La EPDA lanza la primera "Declaración Consensuada"

La EPDA lanza la primera "Declaración Consensuada",unas directrices para ayudar a los decisores políticos en las decisiones necesarias para mejorar la vida del creciente número de personas afectadas por el Parkinson.

Descargar European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement

La European Parkinson’s Disease Association (EPDA) ha lanzado The European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement, una declaración consensuada que de forma pionera permite establecer las líneas estratégicas del correcto manejo del Parkinson. El documento sugiere un modelo de gestión óptima que, implementado por los decisores políticos, mejoraría la calidad del cuidado en Europa.

La enfermedad de Parkinson afecta a más de 1.2 millones de personas en Europa1 y se prevé que su incidencia se duplique para 2030. El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común (después del Alzheimer) y su incidencia seguirá creciendo como resultado del envejecimiento de la población. En consecuencia, el impacto económico de la enfermedad es enorme y se estima que el coste anual para el sistema de salud europeo sea de 13.9 billones €.

La Declaración Consensuada ha sido desarrollada, revisada y aprobada por especialistas europeos en Parkinson, personas con Parkinson, cuidadores y 45 organizaciones nacionales de Parkinson. Además de contener estadísticas alarmantes sobre el coste actual del Parkinson en muchos países europeos, la declaración incluye información detallada sobre la importancia de un diagnóstico precoz para las personas con Parkinson y de garantizar la accesibilidad a doctores con especial interés en la enfermedad; la necesidad de servicios de soporte y cuidado continúo; y cuestiones de conformidad. Termina con ocho áreas clave en las que los decisores políticos europeos necesitan concentrarse para conseguir el cambio.

Específicamente, se requiere de los decisores políticos:
◘ Apoyar iniciativas que aseguren que las personas con Parkinson reciban igual acceso a cuidados de calidad y especializado en Europa
◘ Reducir las desigualdades en el tratamiento y en el manejo del Parkinson
◘ Mejorar la financiación para la investigación en Parkinson y definir las prioridades de investigación
◘ Invertir en el tratamiento óptimo y en estrategias de mantenimiento
◘ Conseguir una mayor conciencia pública y profesional del Parkinson
◘ Minimizar el estigma y la discriminación
◘ Reforzar el nivel del cuidado neurológico en los sistemas de salud europeos
◘ Proporcionar recursos adecuados para apoyar la continua labor de las organizaciones nacionales de Parkinson.

"Las oportunidades existen para mejorar el cuidado de las personas con Parkinson tanto en el tratamiento como en el manejo de la enfermedad, y la Declaración Consensuada subraya estas oportunidades", señaló Knut-Johan Onarheim, Presidente de la EPDA. "Representa una llamada a la acción para que los decisores políticos cambien el status quo y entiendan que gracias a la temprana y adecuada intervención farmacológica se pueden conseguir resultados positivos para la sociedad. Ha sido mostrado no solo para reducir el impacto económico para el individuo y la sociedad, sino también para permitir a las personas con Parkinson permanecer durante más tiempo en su trabajo, mejorando así su calidad de vida y su contribución a la sociedad".

Esta Declaración Consensuada se originó a raíz de las conclusiones obtenidas con la Campaña "Move for Change" de la EPDA, una encuesta realizada a nivel paneuropeo durante tres años (que comenzó en abril de 2010), a través de la cual se preguntaba a las personas con Parkinson que significa vivir con esta enfermedad actualmente en Europa. Los resultados del primer año -que revelaron algunas pruebas alarmantes de que las desigualdades existen -se publicaron en un informe especial en la edición de octubre de la revista European Journal of Neurology.

"La Declaración Consensuada es única", dijo el ex eurodiputado y patrón de EPDA John Bowis OBE. "Inspirado en los informes de la vida real de las personas que viven con esta difícil enfermedad todos los días -y creado por expertos en Parkinson con la ayuda de las personas con Parkinson- es el primer documento de este tipo que apoya y fomenta la unidad para la igualdad y la optimización del tratamiento y del manejo del Parkinson, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. Se necesita el apoyo al más alto nivel".

Para mostrar el lanzamiento de la Declaración Consensuada y los resultados de la Campaña "Move for Change" -y también para ayudar a elevar el perfil del Parkinson con los responsables políticos- la EPDA celebró una reunión en el Parlamento Europeo el 22 de noviembre, titulada "Las enfermedades crónicas en la población que envejece - poner de relieve la enfermedad de Parkinson". Entre las personas que participaron al evento -presentado por los eurodiputados Linda McAvan y Frieda Brepoels y moderado por Bowis- había dos funcionarios de alto perfil de la Comisión Europea en materia de salud pública y política de innovación de la salud, María Iglesia- Gómez y Paul Timmers.

"Hasta el momento no ha habido grandes avances en la definición de los parámetros de buenos tratamientos para la enfermedad del Parkinson", dijo Iglesia-Gómez. "La Declaración Consensuada propone estrategias prácticas que pueden ayudar a mejorar la calidad del cuidado del Parkinson en toda Europa. Dicho documento no podría ser más oportuno para la población europea que envejece y se alinea con el enfoque actual de la Comisión Europea sobre el envejecimiento activo y saludable".

McAvan se mostró de acuerdo, añadiendo: "La Declaración Consensuada es un documento absolutamente necesario. De forma concisa y clara, pinta un cuadro muy difícil: el Parkinson es una enfermedad a la que es necesario dar mayor visibilidad y conciencia. Ofrece una orientación clara sobre las medidas positivas que los decisores políticos pueden adoptar para mejorar el tratamiento y manejo de esta enfermedad neurodegenerativa crónica".

Brepoels también comentó: "Un encuentro parlamentario de este tipo es una excelente plataforma para hacer llegar el mensaje a una audiencia más amplia. También ayuda a identificar a los eurodiputados que tienen un especial interés en este grave problema y establece, cómo este tipo de apoyo puede transformarse en acción".