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30 octubre 2014

El estrés del Parkinson en las relaciones de pareja


"En la salud y en la enfermedad": un voto que es parte de la mayoría de las ceremonias de matrimonio de una forma u otra, independientemente de los antecedentes religiosos. Pero cuando una pareja recibe un diagnóstico de enfermedad crónica, el idealismo a menudo falla ante la realidad. Y los matrimonios o relaciones comienzan a desmoronarse.


Las estadísticas generales de divorcio son altas. En los EEUU, la tasa general de divorcios es de alrededor del 50%. Se calcula que esta estadística es mucho mayor en la población con enfermedades crónicas, entre ellas, las personas diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson.

Hay una serie de razones por las que relaciones en los matrimonios y las parejas se tensan cuando uno de los cónyuges se enfrenta a un diagnóstico de una enfermedad crónica como la enfermedad de Parkinson. La siguiente lista no es exhaustiva ni tampoco todas las razones se aplican a la situación de cada pareja. Cada una de nuestras relaciones es única y se enfrenta a un conjunto diferente de circunstancias, sobre la base de muchas variables de la vida. Éstos son simplemente algunos problemas comunes que pueden afectar a nuestras relaciones.

Cambiamos. Lidiar con una enfermedad crónica no es fácil y muchxs de nosotrxs experimentamos negación e impotencia cuando nos enfrentamos a este nuevo diagnóstico. Podemos aislarnos, podemos construir un muro impenetrable que nos aleja de nuestra familia, lo que nos convierte en inaccesibles. Estamos formadxs inevitablemente por nuestras experiencias de vida, tanto positivas como negativas, y nuestra experiencia con la enfermedad de Parkinson no es una excepción a ello.

Nuestra pareja puede tener que asumir más responsabilidades. Debido a las limitaciones físicas que uno de los cónyuges puede estar experimentando debido a su enfermedad, tales como la fatiga, el dolor, la rigidez y la lentitud en el caso de la enfermedad de Parkinson, la pareja de la persona con Parkinson puede encontrarse jugando un papel más importante que el anterior en el manejo de la casa y las responsabilidades de la vida. Añadido a sus funciones y tareas usuales, esto puede provocar estrés adicional.

Dejamos de comunicarnos de una manera abierta. La enfermedad crónica puede provocar emociones que son difíciles de sobrellevar, incluyendo la culpa, la frustración, la impotencia, la rabia y la tristeza. Mientras reconocemos el estrés que nuestra enfermedad ocupa en nuestra familia, podemos ser reacios a expresar nuestros sentimientos entre lxs nuestrxs, compartiendo nuestro dolor, ya sea físico o emocional. Del mismo modo, el dolor o incluso el enojo que nuestras parejas pueden sentir también es difícil para ellxs hablarlo. Cuando estos sentimientos o preocupaciones importantes no se expresan, la comunicación se convierte en mecánica y superficial, destinada a abordar las cuestiones logísticas de poca importancia.

Al no ajustar nuestras expectativas, nos preparamos para la decepción. Si como pareja mantenemos ciegamente los mismos planes de vida o expectativas que teníamos antes de la enfermedad, luego la decepción es inevitable. Los objetivos pueden necesitar ser ajustados teniendo en cuenta la nueva realidad, las limitaciones que se presentasen, los cambios internos. Por ejemplo, cuando hay una pérdida de ingresos, entonces las finanzas tienen que ser ajustadas. Si existen limitaciones físicas, será preciso repensar cómo afrontarlas en conjunto y con realismo.

Existe una brecha entre las expectativas y la realidad. Este problema es el resultado de una pobre comunicación. Cuando uno de los cónyuges espera, por ejemplo, un gesto amable de tranquilidad pero en su lugar se encuentra con unas prácticas y lógicas palabras de apoyo, esto puede conducir a daño y frustración en ambos lados. La persona afectada siente que sus necesidades afectivas no tienen respuesta y su pareja no entiende por qué su respuesta es recibida con enojo o decepción.

