Cómo compartir el diagnóstico de Parkinson

Cuando recibimos el diagnóstico de Parkinson, además de lo mucho que nos sucede por tamaña noticia, pensamos en cómo decírselo a los que nos rodean, a quienes queremos, cómo serán nuestras relaciones con las personas en adelante. Nos sentimos preocupados por nosotros y nos preocupamos por los demás.
En la mente de cada persona sobrevienen muchísimas inquietudes, diferentes según cada cual, pero algunas de ellas son muy comunes entre los pacientes de Parkinson. No porque tengamos personalidades parecidas ni situaciones similares, sino porque, como todo el mundo, nos preocupamos por los demás. Anotamos algunas de estas inquietudes que surgen cuando recibimos el diagnóstico de Parkinson, con el deseo de recordarte que no estás solx en tus temores, y asegurarte que puedes tener relaciones amistosas, familiares, laborales muy amorosas, cercanas y honestas. Se trata de dialogar para compartir, para que no te sumas en la soledad y no dejes en la soledad a quienes te quieren y se preocupan por ti.

¿Cómo afectará el diagnóstico de Parkinson mi relación con mi pareja?

Piensa en tu pareja y en ti como un equipo, tal como lo haces en otras áreas de tu vida. La verdad es que ninguno de ustedes puede conocer, desde el principio, lo que el diagnóstico de Parkinson significa para ti individualmente o como pareja. Si tienes amigos o familiares con la enfermedad de Parkinson, ten presente que el Parkinson no se manifesta de la misma manera en todos.
Si tu pareja no estaba contigo en el momento del diagnóstico, procura hablar honestamente acerca de lo que el médico te dijo, pero tranquilizadoramente al mismo tiempo. Habla abiertamente sobre tus dudas y temores. Juntos, serás capaz de hacer frente con mayor facilidad a la enfermedad de Parkinson, y al tratar con la enfermedad juntos, tú y tu pareja pueden encontrar que su relación se hace más fuerte.

¿Qué les digo a mis hiijos?

Independientemente de la edad de tu hijo, tu foco debe estar en transmitir tranquilidad. Si tus síntomas son del todo perceptibles, probablemente todos, salvo los niños más pequeños, están al tanto de que algo sucede, se lo hayan dicho o no. Cuanto mayor sea el niño, más abierto puedes ser. Sin embargo, la edad no es el único factor a considerar. Un niño más maduro a cualquier edad puede hacer frente con mayor facilidad a lo que comiencen a decirle acerca de un diagnóstico de enfermedad de Parkinson. Y hay un delicado equilibrio entre la presentación de la realidad de la enfermedad de Parkinson como una enfermedad progresiva e incurable, mientras te centras también en la verdad optimista de que los científicos están acelerando hacia avances más rápidamente que nunca.
No hay nada de malo o engañoso en hacer hincapié en una perspectiva positiva de ti mismo o tus hijos acerca de futuros tratamientos y una posible cura. De hecho, se puede recorrer un largo camino para hacer que tu enfermedad más fácil -tanto física como psicológicamente- para todos los involucrados. Si no sabes cómo comenzar a hablar, busca herramientas en una consulta psicológica, en grupos de ayuda o asociaciones de pacientes, en internet, donde encontrarás algunos materiales que pueden orientarte. No hay una fórmula única para hablar con los hijos sobre ningún tema, no creas que sólo tú precisas orientación para hablar con tus hijos sobre tu enfermedad.

¿Cómo hablar con los hijos adolescentes?

Por extraño que parezca, decirle a un adolescente puede ser más difícil que decirle a un niño más pequeño. El mundo de los adolescentes ya está lleno de emociones complejas y cambios físicos, pues se están conviertiendo en adultos jóvenes, y su relación con uno o ambos padres a menudo puede parecer tensa y desconcertante. Sé franco y abierto a las preguntas, y honesto en tus respuestas. Si no sabes, puedes estar dispuesto a decir que no sabes, no perderás autoridad como madre o padre por ello.
Puedes ayudar a tranquilizar a tu hijo adolescente diciéndole que la enfermedad progresa lentamente y que los nuevos tratamientos se encuentran en estudio. También puedes hacer hincapié en que el ejercicio es un componente importante de tu tratamiento. El ejercicio es algo que pueden hacer juntos tú y tu familia en favor de tu autonomía y en la pelea diaria contra la enfermedad.
A la vez, dar a los adolescentes cierta sensación de control puede ayudarles a hacer frente a este nuevo desafío en sus vidas. Por ejemplo, pueden investigar juntos una duda en internet, si no tienes la respuesta. Una vez más, la confianza es la clave.

