Cuidar a una persona querida que sufre una enfermedad nunca es un tarea fácil. Ya es doloroso vivir el sufrimiento de alguien a quien quieres, cuando te involucras en su cuidado porque padece una enfermedad que requiere cuidados permanentes o diarios debes saber que tú debes cuidarte y tienes que aceptar desde el comienzo que no eres todopoderoso.
Si cuidas a una persona querida porque es tu decisión o si lo haces porque no puedes enviarla a un centro de cuidados o recurrir a un servicio de enfermería o cuidadores que realice el trabajo, aunque se trate de situaciones diferentes, en cualquier caso buena parte de tus días los dedicarás a cuidar a esa otra persona, y necesitas saber cuanto puedas sobre su enfermedad y sobre cómo cuidarte a ti, y tener presente que te enfrentas a una labor amorosa pero que conlleva riesgos para tu salud física y psíquica, tanto como para tu integridad emocional y tu vida familiar y social.
Entre los riesgos, uno de los más frecuentes es el estrés o el agotamiento.
Al asumir el papel de cuidador, estás asumiendo un potencial estrés adicional en tu vida.
Incluso si sigues puntillosamente las reglas estándar -dormir lo suficiente, comer una dieta saludable, hacer ejercicio con regularidad, tomar tiempo para ti mismo - aún habrá momentos en que tu situación te parecerá abrumadora. A veces no es posible cambiar tus circunstancias, pero a menudo se puede cambiar cómo te sientes acerca de ellas.
Es útil para prepararse para los tiempos difíciles y tener un plan. ¿Hay alguien a quien llamar cuando tú realmente necesitas un descanso? ¿Las cosas se desmoronan si cierras la puerta y te marchas afuera durante cinco o diez minutos? A veces cavamos nuestras propias trampas, imaginando que somos irremplazables, pero es mucho más sano y más realista asumir que otros puedan compartir nuestra carga. Distanciarse, tomar un respiro aunque sea durante un tiempo muy corto, puede ayudar a restablecer nuestro estado de ánimo y proporcionar una verificación de la realidad.
Síntomas de estrés del cuidador
No todos los síntomas que se describen a continuación tienen que estar presentes para estar preocupados por el potencial agotamiento. Algunos se superponen con síntomas de problemas más graves, como la depresión. (Si crees que puedes estar experimentando un estado de depresión -médico-, solicita más asistencia médica de un doctor especializado.)
- Pérdida de interés en socializar o por pasatiempos que una vez te daban placer
- Alteraciones del sueño, insomnio o dormir demasiado
- Sensación de falta de interés, o incluso hostilidad o enojo con el miembro de la familia o persona querida que estás cuidando
- Sentirse triste o irritable
- Un cambio significativo en el apetito y el peso corporal
- Un aumento en el hábito de fumar, dedicarse a los juegos de azar en línea, la conducción temeraria o las compras excesivas
- Cambios de humor, que pueden incluir períodos de intensa ira, tristeza, llanto excesivo, o morder o lastimar a otros
- En el agotamiento extremo, violencia física hacia un ser querido
- Síntomas físicos nuevos o incrementados, como erupciones cutáneas, aumento de reacciones alérgicas, dolores de cabeza u otros problemas que se ven agravados por el estrés
¿Qué causa el estrés del cuidador?
Las causas del agotamiento varían de una situación a otra y de persona a persona. Sin embargo, las causas más comunes que conducen a agotamiento en el cuidador son:
1. Tensión continua: Los cuidadores a menudo hacen demasiado en un día, tienen problemas para encontrar descansos o tiempo para sí mismos, y tienen tareas físicas y emocionales que son simplemente agotadoras. La permanente atención de cuidar a alguin puede dejar a una persona incapaz de cuidar de sus propias necesidades básicas.
2. Falta de control: A menudo los cuidadores carecen de la capacidad de controlar totalmente su situación, a pesar de sentirse totalmente responsables de su modo de manejarse. Por ejemplo, médicos y otros familiares del cuidador u otros miembros de la familia con frecuencia tienen más que decir sobre lo que está ocurriendo, a pesar de que es el cuidador quien llevará a cabo las tareas actuales.
3. Duelo: El curso del duelo por la pérdida de la relación con una persona puede tomar un rumbo duro en la salud emocional de una persona. Esto es a menudo más difícil para los cónyuges o las personas que cuidan de una persona con demencia. El tener que experimentar todas las pérdidas graduales puede tener un costo físico y emocional significativo.
4. Necesidades conflictivas: No sólo hay una lucha diaria por encontrarse con las necesidades propias frente a comprender las necesidades de otra persona, también hay conflictos de familia acerca de las decisiones que se deben tomar. Todos los conflictos familiares o choques de personalidad que vienen desde el pasado a menudo se revelan con toda su fuerza cuando un familiar se enferma.
