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04 mayo 2008

Entrevista a mi amigo Miguel presidente de Pk. Cadiz

ENTREVISTA
Miguel Vélez Ramos, presidente de la Asociación 'Parkinson Cádiz'
“La naturaleza nos niega la salud y la burocracia por ahora nos está negando una salida digna en el plano laboral”

‘Parkinson Cádiz’ es una asociación sin ánimo de lucro que está desarrollando una gran actividad, no sólo realizando actividades divulgativas, sino ofertando talleres con los que se mejora la calidad de vida de sus afiliados. El presidente de la entidad, Miguel Vélez Ramos, nos explica en qué consiste realmente la enfermedad, desconocida por la mayor parte de la sociedad, ya que “es mucho más que un temblor”, pues tiene implicaciones incluso psicológicas. “En líneas generales se puede lograr un nivel de vida aceptable, adaptándonos a nuestras limitaciones. La lentitud y falta de coordinación de movimientos debe ser suplida por una gran voluntad; por desgracia muchas veces caemos en la apatía o en el peor de los casos en la depresión”, apunta este profesor de historia. La complicidad de los familiares, quienes también sufren los efectos de este mal, es esencial, de ahí que esta asociación de la capital gaditana esté integrada también por personas allegadas. Una vez más es la ciudadanía la que se ve obligada a suplir las carencias del servicio de salud.
JUAN MARTÍNEZ MUÑOZ. 02-05-2008

Miguel Vélez es presidente de 'Parkinson Cádiz'

‘Parkinson Cádiz’ es una asociación sin ánimo de lucro que está desarrollando una gran actividad, no sólo realizando actividades divulgativas sobre la enfermedad, sino ofertando talleres (entre ellos destacan los de fisioterapia y logopedia) con los que se mejora la calidad de vida de sus afiliados. El presidente de la entidad, Miguel Vélez Ramos, el cual insiste en que la misma se rige no por personalismos sino por un espíritu asambleario, nos explica en qué consiste realmente la enfermedad, desconocida por la mayor parte de la sociedad, ya que “es mucho más que un temblor”, pues tiene implicaciones incluso psicológicas.

La implicación de los familiares, quienes también sufren los efectos de este mal, es esencial, de ahí que esta asociación de la capital gaditana esté integrada no sólo por enfermos, sino también por personas allegadas. Una vez más es la ciudadanía la que se ve obligada a suplir las carencias del servicio de salud; de hecho, según la Sociedad Española de Neurología, aún no se dispone bastantes médicos especialistas y el tiempo de consulta y periodicidad no son suficientes en todos los casos. Con todo, Vélez destaca que “la verdad, y no es por hacer ‘la pelota’, sí nos ayudan”.

DIARIO BC: ¿Qué es el Parkinson? DIARIO Bahía de Cádiz

MIGUEL VÉLEZ: El Parkinson es una enfermedad neuronal sin cura, siendo actualmente imposible frenar su avance. Se trata por tanto de una enfermedad crónica –de por vida- y degenerativa. La mayoría de las personas la definirían como “la enfermedad del temblor de los ancianos”, pero el Parkinson es mucho más que un temblor y, por desgracia, se puede dar a cualquier edad. Un desorden neuronal de origen desconocido (enfermedad idiopática) provoca carencia de dopamina –un neurotransmisor-, la cual se manifiesta en síntomas motores, esto es, trastornos del movimiento, pero también otras manifestaciones no motoras, psicológicas muchas de ellas.

DIARIO BC: Siempre se asocia a personas mayores. ¿A partir de qué edades suele aparecer?

MIGUEL VÉLEZ: Así es, existe esa asociación, y de hecho el 80% de los enfermos son mayores. No obstante, existe el Parkinson de Inicio Temprano (EPIT), dándose cada vez se dan más casos en edad laboral. Pero como dijimos antes predomina el tópico de “enfermedad de ancianos”.

DIARIO BC: ¿Existen tratamientos eficaces?

MIGUEL VÉLEZ: Para darnos ánimos nuestros neurólogos así lo dicen. Es un tema complejo. Desde luego estamos mejor, mucho mejor que hace 20 años. Pero no todo es tan idílico. Existen dos fases: la luna de miel con el tratamiento y la luna de hiel posteriormente. Durante los primeros cinco, seis años se puede controlar relativamente bien la enfermedad en la mayoría de los casos, pero llega un momento en que empiezan las complicaciones y efectos secundarios provocados por la propia medicación. Llegado el caso se puede recurrir a una intervención quirúrgica, que si bien no sana, mejora los síntomas y reduce la medicación.

“en líneas generales se puede lograr un nivel de vida aceptable, adaptándonos a nuestras limitaciones”

DIARIO BC: ¿Puede realizar el afectado una vida “normal”? ¿Disfruta de autonomía personal?