Podemos no estar "de ánimo" frecuentemente. Cuando te sientes crónicamente enefermx, la intimidad a menudo no es una prioridad. Entonces, si tú no te sientes cómodx en tu propio cuerpo, compartir físicamente puede no ser una opción atractiva. Pero la intimidad es importante para muchas personas y se percibe como una parte integral de la relación. Sin esta conexión física, la cercanía general puede verse afectada.

Las relaciones siempre requieren cuidados, nutrición, atención y trabajo, incluso en las circunstancias más ideales. En el contexto de un factor vital estresante añadido, tal como la enfermedad crónica, se necesita una mayor consciencia y consideración. Reconoccer en qué formas específicas el Parkinson está afectando vuestra relación es importante, y la adopción de medidas para hacer frente a los problemas que causa el estrés extra es imperativo. La enfermadad de Parkinson afecta a la persona que la sufre y a quienes le rodean, desde luego, pero a menudo los problemas no comienzan con la enfermedad, sólo se hacen más visibles o menos disimulables. El diálogo sobre cómo nos sentimos, la comunicación afectiva, son alimento de toda relación, en la salud o en la enfermedad.

Fuente: About Health

9 Comentarios:

  1. Esta noche a las 10 se emitirá una entrevista en OndaRegional Murcia .
    Se puede escuchar por internet.
    Tema, ¿ qué pasa en nuestras vidas viviendo con la enfermedad de parkinson después de años ah?
    Paciencia? Te ha tocado? Ánimo? Optimismo? Hasta cuándo?
    Entrevista Pedro Carlos Llanes Menchón, programa La edad de oro.
    Entrevistados, dolientes de la enfermedad de parkinson.
    Asociacion Epit Murcia - Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano.

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  2. Analis6:09

    Es un tema muy difícil realmente. Mi marido fue diagnosticado hace 7 años y presenta muchos síntomas motores y no motores. Yo estoy a su lado desde el momento del diagnóstico, siempre le he cuidado, cuido a nuestros hijos, trabajo, casi no tengo un momento para mí. No es una queja pero es la realidad. He hablado con él para considerar un cuidador, unas horas por día, pero mi marido me dice que no le precisa, que si yo no quiero ayudarle él puede solo. No puede! Hay días que sí puede más y otros que no, ya sabéis... Trato de dialogar con él y las charlas terminan en que me hace sentir culpable y todo sigue así.
    He leído cuanto puedo sobre la enfermedad y el rol del cuidador, que sirve pero con franqueza debo decir que son un poco idealistas o nos indican que debemos ser como mártires o santos. Yo amo a mi marido, quiero estar junto a él y ayudarle pero siento que no sirvo para ser cuidadora, aunque eso suene mal y la gente pueda pensar que soy una mala persona. Pero yo le amo y también quiero poder tener mi vida, no quiero sentirme culpable por querer vivir, y mi vida le incluye pero no puedo las 24 horas todos los días. Tampoco quiero verle como un enfermo y solo eso, es el hombre que amo, con el que pasé los mejores momentos, el papá de mis hijos, una gran persona, pero vivir a su cuidado y sin vida propia está destruyendo nuestra relación. Leí sobre lo que sienten los cuidadores, pero ¿por qué no dicen que no todos podemos ser cuidadores, o que no podemos serlo de por vida? Espero que se entienda que yo no quiero abandonarle y descuidarle, quiero la mejor vida para él y también quiero vivir yo. Se lo he dicho pero el resultado es que le quiero abandonar o ya no le amo. Duele mucho.
    Soy una persona que confía en el diálogo, también lo era mi marido, y ahora no podemos hablar sinceramente porque quedamos muy dolidos. Lo intentaré, pero quiero decir que es muy cierto lo expresado en el artículo, aunque es muy difícil en ciertos casos, quizá en todos. Para la persona enferma es muy difícil pero también para quienes le amamos.
    Gracias por vuestro espacio y por la gentileza de leerme.