5. Aislamiento y soledad: Frecuentemente el papel del cuidador es una experiencia muy solitaria. Si un ser querido tiene problemas de movilidad y no se puede quedar solo, la situación seriamente puede limitar el contacto con otras personas. A veces, el papel de cuidador también interfiere con otras relaciones del cuidador, a tal punto que las relaciones pasan a ser tensas o distantes.
6. Conductas o necesidades del ser querido: En el caso de la demencia o la enfermedad de Alzheimer, el cuidador puede experimentar un estrés significativo para hacer frente a las constantes preguntas u otro comportamiento anormal asociado con ciertas enfermedades. Si una persona necesita cuidado físico importante, como el levantamiento o la atención física constante, también puede llegar a ser abrumador para una persona a encontrar la energía y la fuerza física para seguir adelante.
7. Tensión financiera: Muchos cuidadores también carecen de los recursos necesarios para darse pausas y descansos, encontrar ayuda de atención domiciliaria, o comprar los suministros necesarios, la comida recomendada o el equipamiento.
8. Falta de reconocimiento: Cuando los cuidadores trabajan muy duro para ayudar a un ser querido y su trabajo es poco apreciado por la familia e incluso a veces por el ser querido, puede dar lugar a una sensación de inutilidad y desesperanza. Aunque la mayoría de los cuidadores no lo hacen para recibir aplausos o alabanza, es difícil hacer algo agotador y desafiante sin algún estímulo.
Posibles complicaciones del agotamiento en el cuidador
Sin control, el agotamiento en el cuidador puede llevar a la disminución de su salud. Algunas de las consecuencias que se describen pueden conducir a más estrés y agotamiento, lo que agrava los problemas:
1. Mala salud. Cuando estamos estresados, tendemos a comer sin cuidado o a comer en exceso. Los cuidadores que están presionados por el tiempo es improbable que usen el poco tiempo que tienen en hacer ejercicio o dormir, incluso si realmente lo necesitan. La tendencia a no cuidar bien de si mismos conduce a una reducción del sistema inmunológico (es decir, más susceptibilidad a los resfriados, etc.), y el estrés prolongado puede desencadenar otras enfermedades, como inflamaciones, problemas cardiovasculares, dolor de espalda, etc. Si surge un problema de salud o un resfriado, esto además puede crear una sensación de que las cosas son abrumadoras y conducir a más estrés. Los cuidadores tienen enfermedades crónicas en casi el doble de la tasa que las personas que no son cuidadores. Además, dado que el cuidado es a menudo un trabajo de tiempo completo, el cuidador puede no obtener un empleo remunerado en otros lugares y entonces carecer de seguro de salud y/o los fondos para obtener una buena atención médica cuando sea necesaria.
2. Dolores persistentes o trastornos. Los dolores de cabeza, calambres o problemas digestivos que no mejoran aun con tratamiento son los problemas más típicos. Las causas suelen ser el estrés, la tensión en la espalda por levantar objetos o a la persona cuidada y una mala dieta.
3. Abuso de ancianos. Aunque la mayoría de los cuidadores no hacen nada nunca para dañar a sus seres queridos, por desgracia, entre el 5-10% lo hacen. Si bien el estrés y el agotamiento no causan la violencia hacia los demás, pueden dar lugar a trastornos del estado de ánimo como la depresión, y los trastornos del estado de ánimo se asocian con una mayor probabilidad de convertirse en abusivo o tener conductas abusivas con la persona a la que se cuida.
4. Cuidado de enfermería temprano. Muchos cuidadores encuentran que la decisión de colocar a una persona en un centro de enfermería se produjo principalmente debido a su propia salud, no a causa de la salud de la persona cuidada. Si se produce el agotamiento, la persona se vuelve menos capaz de manejar las tareas de atención requeridas. Por lo tanto, si un cuidador se siente culpable por tomarse el tiempo para su propio cuidado personal, él o ella debe comprender que el cuidado de si mismo es una parte vital del cuidado de otra persona también.
5. Adicción: El estrés prolongado puede llevar a una persona a aumentar los hábitos negativos o a usar sustancias como el alcohol para relajarse. Aunque el estrés no causa adicción y sólo un pequeño porcentaje de los cuidadores familiares son adictos, es una posible complicación de estar en una situación de estrés durante largos períodos de tiempo.
6. Depresión: Si bien el desempeño como cuidador no causa depresión clínica, el agotamiento puede devenir en una enfermedad depresiva. Para algunas personas es difícil admitir la depresión debido a que algunos todavía piensan que es como la tristeza y deben ser capaces de superarla con un simple cambio de actitud. Sin embargo, una verdadera depresión es una enfermedad real y necesita atención. Si crees que tienes síntomas de depresión, debes consultar a un psicólogo o un médico especializado en trastornos del estado de ánimo. Los síntomas de la depresión pueden incluir:
• Sentimientos persistentes de tristeza, ansiedad o "vacío"
• Sentimientos de desesperanza y/o pesimismo
• Sentimientos de culpa, inutilidad y/o impotencia
• Irritabilidad, inquietud
• Pérdida de interés en actividades que antes eran placenteras o pasatiempos, incluyendo el sexo
• Fatiga y disminución de la energía
• Dificultad para concentrarse, recordar detalles y tomar decisiones
• Insomnio, despertar temprano por la mañana o dormir en exceso
• Comer en exceso o pérdida del apetito
• Pensamientos de suicidio, intentos de suicidio
Cómo tratar con el estrés en el cuidado de ancianos
Por supuesto, el primer paso es reconocer el problema y luego encontrar maneras de reducir el estrés. Obtener ayuda de otros es importante.