¿Cómo dialogar con mis hijos mayores de edad?

Si bien el diagnóstico todavía puede ser muy impactante, dependiendo de tu edad y de la de ellos, los problemas que surgen suelen ser más pragmáticos que inmediatamente emocionales. Puede que tengas que discutir consideraciones más prácticas, como tu incapacidad para conducir o vivir solo. Al igual que con todos a los que se lo dirás, céntrate en seguir siendo sincero, optimista y abierto a las preguntas.

¿Qué pensarán mis padres?

Probablemente, va a ser difícil para ti decirles a tus padres de tu diagnóstico, y será difícil para ellos oírlo. Con frecuencia, los padres se sienten culpables por alguna razón por no protegerte de esta enfermedad (lo cual es imposible, ya que no sabemos cómo cualquier persona puede contraer la enfermedad de Parkinson). Pueden sentirse frustrados o impotentes y esto puede afectar la reacción que te muestran. La negación es una defensa común, que a menudo se siente como una traición, pero no te rindas. Con el tiempo, los padres suelen convertirse en fuerte apoyo, de todas las maneras que puedan.
Por supuesto, todas las familias son diferentes. Algunas familias disfrutan de una apertura que te permitirá abordar la enfermedad con tus padres como lo haces con tu pareja o con amigos, y la enfermedad de Parkinson será algo más que ocurre en la vida, algo de lo que centralmente buscarás fortalecerte. Hay también pacientes de Parkinson cuyos padres son muy ancianos o están enfermos o tienen una relación lejana, que pueden optar por no compartir su diagnóstico con sus padres. Es una decisión personal, pero intenta, si está dentro de las posibilidades, no dejar fuera de lo que te sucede a tus padres.
A medida que más se sabe sobre el Parkinson y queda en claro que no es una enfermedad exclusivamente de personas mayores, aparecen más casos de personas jóvenes con Parkinson. Muchísimas de estas personas tienen a sus padres con vida, incluso viven con ellos. En estas circunstancias, es evidente que no puedes manejarte como una persona de más edad, que quizá tiene pareja e hijos, un trabajo, una red de amigos o compañeros. Los sentimientos de tus padres en estas circunstancias serán como los de padres de personas más grandes, pero más intensos. Tus padres pueden ir de una actitud sobreprotectora, cargada de culpas irracionales, a la negación; dáos tiempo, para los padres cualquier cosa que les sucede a los hijos resulta muy dolorosa y difícil de aceptar, pero hablando sobre lo que tú quieres y de qué modo les precisas cerca y escuchando sus inquietudes ellos seguramente sabrán ser un gran apoyo, como les precisas y quieres.

¿Cómo puedo comunicarme de una manera efectiva con todo lo que me está sucediendo?

Muchas personas prefieren no hablar de su enfermedad de Parkinson, pero los que son capaces de hablar de ello abiertamente parecen encontrar modos de hacerlo menos difíciles. Además, el diagnóstico de Parkinson rara vez afecta a una sola persona; la enfermedad puede ser difícil para los amigos y la familia inmediata. Es importante para aquellos que tienen Parkinson reconocer que, si bien los síntomas físicos pueden ser nuestros y sólo nuetros, las repercusiones emocionales son mucho más generalizadas, que hay gente a nuestro alrededor que está sufriendo. Comunicarse asegura que los malentendidos se reducen al mínimo, y compartir el peso de la enfermedad de Parkinson es terapéutico para todos los interesados.

¿Por qué la gente piensa que estoy triste o enojado cuando no lo estoy?

