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30 julio 2015

Planificar la demencia


Sabemos que las personas con Parkinson tenemos mayor probabilidad de desarrollar trastornos cognitivos, de leves a profundos, y demencias. Que las mujeres y mayores de 65 años tienen incluso más probabilidades de sufrir demencias. Lo leemos casi a diario en diversas fuentes científicas y de difusión. Se entenderá entonces la pregunta, tal vez retórica, de una amiga: "¿Qué haré si me vuelvo loca?"

Es un tema del que no queremos hablar. Resulta muy difícil pensar que podremos perder habilidades cognitivas, tanto más, sufrir demencia. Porque si desde que nos diagnostican la enfermedad de Parkinson resulta difícil pensar que sufriremos fuertes cambios en nuestros cuerpos, que cambiarán nuestras formas de vida, pensar en que nuestras mentes podrán sufrir cambios que podrían llevarnos a diversas formas de demencia es francamente aterrador.

La línea que separa el deterioro cognitivo severo y la demencia es lábil. Ver cucarachas caminando por la pared y ser consciente de que esa visión es una ilusión es muy perturbador, pero si sabes que eso que percibes resulta de efectos secundarios de la medicación o de una alteración temporal producida por la inusual química de nuestros cerebros, seguramente te preocuparás, consultarás con tu médicx y sabrás que no estás demente.

Lógicamente, nuestra amiga argumentó que quien sufre de demencia quizá no nota que está demente. Por cierto, hay formas y grados de demencia (y mucha discusión entre los especialistas sobre el asunto): se puede tener consciencia de sí y de los demás, de la realidad, incluso padeciendo deterioro cognitivo. Pero nuestra amiga está muy lúcida y avanza con las inquietudes: cómo saber qué es la realidad si lo que percibo es real para mí, cómo decir que tengo consciencia de mí si no recuerdo mi pasado o no reconozco a mi gente, acaso sirve aquella vieja fórmula que indaga si eres capaz de reconocer entre el bien y el mal, que vaya una a saber qué es con certeza...

El diálogo se imbricó de cuestiones que ni la filosofía ni las ciencias han concluido, mal podríamos clausurarlo nosotras. Decidimos volver al llano, si se nos permite, y hablamos de cómo procurar prevenir el deterioro cognitivo: leer, estudiar, desafiar a la mente, dialogar con otrxs, realizar actividades creativas, hacer ejercicios, cuidar el tratamiento farmacológico, consultar con nuestrx neurólogx, con especialistas en psiquiatría. Pero, interpuso nuestra amiga, igualmente puede desarrollarse una demencia, y qué hacer si sucede.

Llegamos a un acuerdo: si desarrollas demencia y no eres consciente, el problema que tenemos es qué hacer mientras no sufrimos demencia. Afrontar el temor es parte de lo que nos sucede, poder hablar de ello. Se suman las preguntas: ¿qué quiero para mí si sufro de una demencia de la que ni seré consciente? ¿Qué puedo? ¿Debo hablar con mi familia, amigxs, médicxs sobre mis deseos en caso de llegar al punto de no poder decidir? ¿Debo tomar decisiones sobre mis bienes materiales, debo procurarme cuidados especializados para evitarle esa pena a mi familia, si aún tendré familia?... ¿Debo planificar la demencia?

La pregunta nos hizo reír. Suena a locura. Pero vivimos en un mundo en el cotizamos nuestra salud, realizamos aportes para nuestra vejez, aseguramos automóviles, casas, viajes, prevenimos lo posible y lo muy poco posible; ante lo posible para las personas con Parkinson, nuestra amiga no alucina.

Para temas tan complejos, no hay respuestas simples ni únicas. Hay quienes nos planteamos estos temas, de este u otro modo, y tenemos contextos, situaciones, posibilidades diferentes. Claro que si tienes familia y te preocupa cómo enfrentarán las cosas si desarrollas una demencia, es bueno hablarlo, decir lo que quieres para ti y para ellxs. Pero no siempre hay familia, o tenemos temor de atemorizarles hablando de esto. Del temor no escapas con temor: buscas cómo hacerlo consciente, fortalecerte, lo aceptas, para poder hacer algo positivo. Si no hay familia, ha de haber médicos, amigxs, compañerxs, notarios, agencias de gobierno, asociaciones de personas enfermas con las que orientarte sobre qué es la demencia, cómo puedes preservar tus bienes o designar quién quieres que los administre, dónde y cómo puedes recibir cuidados especiales, y tantas preguntas que cada unx podría tener. Si quieres "planificar" la demencia, mientras tienes lucidez, hay mucho que puedes hacer.