Aquí están algunas ideas para comenzar:
• Yoga: Busca un local de clases o videos de instrucción para usar en casa
• Limita la cafeína y el azúcar, ya que pueden aumentar los sentimientos de estrés
• Diario o bitácora: No necesitas una redacción de novelista o una revista de lujo. Sólo un cuaderno para escribir tus pensamientos al final de cada día puede hacer maravillas para liberar la negatividad y la ansiedad
• Paseos: Las caminatas diarias son particularmente útiles para restaurar tu cuerpo y liberar la tensión física
• Haz una cita para almorzar con un amigo: Ver a los amigos vez en cuando puede ayudar a reducir el estrés. A menudo, los cuidadores se sienten aislados en su papel y la rutina diaria del cuidado de alguien. Salir de vez en cuando nos puede ayudar a conectar y sentirnos menos solos.
• Apaga el TV y haz algo que te interese: Iniciar una afición o un proyecto puede ser más satisfactorio y agradable en el largo plazo. Si te sientes demasiado cansado para hacer algo por la noche, es una señal de que necesitas dormir más. La televisión nos puede mantener despiertos más allá del punto en el que debemos ir a dormir por la noche.
Si la situación te supera, no te sientas culpable: tú no eres culpable de la enfermedad de la persona que quieres ni debes enfermarte ni olvidarte de tu vida por cuidarla. A veces no podemos con situaciones tan difíciles para nuestro cuerpo y nuestro ánimo, no es nada extraño, no eres débil ni indiferente por ello. Le harás mejor a la persona que quieres si delegas su cuidado en otra persona o en una institución si no puedes manejar la situación, si te enfermas o sientes que pierdes tu vida. Cuídate si quieres cuidar, y si quieres y no puedes, sigue demostrando tu cariño pero de otro modo.
Fuente: APDA Los Angeles y otras asociaciones de enfermos y familiares sin fines de lucro
Muy interesante y útil! Cuidar a una persona que quieres puede ser una experiencia enriquecedora pero no puedes asumirla sin saber que será difícil y precisarás ayuda.
ResponderEliminarConsidero que es de gran ayuda insistir en que el cuidador deber cuidarse y que no tiene que sentirse culpable si no puede con el trabajo, otra manera de ayudar a cuidar es estar cerca y derivar el cuidado dirario en quienes pueden realizar el trabajo sin que los sobrepase física o emocionalmente.
Os agradezco la calidad de las publicaciones y las ayuda que nos brindáis a los familiares de enfermos de parkinson. Saludos, Emilia.
Como hace el cuidador q debe cambiar su vida de joven? Mi caso tengo 30 años no me he casado ni tengo hijo . Podre tener familia si ya soy cuidadora de mi mama con parkinsob? Nl tengo hermanos ni recursos económicos para un cuidador privado
ResponderEliminarHola, Krizia. No es nada fácil responderte ya que desconocemos todo de ti y de tu mamá, siquiera sabemos en qué país resides para orientarte mejor.
ResponderEliminarNo sabemos qué nivel de dependencia tiene tu madre y, por ende, qué tipos de cuidados requiere. Pero podemos decirte que la enfermedad de tu mamá no debería impedir que te cases y tengas hijos. Ayudarle es un compromiso amoroso, no debe ser una imposición que lastime duramente tu propia vida. Si tu mamá precisa cuidados y tú percibes que no puedes desarrollar tu vida por cuidarle, afectuosamente te sugerimos que agotes todas las instancias de ayuda posibles.
Donde sea que residas, averigua acerca de asociaciones de personas con Parkinson, asociaciones de personas con discapacidad, acude a ellas en busca de información fiable. Averigua en organizaciones comunitarias, religiosas, en hospitales públicos, centros de día, incluso, en delegaciones de partidos políticos, y, desde luego, indaga sobre las posibilidades de asistencia que brinda el estado de tu región y/o país. Si no sabes por dónde comenzar, consulta con el médico de tu mamá para que te oriente sobre el tema.
Es bueno que quieras cuidar a tu mamá pero no tienes que coartar tu vida por hacerlo. Bien duro, lo sabemos, pero más lo es sentir que sacrificas tu vida.
Busca ayuda para el cuidado de tu mamá, incluso si es una ayuda parcial será útil. Y si quieres comentarnos dónde residen para que intentemos contactar con asociaciones de otras regiones y países, eres bienvenida.
Saludos atentos y cariños a tu mamá y a ti.