"Transformamos mi enfermedad en una aventura"

  

Foto: Gentileza de Tomás Manuel Fábrega

Manuel Fábrega Ramírez falleció el 31 de diciembre pasado. Manuel, entre tanto que ha hecho, fue uno de los creadores y pilares de la Liga chilena contra el mal de Parkinson, una de las asociaciones de personas con Parkinson y familiares, sin ánimo de lucro, con mayor antigüedad, actividad y cantidad de asociadxs del mundo. Manuel era pedagogo, promotor de acciones pedagógicas innovadoras en la educación formal, y, como verdadero maestro, un practicante cotidiano de la profundización en el conocimiento, la sensibilidad del otro, la hermandad en la pluralidad de visiones.
Manuel convivió con la enfermedad de Parkinson durante casi 30 años. ¿"Convivió"? Sí, vivió con ella, y, como toda convivencia, vivió buenos y malos momentos. En lugar de pensar que la enfermedad es un intruso, un extraño que toma posesión de tu cuerpo y te domina, Manuel comprendió a la enfermedad como parte del vivir, sin ninguna negación de los dolores, del desmanejo del propio cuerpo, ni del enojo y la inseguridad que provoca. Junto con Urit Lacoa, su esposa, presidenta de la Liga, el amor de su vida, tal como él lo expresara, recorrieron tratamientos para él y para las tantas personas con Parkinson en Chile que, como sabréis, no dispone de un sistema sanitario universal, público y sin cargo.
Entender y vivir la enfermedad como lo hizo Manuel nos parece difícil. Solemos hablar del Parkinson como el extraño que nos invade, como un intruso en nuestros cuerpos y nuestras vidas, y así reaccionamos contra el intruso opresor: le maldecimos, le combatimos, hasta hablamos de la enfermedad en términos bélicos. Difícil aprehender otra manera de convivir con la enfermedad, difícil asimilar que somos nosotrxs mismxs, difícil comprender las palabras de Manuel: "La muerte no existe". Y, luego de días y días de pensarlo, empezamos a entrever que la muerte comienza con la vida, es parte de ella, carece de entidad propia. Vivimos y morimos, no hay una sin la otra, y vivimos y vamos muriendo. ¿Desalentador? Según se comprenda, también puede ayudarnos a vivir en armonía, o, al menos, con menos beligerancia contra nosotrxs mismxs. No es sencillo, pero se puede.
Manuel le solicitó a uno de sus hijos que dijera unas palabras en su misa funeral, y le pidió que nos hablara a sus compañerxs de ruta con la enfermedad de Parkinson. Nosotrxs, sus compañerxs de ruta, agradecemos que Manuel nos hablara como lo ha hecho, regalándonos una lección colmada de amor, entendimiento, solidaridad, tal como ha actuado en su vida. Nos llevará tiempo entenderle cabalmente, y también le agradecemos que nos invitara a desafiar nuestra mirada sobre nosotrxs mismxs. Manuel insistió: "FUI FELIZ". Nos reconforta saberlo, y confiamos en que la lectura de su discurso, si aún no lo habéis leído, os permitirá también confiar en que lo fue. Y en que, por qué no, podemos ser felices, hoy, aquí, transformando la enfermedad en una aventura vital.

Santiago 2 de enero del 2015
Jorge Fábrega

Nota: Estas son las palabras que pronuncié en el funeral de mi padre. Escribo yo, pero es mi padre el que habla. Son sus palabras, sus ideas, sus enseñanzas, fragmentos de sus textos unidos como a él le hubiese gustado leerlas. Como me dijo una persona a la salida de la misa: fue la última clase de educación a distancia de mi viejo.


Hace un tiempo atrás esperaba nervioso que sonara mi teléfono. Mis hermanos ya me habían puesto sobre aviso. Era papá. Nos estaba llamando para tener con cada uno por separado una conversación importante. Hablamos de muchas cosas ese día, pero hubo una en particular que es la que me tiene hoy parado en este lugar. Jorge, dijo mi padre, hablarás por mí en mi funeral.