MIGUEL VÉLEZ: La clasificación más clásica establece seis fases o estadios en la Enfermedad. Sólo en los últimos el enfermo entra en dependencia. Los neurólogos aseguran que con un tratamiento adecuado pocos afectados llegan a las fases finales, pero como se suele decir “no hay dos parkinson iguales” y en algunos casos se da una evolución muy rápida. Conozco enfermos que en cinco años tras el diagnóstico han tenido que operarse para salir del estado de dependencia y otros que con veinte años o más de desarrollo de la enfermedad siguen valiéndose por sí mismos. En líneas generales se puede lograr un nivel de vida aceptable, adaptándonos a nuestras limitaciones. La lentitud y falta de coordinación de movimientos debe ser suplida por una gran voluntad; por desgracia muchas veces caemos en la apatía o en el peor de los casos en la depresión.

DIARIO BC: ¿Cuál es su profesión?

MIGUEL VÉLEZ: Estoy en el filo de la navaja. Mi profesión vocacional es la de profesor de historia, ejerzo en un Instituto de Secundaria, pero por complicaciones motoras al cambiar de medicamentos y una notoria hipotonía - disminución en el volumen del habla- estoy en la actualidad de baja. Solicité una adaptación laboral que creo por justicia corresponde, pero ha sido denegada desde Sevilla. La naturaleza me ha negado la salud y la burocracia por ahora me está negando una salida digna en el plano laboral.

DIARIO BC: ¿Está el ciudadano medio suficientemente sensibilizado ante esta dolencia?

MIGUEL VÉLEZ: Me temo que por lo general no. Y todos somos un poco culpables. Nadie nace sabiendo y el Parkinson sigue siendo una enfermedad muy conocida por el nombre, pero desconocida en sus síntomas reales. “Conocer es empezar a ayudar” y ahí también tenemos responsabilidad los enfermos y las Asociaciones junto a las Instituciones. Son necesarias campañas de sensibilización e información, incluso entre los propios enfermos y familiares. Es muy triste que nos sigan confundiendo con alcohólicos o drogadictos al vernos andar con dificultad y erráticos. En mi caso paso bastante del tema, pero da rabia.

“son necesarias campañas de información. Es muy triste que nos sigan confundiendo con alcohólicos o drogadictos al vernos andar con dificultad y erráticos”

DIARIO BC: ¿La sanidad pública atiende la enfermedad convenientemente?

MIGUEL VÉLEZ: Otra pregunta complicada. Depende de muchos factores: la comunidad autónoma de que se trate, la provincia, si es zona urbana o rural… Igual que en la efectividad de los tratamientos hay una gran mejoría en los últimos veinte años. Pero según la Sociedad Española de Neurología, aún no se dispone bastantes médicos especialistas y el tiempo de consulta y periodicidad no son suficientes en todos los casos. No todos los Hospitales tienen Unidades de Trastorno del Movimiento y casi ninguno ofrece servicio de Fisioterapia y Logopedia. Los tratamientos integrales (fármacos más talleres prácticos) siguen siendo una utopía; sólo las Asociaciones de Pacientes logran ofertarlos a duras penas. En el caso de Cádiz capital se está dando un gran paso en el Hospital Universitario Puerta del Mar con la especialización de dos de sus neurólogos. En el de Jerez también hay una gran profesional. Pero cada paciente tiene su propia historia que contar sobre todo en el tema de periodicidad de consultas y duración de las mismas. Esperemos siga mejorando la situación.

DIARIO BC: Y las asociaciones de Enfermos y Familiares ¿existe una buena red de Asociaciones?

MIGUEL VÉLEZ: Por número y distribución geográfica así parece. En la mayoría de las provincias hay asociaciones, incluso en algunas varias. Pero si miramos el número de enfermos de Parkinson en nuestro país, más de 130.000, y el número de Asociados, 15.000 tirando por lo alto entre afectados y familiares, vemos que la proporción a duras penas supera el 10%. Para consolarnos el porcentaje es similar a otras enfermedades, pero ya se sabe, mal de muchos es consuelo de… Tenemos que reconocer que aún no tenemos la fuerza de otras Asociaciones de Pacientes (Oncológicos, Alzheimer, Diabéticos…) La Federación Española de Parkinson integra más de 30 entidades, algunas muy fuertes, pero otras tantas están aún sin integrarse por diferentes razones. Sería deseable la unión y colaboración de todas y cada una de las Asociaciones: actuar cada una a nivel local, pero pensar a nivel global. Existe una web independiente llevada por propios enfermos que defiende esa unión ideal www.unidoscontraelparkinson.es

DIARIO BC: ¿A qué asociación perteneces? ¿Cómo surgió?