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  3. pablo11:30

    hola analis, entiendo tu problema perfectamente,ya que lo estoy viviendo, nadie tiene la culpa de esta situacion, y menos tu,es una enfermedad terrible,si es verdad,pero no la padeces tu ,lo dificil de esto es que para,el que la padece,mas aun, si eres hombre,te enpiezas a disminuir en todos los aspectos,y acuerdate que somos una sociedad machista en muchos paises, y al ver que se van perdiendo tantas cosas,como tomar desiciones, tener iniciativas,ser la base principal de tu hogar, como siempre fue,eso afecta mucho,y darnos cuenta que nadie tiene culpa, que ustedes estan con nosotros los que padecemos, esta terrible enfermedad, es por amor verdadero,y que tambien tienen su vida propia cuesta mucho, pienso que lo mejor, es hablar siempre con la mayor sinseridad y la verdad aunque duela, si necesitas tu espacio personal diselo, nadie se muere por estar medio dia solo, si necesitas salir a caminar ve que en un par de horas no va a pasar nada,en mi caso particular, tengo 25 de casado y nunca me senti con tantos problemas ,como desde que me diagnosticaron esta enfermedad, pero poco a poco se va superando las adversidades sediendo espacios, aceptando, valorando, y ante todo amando y respetando,es muy duro, pero nadie tiene la culpa y mucho menos tu; espero superen esto y que dios los bendiga.

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  4. Anónimo14:55

    Hola,es cierto lo que dices , yo también tengo a mi marido con Parkinson,y la verdad cuidarlo es aveces muy difícil. Lo quiero mucho y es el padre de mis hijos pero eso no quita que me sienta muy saturada aveces.Sientes que la vida se te va muy rápido, y no es justo. Y luego lo miras y ves que a él también....ésta mas envejecido y te sientes mal.Tener una persona enferma es malo ,pero cuando encina es joven y es esta maldita enfermedad es muy triste

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    1. Si asi es, yo tambien tengo a mi marido atravesando esta enfermedad y ha cambiado muchos estos ultimos años, tal es caso que no controla las finanzas y no escucha los consejos, se pone agresivo hasta llegar a amenazarme de muerte. Me asusta.

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  5. Analis0:50

    Hola! Muchas gracias por vuestros mensajes, me ayuda saber que alguien comprende lo que siento y no me censura. Es un gran alivio no sentirse tan sola.
    Miles de gracias, Pablo, y miles de gracias, estimada, quisiera que sepan que sus palabras me ayudan muchísimo. Un fuerte abrazo a vosotros.

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  6. Anónimo10:29

    Hola, mi marido ya le han jubilado por Parkinson a párate hemos superado un montón de operaciones en las rodillas y tiene que llevar bastón, tiene 43 años y esta envejeciendo muchísimo, pero no solo físicamente sino mentalmente, A veces es como si no le conociera, se ha vuelto como un viejo cascarrabias y por mucho que yo le diga cosas al final el escucha lo que le da la gana. Me acerco a el pero tiene esa expresión en la cara que hace que me aleje mas. Y claro tengo que comprender que es que esta enfermo !!!! y mis sentimientos no son importantes porque yo no tengo la enfermedad!!! Me siento tan sola tantas veces.Nosotros estamos casados de segundas y siempre he estado con el, pero la familia suya sobre todo desde la enfermedad pasa de el. Eso le duele mucho y le gustaria llevarse bien con ellos aunque creo que deberia asumir que ellos son asi y ya esta, y como esta amargado lo paga conmigo, y como yo no quiero nada con ellos por como le han tratado tanto a el como a mi es como que es culpa mia que las cosas esten asi con la familia, pero cuando el ha estado en el hospital con sus operaciones o en la uci quien ha estado he sido yo, no su familia, su ,madre y sus hermanas pasan de el y mientras ellas estan bien yo tengo que tragar como esta el por culpa de esta gente y es deseperante y no se cuanto tiempo mas vpy a poder soportar esto. Se que ya nunca voy a recuperar al marido que tenia pero le siguo queriendo y no se que pasara porque yo ya no puedo mas.