Quiero que compartas con los presentes algunas palabras que yo te pasaré. Quiero que les transmitas a mis amigas y amigos, a los compañeros de ruta, a los camaradas, a las y los compañeros de trabajo, en fin, me nombró tantas personas en tan diversas organizaciones y circunstancias que me resulta imposible recordarlas a todas. Por ejemplo, mencionó personas que compartieron con él en Chile y a lo largo de América Latina el convencimiento que formar en valores democráticos es la piedra fundamental sobre la que se debe construir la escuela, nombró personas que como lo hiciera él luchan día a día por convivir con el Mal del Parkinson, en fin, fueron tantos que pido perdón por no poder recordarlos a todos.

Jorge, siguió diciéndome, háblale a la familia, los nombró uno a uno a ustedes, a sus hermanas, sus primas, cuñados y cuñada, a mis hermanos, nuestras esposas, primos, sobrinos, deteniéndose en cada nieto y nieta. Háblales a ellos Jorge pero especialmente háblale al amor de mi vida. Dile a Urit fuerte y claro que fui un hombre feliz. Con amor, alegría y gratitud hacia ti Urit y a todos ustedes FUI FELIZ.

Fui feliz porque fui consciente. Estar consciente, Jorge, es acostumbrarnos a pensar con nuestros sentimientos. Evitarlos porque duelen, ocultarlos porque nos hacen sufrir, es negarse a sí mismo. En una ocasión, estábamos todos reunidos celebrando, pero Tomás estaba muy triste ¿Recuerdas? Estar consciente, Jorge, me permitió ver lo que realmente estaba pasando. Nuestra celebración no estaba completa, nunca puede estar completa si uno de los nuestros está pero no está presente; si nosotros no estamos presentes con él, junto a él. Había que cambiar el rumbo de aquél día y lo hicimos leyendo sus poemas ¿recuerdas?

Cuando estás consciente no ocultas los sentimientos. Los haces florecer. Porque déjame que te diga algo Jorge, nuestra misión en la vida es intentar ser lo que somos. Aparentar ser lo que no se es, conlleva un costo muy alto, y las consecuencias no sólo son físicas sino que afectan también la mente y el espíritu.

Jorge, diles que fui feliz. Fui feliz porque estuve despierto. Estar despierto está relacionado con la comprensión de lo que está pasando aquí y ahora. No pongas todo el peso y el valor del presente en la expectativa de lo que puede llegar a ser. Aquí y ahora debes estar despierto, sólo así podrás capturar tus sentimientos y llegar a ser consciente de ti mismo. Hijo, he cargado desde los 50 años con la enfermedad del Parkinson. Una verdadera explosión en mi existencia. Yo, el que siempre estuvo allí para servir a otros. Yo, el que siempre estuvo allí para ayudar a otros. Yo me vi de pronto necesitado como nunca lo había imaginado de recoger mis fragmentos de emociones para ayudarme a mi mismo. Y no podía, no podía porque esta enfermedad es jodida Jorge, te bota al suelo, te deprime, te anula, rigidiza tu cuerpo y con ello te llena de temores e inseguridades.

Sólo cuando estás despierto en el aquí y el ahora comprendes que la enfermedad no es una externalidad que llega a interrumpir desde afuera en tu vida, sólo cuando comprendes que está en ti, que tú y ella son un todo, sólo entonces, cuando la asumes desde lo profundo de tu ser, vivirla adquiere sentido.


Quiero Jorge que le transmitas a los compañeros de ruta con la enfermedad del Parkinson y a sus familias mi convencimiento que sin las dificultades, sin las barreras, sin los obstáculos: no encontramos los sentidos. Las aguas del Mal del Parkinson se tornarán más tranquilas si logramos llevar la armonía a nuestros conflictos internos y a los estados de confusión cotidianos. No se trata de ocultar la rabia, la soledad, la desesperanza; sino que construir desde ellas la solidaridad, la confianza y el buen humor. Allí radica la armonía.