Nos preocupa la posibilidad de sufrir una demencia y nos preocupa el impacto que podría ocasionar en nuestros allegados y familia. Pensamos que no quisiéramos abrumarles, no queremos que sufran, no queremos que tengan una carga. Y, sin embargo, casi no hablamos de estos temas con ellxs. ¿No sería bueno para nosotrxs y para lxs nuestrxs saber qué siente cada cual, qué espera, qué teme, qué quisiera hacer? En tren de prever por nosotrxs y por nuestrxs afectos, el diálogo, una o decenas de charlas, la comprensión mutua serán más apropiadas al fin de cuidarnos mutuamente. Si es preciso, como suele suceder, con la orientación de médicos e instituciones que brindan información y asesoramiento fiables.

Nos alegra tener una "loca" lúcida amiga que se abre a hablar de la demencia y nos invita a hablar. El temor no se esfuma, pero deja de sentirse tan sólido, y solitario. Alocadamente, corrimos a comer un sabrosísimo Pa amb oil mallorquín.

5 Comentarios:

  1. Claude10:02

    Me han conmovido. Mi mamá sufre de Parkinson y ni ella ni mis hermanos ni yo nos atrevemos a hablar del deterioro cognitivo y la demencia, como si no hablar lo evitara. Puede suceder o no, pero no hablamos por miedo y para no hacer sentir mal a los otros, por lo que tampoco podemos hacernos ningún bien silenciándonos.
    Hermosa nota, muchísimas gracias.

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  2. Anónimo6:40

    ¿Cómo se puede hablar de un tema tan terrible con tanta delicadeza?

    La felicito, Nely, me ha permitido pensar semejante asunto con cortesía y respeto.

    Si hasta me abrieron el apetito y todo con la fotito que pusieron. Parece mentira pero leer esta nota me ayudó a mejorar mi día.

    Cariños

    Raquel Capiello
    Bernal, Buenos Aires, Argentina

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  3. pablo23:27

    que demencia de tema, lo tuve que leer varias veces, hasta romper en llanto, no creo estar aun preparado, para este tema tan real como la vida misma,la verdad, no se si el articulo es sarcástico, fribolo, realista, cómico, didáctico,o informativo, pero de todos los temas que he podido leer hasta el momento es uno de los mas crudos, que tarde o temprano con la ayuda de Dios tendre que afrontar, pero todavía no

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    Respuestas
    1. Estimado Pablo: Muy lejos de nuestra intención ha sido que rompas en llanto, nos disculpamos por el mal momento. Es un tema muy crudo, que nos resulta muy difícil de tratar, de pensar siquiera. Tal vez por ello cada vez que abordamos las posibilidades de deterioro cognitivo en el Parkinson usamos una forma "ascéptica", por así decir.
      Pero nostrxs somos personas con Parkinson, que vivimos día a día con esta enfermedad, interesadxs en los estudios científicos pero también en nuestras vivencias y pensamientos. ¿Cómo abordar un tema tan difícil desde nuestras vivencias? Lo hemos hecho ya con esa ascepcia de las publicaciones científicas, pero no responden a lo que sentimos y tememos, a la vida de las personas con Parkinson. Puedes leer el artículo como realista, didáctico, informativo, cómico, si así lo percibes, porque algo de todo ello tiene, pero nada tiene de sarcástico ni de frívolo. Nos hemos valido de una pequeña anécdota para poder hablar estos temas, procurando evitar un tono trágico que, pensamos, sólo sumaría más miedo y angustia. Y hablar desde nuestras vivencias, de aquello que no solemos hablar con los médicos ni de forma abierta, a veces ni con nostrxs mismxs.
      Pero, atención, que en ninguna parte se dice que todxs desarrollaremos demencias, de hecho, sólo un porcentaje bajo, no se trata de una consecuencia general ni inexorable de sufrir de Parkinson. Pero ciertamente que es un temor que nos atraviesa a muchxs, y con franqueza pensamos que, si podemos dialogar, por este medio, en casa, entre quienes confiamos, nos sentimos menos solos con este temor. "Todavía no", dices: muy bien, cada cual tiene sus tiempos y sus necesidades, tan terrible como no poder hablar es sentirse obligadx a hablar.
      Un fuerte abrazo, miles de gracias por tu comentario.

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  4. Qué duro ha sido ver la cruel realidad, más aún cuando ya hay indicios de esto. Es tan difícil plantear el tema, y más penoso tener que conversarlo con papá, la persona más activa del mundo; y que ahora se ve limitada por el Parkinson.
    Gracias por su siempre sabia orientación.

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