parkinson en cualquier etapa.

Y si hay perro en casa, a caminar juntxs 💕

Fuentes: Journal of Parkinson's Disease, IOS Press, Medline Plus
 
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