Las personas en general asocian la enfermedad de Parkinson con el temblor, pero la enfermedad se conoce comúnmente por los profesionales de la salud como una enfermedad caracterizada por la "pobreza de movimiento". Muchos pacientes de Parkinson sufren de rigidez en sus músculos, incluyendo los músculos faciales. Los músculos tienden a moverse con dificultad, con poca sutileza y fluidez. Conocidos como "máscara facial", estos síntomas pueden hacer parecer que el paciente de Parkinson tiene la mirada sombría o que su cara expresa tristeza, porque la sonrisa y otros matices faciales son difíciles de transmitir.
Muchas personas no se dan cuenta de lo mucho que se basan en señales visuales para relacionarse contigo o para interpretar lo que dices. Explica a las personas que pueden creer erróneamente que eres infeliz o estás enojado que tu lenguaje corporal "engaña", y que son sólo síntomas de la enfermedad de Parkinson. Es una buena forma de empezar a hablar de la enfermedad en general. Mientras tanto, exagera deliberadamente tu expresión facial para indicar todo lo que en realidad sientes. Practica ejercicios faciales y mueve los músculos de tu cara con frecuencia para ayudar a aliviar la rigidez.

¿Por qué mis amigos se comportan extrañamente conmigo?

Primero pregúntate si todas las conversaciones que haz tenido con amigos recientemente comenzaron o terminaron o se agotaron con el tema de la enfermedad de Parkinson. La mayoría de tus amigos quieren estar allí para ti, pero a veces quieren hablar de la última película que vieron o de las vacaciones que acaban de tomar. Tener Parkinson no es una licencia para ignorar o desestimar las necesidades de los que te rodean.
Un diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es cosa gorda. Una enfermedad seria le recuerda a todos su propia vulnerabilidad y mortalidad. Algunos de tus amigos sobrellevarán esto mejor que otros. Y tú puedes sorprenderte por sus diferentes reacciones: amigos que tienen familiares con Parkinson pueden ser un gran apoyo para ti, o pueden correr en la dirección opuesta. La gente actúa por razones que nunca sabremos por completo, acepta que no todos pueden hablar de lo que te sucede y comparte lo que sí pueden.
Los grupos de apoyo y las asociaciones son lugares perfectos para hablar una y otra vez sobre tu enfermedad de Parkinson y ayudar a evitar que se pongan en riesgo tus relaciones personales.

¿Qué le digo a mis amigos y conocidos que no se toman en serio mi enfermedad porque "me veo tan bien"?

La enfermedad de Parkinson a menudo se esconde del público. Si no tienes temblor significativo o si tus medicamentos controlan tus síntomas, tu enfermedad puede incluso no ser evidente para un profesional médico. Entonces, aquellos que no están tan cerca de ti pueden tener dificultades para comprender tu enfermedad.
La gente hace comentarios sobre lo bien que te ves por varias razones. En primer lugar, a menudo simplemente te están diciendo lo que ven, y esperan que el comentario te hará sentir bien. En otras ocasiones, tu apariencia puede tranquilizar en exceso a la gente, haciéndoles creer que no tu enfermedad no es tan seria. Este tipo de expresiones también puede ser una manera de disipar la seriedad de tu enfermedad, porque el reconocimiento de la seriedad de una enfermedad hace a los demás incómodamente conscientes de su propia vulnerabilidad.
Además, recuerda que para tus amigos y conocidos discutir tu enfermedad de Parkinson puede parecer una de esas situaciones "nada de lo que digo va a sonar bien", situaciones que todos hemos experimentado de vez en cuando. La mayoría de la gente no quiere decir nada por temor a avergonzarte. Si no te ves bien, por lo general (y probablemente con razón) asumen que no quieres que te lo digan. Así que, para muchas personas, "te ves tan bien" parece el comentario más seguro y menos incómodo que pueden hacer.
La percepción de que un comentario "te ves muy bien" minimiza la seriedad de tu enfermedad es sólo eso: una percepción, que podría ser incorrecta. Ponerse en la piel de la persona que hace el comentario puede hacer una diferencia significativa en cómo reaccionas. Una vez más, la comunicación es la clave para la comprensión.

