Dia mundial de Parkinson: Manifiesto

Los enfermos de parkinson aquí reunidos bajo el signo de este mal, hoy incurable; nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, hemos peregrinado con el ánimo puesto en encontrarnos y juntos responder al llamado que toda causa común reclama de los hombres que se saben libres, y libres, se suman en una y misma voluntad.

Nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, con voluntad entera y convencidos de que las mismas piedras sobre las que se levanta habrán de levantar nuestra voz, proclamamos y MANIFESTAMOS:

1- Es un hecho que la población afectada por esta enfermedad degenerativa y progresiva no sólo va en aumento, sino que se cobra cada vez un mayor número de afectados entre el sector de población joven, registrándose al día de hoy diagnósticos de parkinson en hombres y mujeres por debajo de la treintena de años.

2- Este hecho, por sí sólo, debe invitar a la reflexión y revisión de lo que se sabe acerca de esta enfermedad. Pues la causa observada y admitida por la comunidad científica, hoy, cuando el parkinson ha dejado de ser exclusivo de personas situadas en el declive de la vida, o bien en ese punto de curvatura donde la madurez se va deslizando a la vejez, pasa a dar participación a los jóvenes, dejándonos perplejos a todos.

3- Es preciso y urgente averiguar las causas de este hecho y establecer protocolos diferenciados de abordaje para esta reciente variación de parkinson en jóvenes. A nuestro juicio, este parkinson en personas jóvenes, presenta tanto en su aparición como en su evolución, rasgos distintivos con entidad suficiente para constituir una categoría diagnóstica propia que desde aquí llamamos, parkinson de inicio temprano.

4- No negamos que hay avances farmacológicos y tecnológicos que permiten paliar durante unos breves años, la sintomatología y la dependencia de terceros y que gracias a ellos podemos decir lo que decimos en esta ciudad de Santiago de Compostela y también gracias a ellos asumimos por adelantado que mañana no será mejor que hoy.

5- Sostenemos que estos progresos de la ciencia nos procuran una calidad de vida que por lo general suele calificarse de “aceptable” entre los profesionales y especialistas. Este concepto de “aceptable” es un salvoconducto por donde evadirse de la realidad patógena de esta enfermedad sin cura y en aumento. “Aceptable” es un término por donde se desliza una inercia acomodaticia y se desiste del empeño y el esfuerzo. “Aceptable” viene a justificar y a tranquilizar las conciencias de quienes saben que aceptar lo “aceptable”, en este caso, significa, no ir mas allá de lo que sabemos, significa disimular nuestra ignorancia y conformarnos con seguir persistiendo en el desconocimiento. Y esto es inaceptable.

6- Es inaceptable decir que los tratamientos actuales permiten llevar al enfermo de parkinson una vida aceptable o bien una calidad de vida aceptable porque si consentimos en esto, nunca sabremos la verdad que anida en nosotros como un gorgojo lento y constante minándonos en un silencio devastador. Es inaceptable llamar nivel de vida aceptable a lo que en realidad es perdurar enfermos, mantenemos enfermos más tiempo.

7- Desde aquí queremos dejar constancia, nosotros, presentes en esta ciudad de Santiago de Compostela, que la enfermedad de parkinson ya no es cosa de personas mayores y ancianas. Que en las calles de nuestras ciudades y en los pueblos de nuestra geografía hay jóvenes, hombres y mujeres, que se mueven con precario equilibrio, incluso que no se mueven y permanecen rígidos como pegados al suelo en situaciones y momentos inadecuados, y que llaman la atención como si fuesen borrachos que no se tienen o drogadictos bajo los efectos de sustancias tóxicas. Nosotros, presentes, somos prueba y testimonio de lo que decimos.

8- Por último, llamamos a los que tienen responsabilidades y están relacionados de cualquier manera con esta enfermedad, a las autoridades y a cuantos tienen la posibilidad de hacer algo por el parkinson, investigadores, laboratorios, políticos, etc., a todos les hacemos llegar la urgencia y la necesidad de una rigurosa y exhaustiva coordinación de los esfuerzos, así como una racionalización y optimización de los recursos tanto económicos y materiales como humanos, a fin de ser eficaces y resolutivos en la búsqueda de la cura definitiva de este mal llamado parkinson.