MIGUEL VÉLEZ: Pertenezco desde hace algo más de un año a Parkinson Cádiz. Desde finales de enero me confiaron los compañeros y compañeras su presidencia, aunque prefiero denominarla presidencia asamblearia. La implicación de todos los asociados, enfermos y familiares, es difícil pero es lo deseado, huyendo de estériles personalismos que se dan en ocasiones. Parkinson Cádiz se fundó hace ya cuatro años a iniciativa de Hugo Ferney Ortega al constatar que no había asociaciones en el área metropolitana de la Bahía de Cádiz. Entró en contacto con Parkinson Sevilla y Parkinson Campo de Gibraltar y se puso poco a poco manos a la obra. En la actualidad formamos parte de la Federación Andaluza de Parkinson, siendo nuestra provincia la única andaluza donde hay varias asociaciones, lo cual ayuda a acercar los talleres a los afectados.

DIARIO BC: ¿Cuántos asociados sois? ¿Qué tipo de actividades desarrolláis?

MIGUEL VÉLEZ: Somos aún asociación modesta, con sesenta asociados entre afectados, familiares, amigos y colaboradores. Enfermos, por ahora somos veinte. Creemos que 2008 va a ser un año decisivo, de consolidación; en los últimos seis meses hemos triplicado el número de socios y, lo que es más importante aún, contestando la otra pregunta, hemos puesto en marcha nuestros primeros talleres prácticos: fisioterapia, logopedia y grupo de apoyo. Además de nuestra página web www.parkinsoncadiz.es, hace poco comenzamos también un blog parkinsoncadiz.blogspot.com, donde pueden verse imágenes de las actividades que hacemos. Por último no descuidamos tampoco el componente lúdico y cultural: desayuno andaluz el 28-F, visita a los museos gaditanos, excursiones…

DIARIO BC: ¿Os apoyan las Administraciones?

MIGUEL VÉLEZ: La verdad, y no es por hacer “la pelota”, sí nos ayudan. Creo que si logramos exponer bien nuestra problemática encontramos primero buena voluntad y cuando es posible ayudas puntuales. En el último año hemos recibido ayudas a todos los niveles. De la Junta de Andalucía el equipo ofimático tan necesario en este mundo tecnificado. De la Diputación gaditana subvención para los materiales de fisioterapia –nuestro primer taller práctico- y participación en las dos jornadas de Sensibilización dedicadas a la enfermedad; en nuestra provincia este año se realizará la tercera. Y por último, tan importante, la ayuda del Ayuntamiento de Cádiz, materializada por la actual corporación en la cesión temporal de dependencias de Servicios Sociales en Extramuros y la firme promesa de la cesión de un local definitivo (sede multiasociaciones en los bajos de Telegrafía sin Hilos). Esperamos seguir contando con cada una de las Administraciones. Tampoco podemos pasar por alto las ayudas de grandes, medianas y pequeñas empresas, así como fundaciones privadas.

DIARIO BC: ¿Qué papel juegan los familiares?

MIGUEL VÉLEZ: Intentamos dejarlo claro cuando llegan enfermos y familiares a la Asociación el primer día. Somos Asociación de Familiares y Enfermos. La enfermedad es muy compleja y afecta a nuestros allegados, quienes en muchos casos pasan a ser nuestros cuidadores. Y debemos mirar más allá de nuestro ombligo y preguntarnos: ¿quién cuida al cuidador? Es difícil asumir y aceptar la enfermedad tanto para el enfermo como para el familiar. Lamentablemente hay un gran porcentaje de desestructuración familiar entre los enfermos de Parkinson.

DIARIO BC: ¿Qué personajes famosos han padecido la enfermedad?

MIGUEL VÉLEZ: Por desgracia algunos de nefasto recuerdo. El mesiánico Adolfo Hitler la padeció, se discute si desde 1933 o sólo en los últimos años. El esperemos último dictador español Francisco Franco también, difundiendo la imagen tópica de su mano temblorosa saludando. El sátrapa rojo Mao sufrió la enfermedad. Pero no todos son tiranos. Otros personajes con parkinson más queridos y famosos son el carismático boxeador Mohamed Ali –Casius Clay-, el joven actor canadiense Michael J.Fox, el anterior papa Juan Pablo II, el genial pintor Salvador Dalí… También uestro paisano, el escritor José Mª Pemán; el conocido empresario José María Ruiz Mateos…

DIARIO BC: Si tuvieses que hacer un llamado a nuestros representantes políticos, ¿cuál sería?

MIGUEL VÉLEZ: Siento ser tajante, pero el llamado es que no esperen a que les toque la enfermedad para empezar a preocuparse. Me viene a la mente el reciente caso del ex president de la Generalitat y alcalde de Barcelona Pasqual Maragall, que padece alzheimer. Cuando nos toca ya es demasiado tarde. Reitero que no tenemos grandes quejas con el comportamiento de las diferentes instituciones y colores políticos hacia nosotros: esperemos sigan siendo receptivas y si pueden incrementar las cuantías pues mejor. Sensibilizamos, informamos, ayudamos a comprender, ponemos en marcha talleres prácticos… Suplimos algunas carencias del Servicio Andaluz de Salud (SAS). En suma, pedimos ayudas, pero a la vez ofertamos servicios a la sociedad. Que se sepa. ________________________________________

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