A veces me enojo o me irrito porque parece que la gente no hace mucho para comprender el Parkinson y cómo debo lidiar con la enfermedad. ¿Sólo yo me siento de esta manera?

Muchos pacientes de Parkinson expresan su frustración por lo difícil que les resulta a los otros comprender y responder "adecuadamente" a su enfermedad. En gran medida, esto se debe a que la enfermedad de Parkinson es una enfermedad tan confusa e impredecible, y en parte explica por qué los pacientes que tratan bien con su enfermedad de Parkinson a menudo son vistos como fuente de inspiración para otros.
Tiene bastante de cierto un dicho frecuentemente repetido en la comunidad del Parkinson: en realidad, nadie entiende la enfermedad de Parkinson a menos que tengan la enfermedad de Parkinson. Pero por la misma razón, ¿cómo se puede esperar que los demás comprendan del todo cuando no tienen la enfermedad? Incluso los amigos y conocidos mejor intencionados son propensos a responder, a veces, de maneras que parecen ser insensibles. La frustración con los demás a menudo desaparece cuando muestras una mayor compasión por la forma en que los demás tratan con tu enfermedad.
También es importante recordar que el tener la enfermedad de Parkinson no es una excusa para ser menos cortés con tus amigos y seres queridos cuando no responden "correctamente" o se anticipan a tus necesidades como paciente de Parkinson, o te dejan hacer las cosas de forma independiente. Trata de reconocer la fuente de tu enojo sin ponerla en los otros, empieza por ver qué esperas de los demás y qué te están dando realmente.
Por último, reconoce el papel de tus propias acciones en la creación de ciertas barreras que impiden a otros de comprender tu enfermedad y hacer algo por ti. Tras el diagnóstico inicial, hay una tendencia a erigir muros psicológicos, tanto para proteger tus propios sentimientos como para cuidar que los de amigos y familiares se preocupen por ti. Al reconocer estas protecciones instintivas y comunicar tus miedos, sentimientos y síntomas físicos, no sólo ayudas a los demás a comprender mejor, sino que también experimentas algo como un periodo de renacer de la personalidad.


¿Qué puedo hacer cuando personas extrañas notan mis síntomas o hacen comentarios sobre ellos?

Lo más probable es que la gente se dará cuenta de tus síntomas motores y hará comentarios sobre ellos. Los niños pueden mirar con curiosidad. Puede ser difícil adaptarse a eso, pero la mayoría de los comentarios serán amistosos. Cuanto menos disgustado te encuentras con el hecho de que tienes Parkinson -es decir, cuanto más tiempo y esfuerzo haz invertido en la comprensión y la aceptación de tu enfermedad-, más fácil será tomar estos momentos con calma. Comparte inquietudes como ésta en una reunión del grupo de apoyo o asociación, o en un chat en línea, dialogando con pacientes que seguramente pasan por estas situaciones, para aprovechar los beneficios de las experiencias de los demás y ver cómo afrontan momentos incómodos. No permitas que la enfermedad te haga perder el sentido del humor.

¿Cómo puedo lidiar con personas que tratan de hacer por mí las cosas que yo prefiero hacer por mí mismo?

La aceptación y el rechazo de ayuda tienen algo de arte. La primera cosa a recordar es que la mayoría de la gente no sabe si deseas ayuda o no hasta que preguntan, tú preguntas o tratan de hacerlo por ti. Ellos no pueden leer la mente. Tu respuesta tendría que depender de una evaluación realista de tus necesidades en ese momento y tus sentimientos acerca del ofrecimiento de ayuda. Prueba las respuestas (sí/no/gracias, pero puedo solo), y ver cuál funciona mejor para ti. Una respuesta simpática, de un paciente con Parkinson cuando se le preguntó si quería ayuda para abrir un paquete de pastillas de menta: "Gracias, pero me estoy tomando esto como un desafío personal".

Fuentes: The MJFF for Parkinson's Research, El desafío emocional de los niños con padres con Parkinson, socixs de EPIT