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27 agosto 2012

La importancia de las comunidades online de pacientes

Jackie Bender, investigadora en e-Salud de la Universidad de Toronto, en Canadá, explica sus investigaciones sobre el uso de los pacientes de las comunidades online.
La investigadora asume con claridad el tema de las comunidades de pacientes online, poniendo de relieve que falta conocimiento sobre las comunidades online.

Resulta muy interesante que, apartándose de los profesionales de la salud que ignoran o subestiman el rol de estas comunidades, sus investigaciones destaquen los pros de su existencia, tanto para pacientes como para profesionales de la salud. ¿Contras? Precisamente, la falta de conocimiento y la escasa participación de los profesionales de la salud para orientar a los pacientes sobre las comunidades disponibles, ninguna contra basada en prejuicios sobre la capacidad de los enfermos de compartir experiencias positivamente ni en el modelo clásico de acceso a la información y la orientación en cuanto a temas de salud.
La entrevista resume los puntos más sobresalientes de extensas investigaciones cuyos resultados, esperamos, lleguen a más pacientes y profesionales de la salud, conjuntamente con acciones efectivas para morigerar esta falta de conocimiento y cierta desconfianza o temor que aún subsisten, para que todos trabajemos mancomunadamente por mayores y mejores comunidades online de pacientes y de profesionales que se involucren proactivamente.

8 Comentarios:

  1. Alberto Moreno9:36

    Mi neurólogo me dijo que no me metiera en ninguna comunidad de internet porque no son serias y te responden tonterías. Estuve buscando y no me lo parece.He visto una que me ha gustado pero es en inglés y entiendo poco. Seguiré buscando. Este artículo me alienta pues yo pienso que podemos ayudarnos entre los enfermos de pk sin tonterías. No es así? Gracias.

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    1. Tu neurólogo sabrá de neurología pero no de comunidades de pacientes. Mal de muchos y consuelo de tontos, nos dijeron a muchas personas lo mismo. Y no dejaremos de comunicarnos por esto ;)
      Es así, podemos ayudarnos sin tonterías. Saludos.

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    2. Marita9:30

      Me ha pasado lo mismo que a ti! Hace pocos años hablé con mi neuróloga porque había visto un foro de enfermos donde charlar y compartir experiencias. Ella me dijo que me haría mal porque iba a estar muy pendiente de la enfermedad y que no puedes fiarte de las experiencias de otras personas. Y yo le di crédito...... Hasta hoy no he hablado del tema con nadie por lo tonta que me sentí, mira el daño que pueden causar por prejuicios o por ignorancia, no lo sé..

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  2. Buen video y buen artículo.

    Me parecen muy interesantes las conclusiones que Jackie Bender obtiene de sus estudios. Con tu permiso Nely, publicaré este video en mi blog, el artículo me inspira para escribir acerca de las comunidades online y el compromiso que tod@s tenemos para lograr un equilibrio médicos-"acticientes".

    Suelo comentar que la relación médico-paciente todos la tenemos clara. Llegas a consulta, expones síntomas y el médico te prescribe lo que tienes que hacer.

    Ahora con los "acticientes", la experiencia cambia.

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    1. Gracias, Tony. Llévate el video o cuanto desees, para compartir estamos :)
      Por cierto que la experiencia cambia cuando el modo de relación no es el "tradicional", hay médicos y profesionales de la salud que conocen las comunidades de pacientes, otros, no y aun así alegremente desalientan a las personas a acercarse a ellas. Puedes leer los comentarios de Antonio, de Manuel y de Marita aquí, puedes leer o escuchar a muchos enfermos decir cosas similares, puedo dar fe de ello por el testimonio de amigos y compañeros. Nosotros seguiremos reuniéndonos e intercambiando experiencias y saberes, realmente esperamos que los profesionales de la salud comprendan y se sumen. Sabemos que los hay y sabemos que falta.
      Saludos atentos.

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  3. realmente las comunidades de pacientes son para saber que no estas solo, que hay muchos que compartimos esta enfermedad y no es para deprimirnos sino al contrario, es para conocer mas informacion y noticias, los medicos son profesionales muy respetables, pero nunca estaran en nuestros zapatos

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  4. Gracias por la información, es importante que se encuentre información sobre enfermedades y noticias relacionadas sobre casos de salud de comunidades online.

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  5. Importante que los pacientes se encuentren informados y en contacto sobre su salud para ello una plataforma online les ayudara. Un Saludo

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