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  7. Anónimo23:48

    he llegado de casualidad a esta pagina y en realidad buscaba algo que me ayude a entender algunas cosas que nos están pasando, mi amada esposa esta con parkinson aun se siente físicamente bien pero desde hace un tiempo se puso celosa con unas personas que siempre he conversado en presencia de ellas hace un mes tubimos una discusion por aquello y tube que decirle a estas personas que no conversaria mas con ella, luego el problema era el facebook yo lo elimine ya no tengo face y ninguna red social pero ella sigue pensando que tengo facebook, después dice que la ignoro, no pasamos mas de 4 días sin una discusión,quiero declarar que la amo como siempre, es la mujer de mi vida quiero contarles que yo trabajo en mi casa salgo solamente para llevar a mi hijo al colegio y aproveche la salida para ir a darle los remedios a mi hermano que sufre de esquizofrenia , y a mi madre que se le olvida tomar sus remedios,luego vuelvo a casa casi corriendo y trabajo hasta las 12 de la noche y al otro dia lo mismo, si ella no me criticara tanto seriamos muy felices, pareciera que hago todo mal ( yo estoy tomando clonazepam )

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    1. Hola. En esta nota se intenta dar cuenta de algunas de las causas que provocan estrés en la pareja cuando unx sufre de Parkinson. Cada caso es único, por supuesto.
      Nos cuentas que tu esposa se siente físicamente bien. Nos alegra. Ten presente que hay síntomas no motores en esta enfermedad que son tan relevantes como los motores, entre ellos, la ansiedad y la depresión. La química de nuestros cerebros se modifica, padecemos ansiedad y depresión usualmente, no ya por razones psicológicas sino como síntomas de estos cambios en nuestros cerebros. Un día estamos peor, otro, mejor, o podemos estar mejor y peor varias veces durante el mismo día. Esto produce una inestabilidad muy ardua, para lxs enfermxs y, claro, para quienes nos rodean. Quizá tu esposa y tú lo saben ya pero aún no han aprendido a lidiar con ello.
      Otro asunto es el rol de las mujeres y cómo juega cuando una mujer se enferma. Abierta o sutilmente, las mujeres tenemos el mandato social de cuidar (a nuestras parejas, hijos, padres, entorno...), no de ser cuidadas. Cuando la situación implica que ese rol no pueda ser cumplido completamente o como antes se hacía, las mujeres mismas nos vemos muy desconcertadas. A la inestabilidad propia de la enfermedad, súmale la inestabilidad de recrear el rol que aprendimos desde niñas. Así las cosas, no es raro sentirse insegura. Manifestarlo como celos o críticas a la pareja a veces es la manera de expresar todos esos cambios que no sabemos cómo explicarnos ni manejar. De nuevo, cada caso es único, pero por ello es tan necesario que vosotros dialoguéis una y otra vez, tantas como fuese necesario, sobre lo que os sucede, lo que sentís, incluso si no es claro para vosotrxs mismxs. ¿No es mejor decir "me siento incómodx/mal/enojadx y no sé bien porqué" que crear una razón "razonable" para enojarse con quien amamos? Lleva tiempo, diálogo, seguramente, apoyo psicoterapéutico, aceptar que las cosas han cambiado, recrearse, recrear el vínculo, pero es tanto mejor que lastimarse sin intención.
      Un consejo amable para ti, si nos permites. No abandones lo que te agrada, no dejes de llevar tu vida, que sin dudas ha cambiado desde el diagnóstico de tu esposa: no le ayudará a ella que apartes de tu vida lo que a ti te hace bien por motivos que, posiblemente, sean muy circunstanciales, no te ayudará en nada a ti y hará daño el vínculo. La enfermedad impone cambios, por cierto, pero para vivir y mejor vivir, no para empobrecer nuestras vidas. Ni tú ni ella quieren vidas menos plenas para ambos, pues se aman.
      Para lidiar con algunos de los síntomas de la enfermedad no hay medicamentos suficientes, es preciso conocerlos, buscar formas de manejarlos, aceptar que no siempre expresamos lo que nos sucede porque no lo sabemos con exactitud, abrirse al diálogo, buscar vuestros modos de entenderse amorosamente.
      Cuídate y saluda a tu esposa. Cuando gustes, nos contactas. Cariños.

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