Diles Jorge que fui feliz. Fui feliz porque permanecí atento. Estar atento es ser proactivo. Explorar más allá de lo inmediato abriendo horizontes. Por eso con Urit transformamos mi enfermedad en una aventura. Fuimos por el mundo buscando los últimos avances de la ciencia y la técnica ¿Y qué encontramos? Amistades, emociones y la comprensión que no hay sanación siendo un mero paciente. Los enfermos y sus familias deben ser participantes, deben ser actores ¿Recuerdas cuando decidí que la rigidez de mi rostro producto del Parkinson debía combatirla a punta de chistes? Y lo hice, y pude volver a reír. Los médicos decían que en la escuela de medicina aprendieron que el retorno de mi risa no era posible ¡Pamplinas Jorge! Yo volví a reír. Y también aprendí a detener los temblores propios del Parkinson ¿recuerdas? Y volví a bailar con ustedes en una fonda ¿te acuerdas cuando en Chicago salí corriendo detrás de un ladrón y le hice una sancadilla con mi bastón? Nada de eso era posible, decían. Pues bien, estando atentos, abrimos horizontes.

¿Y porque el estar consciente, estar despierto y estar atento me hizo feliz? Me hicieron feliz porque sobre esas tres maneras de estar pude sentir la vida.

Pero te conozco hijo mío. Me dirás que al final la muerte ganó igual la batalla ¿Estás seguro de eso Jorge? ¿Podría yo haber estado consciente, estado despierto, estado atento sin las dificultades, sin las barreras, sin las enfermedades, sin la presencia permanente de la muerte? ¿Crees que el Parkinson fue una explosión en mi existencia porque acabó con ella? No y no. La enfermedad fue el obstáculo que permitió abrirme definitivamente a la verdadera vida. La enfermedad me mostró el camino.

Jorge, la muerte no existe. Los hombres la hemos creado con nuestros miedos. Si nos detenemos a ser conscientes y pensar desde los sentimientos comprenderemos que en realidad la muerte la tenemos aquí y ahora. Ella no viene de afuera a interrumpir la vida. Ella nos muestra la vida para encontrarle su sentido.

Mi reto en esta enfermedad no fue aliviarme del Mal del Parkinson, sino que gracias a sus dificultades volver a encontrar el sendero que lleva a la auténtica vida. La verdadera vida. La que brota en el encuentro del ser humano con su esencia ¿podrías acaso estar consciente de que la luz existe sin los objetos que interrumpen su camino? Somos seres de luz que aspiran a una plenitud que no es posible desarrollar desde el vacío.

¿Y qué fue eso que sentí de la vida, preguntarás? ¿Qué fue eso que me hizo feliz? Fui feliz porque al sentir la vida pude oír a lo que fui llamado. Fui llamado a servir. No hay satisfacción más grande que servir a otros y mi servicio fue educar a otros. Practiqué mi vocación de educador en diferentes lugares, en Chile y el extranjero. Mi misión fue educar en valores poniendo en el centro la dignidad de toda vida humana. Quiero Jorge que les recuerdes a los que continúan la posta educativa que la educación no es mero capital humano para crear agentes más productivos. Educar es un proyecto colectivo para formar ciudadanos y sociedades libres. El objetivo de la educación es la dignidad humana. Por eso, educar no se trata sólo de entendimiento sino también de corazón, emoción, pasión, ya que quien desarrolla la capacidad de sentir con el corazón, oler con el corazón, mirar con el corazón, tocar con el corazón, es capaz de vincularse con los otros, con fraternidad, con respeto a la diversidad, surgiendo así el compromiso con la calidad de vida de cada quien y de todos en su conjunto.

Cuando leas estas palabras es porque ha llegado el final del camino. Hoy, con renovada energía reafirmo que, desde otros espacios, continuaré por intermedio de ustedes desarrollando mi vocación de educador. Cuéntaselo a mis nietas y mis nietos, a mis amigos, a mis compañeros de ruta. Diles que amé profundamente la vida.

Y a mi Urit, dile que esas lágrimas deben fluir a su fuente desde donde se siente la vida. No temas. Llegará la calma. Siempre llega cuando buscamos dentro de nosotros.

Ha llegado la hora. Debo partir. Escucho que me llaman.

Manolo!
Manuel!
Mañungo!

A su familia y cercanos, nuestro abrazo por el dolor de su partida, y el agradecimiento de compartir con todxs nosotrxs las palabras de Manuel. A Urit, nuestro cariño más hondo.