Hoy, los medios irán a las asociaciones de pacientes y familiares, buscarán a quienes más tiemblan, editarán con música emotiva, dirán algunos síntomas de enfermedad, darán datos estadísticos erróneos, recordarán qué personas famosas tienen Parkinson, hablarán con algún especialista, dirán consejos para una mejor calidad de vida... En los mejores casos; en los restantes, aprovecharán para hacer publicidad encubierta de milagrosos tratamientos. Habrán cumplido con su buena obra del día.
Y mañana...
Mañana, las personas con Parkinson seguiremos teniendo Parkinson, pues no hay cura para esta enfermedad. Veremos cómo manejar el sinfín de síntomas motores y no motores que sufrimos cada día, buscaremos información sobre medicamentos, sobre terapias complementarias, acudiremos a comprar medicamentos que tanto ayudan como causan serios efectos secundarios, haremos magia para adquirirlos, iremos a las asociaciones o a los hospitales a realizar nuestras terapias: fisioterapia, logoterapia, terapia ocupacional, psicología. En los mejores casos, si es posible que los hubiese ante una enfermedad neurodegenerativa progresiva que carece hasta ahora de cura; en los restantes...
Los restantes son... No lo sabemos. No hay información certera sobre cuántas personas sufren de Parkinson, y, desde luego, no la hay sobre cuántas personas con Parkinson no realizan ese ritual de especialistas, terapias, medicamentos, asociaciones. Los restantes, los otros, somos nosotrxs, pero siquiera pueden acceder a la medicación, porque su coste es muy elevado y no hay cobertura sanitaria alguna, ni a consultas periódicas, ni, qué decir, a terapias complementarias.
A quienes no veremos en los medios siquiera hoy es a todas las personas que, incluso diagnosticadas con Parkinson, son migrantes por razones muy ajenas a su voluntad, y no reciben ni una manta para paliar el frío. Tampoco veremos a las personas que padecen el Parkinson y son blanco de guerras de las que no quieren formar parte. Sin patria, sin casa, sin familia, con hambre y sed y frío, con Parkinson. No les veremos ni en los campos de refugiados, pues seguramente su estado físico les impida siquiera intentar escapar de la crueldad y la avaricia de guerras en las que millones participan como víctimas.
Como año, como cada día, pedimos por una atención integral, de calidad, universal y accesible para todas las personas con Parkinson, en España y en todas partes, por pensiones, planes sociales, reformas laborales que nos permitan eso tan declamado: vivir con calidad. Y, claro, por mejores tratamientos y la cura a esta enfermedad. Quienes sufrimos la enfermedad de Parkinson, la sufrimos, y afecta a nuestras familias y amigxs.
Quienes sufren la enfermedad de Parkinson y no tienen ni acceso a la medicación, por desatención de los estados, por guerras, por el imperio desgraciado de las migraciones forzosas, ¿en qué medio les veremos? ¿Ante qué organismo presentarán sus peticiones?
Sumamos nuestra voz a las de tantísimas asociaciones de personas con Parkinson y familiares, volvemos a peticionar lo que oportunamente eleváramos en el Manifiesto por el Parkinson ante la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud, junto con otras asociaciones, apoyamos toda iniciativa para informar y concienzar acerca de las problemáticas que nos afectan y nos urgen. Hace muchos años lo hacemos y seguiremos en esta andadura cada día.
Hoy, que, como bien dicen lxs amigxs de muchas asociaciones, es el día de "muchas personas", de la personas con Parkinson, de sus familiares, de sus cuidadores, permítasenos enfocarnos en las personas con Parkinson que no acceden a la medicación, que carecen de redes sociales de contención, que sobreviven en medio del hambre, el exilio forzado, las bombas, las penosas "misiones de paz". Pensemos en ellxs, busquemos formas de incluirles en nuestras campañas, de visibilizarles, de imaginar sus terribles realidades.
Mañana seguiremos luchando por nuestros derechos, que son los de muchas más personas, sin voz, medios ni dinero.
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Esto es lo más noble que leo hoy. Mis padres y yo somos españoles, granadinos. Una parte de mi familia vive en Siria, mi abuelo uno de ellos. Hemos procurado enviarle medicamentos, traerlo aquí pero no lo logramos, y acudimos a ACNUR que nada ha hecho por nosotros. Mi abuelo tiene 63 años y sufre parkinson. vosotros sabéis que el stress es malo para los enfermos de parkinson. Como decís, imaginaos qué producen los ataques permanentes desde no sabes dónde, con drones y bombas, en una persona con parkinson que no tiene medicación. Nuestra desesperación no tiene consuelo, agradezco vuestra solidaridad que siento honesta. Nadie nos oye, estamos desolados. Todas las personas enfermas sufren, pero el sufrimiento de los que nada tiene es ignorado. Muy triste que este día olvide a los desamparados. Gracias por vuestra atención. Alexandra
ResponderEliminarHola. No soy exiliado, imagino que ha de ser una enorme desgracia serlo, me apena muchísimo que tantas personas deban partir de sus hogares para intentar sobrevivir. Vivo en Colombia, donde somo exiliados de nuestra propia patria. Aquí no tiene sanidad si no tienes mucho dinero, los costos de cualquier tratamiento son altísimos, para muy pocos. Se habla mucho de Venezuela pero debo ser sincero. La energía, los alimentos, los medicamentos podemos comprarlos a precio bajo por el contrabando, porque no hay otro modo de designarlo. Aquí puede comprar medicamentos que escasean en Venezuela porque pasan por fronteras ilegalmente, no ilegal porque pasen las fronteras sino porque se abonan a precio social para el contrabandista ya precio de mercado para el paciente. Incluso así los medicamentos son muy costosos para nosotros, y esta corrupción desabastece a los venezolanos, sólo ganan los contrabandistas.
ResponderEliminarLos trabajadores de cada país pagamos el costo de unos pocos estafadores, contrabandistas, funcionarios de gobierno, policía, laboratorios, que se enriquecen a costa de nuestro sufrimiento. La falta de dinero y de poder implican mala salud, no tenemos salida en esta trampa de estafadores. Una Liga que nos defiende? Eso es una mentira, ni de este ni de aquel lugar de la frontera nos defienden los que pactan con nuestros verdugos.
Agradezco que nos tengan presentes en sus peticiones, nuestras batallas son muy difíciles. Abrazos fraternales.
Pienso que las asociaciomes estám bien, pero en Europa apenas si llegan al 15 por cien de los emfermos. Eso es representativo de las personas con parkinson de Europa siquiera? No. Pero las asociaciones subensionadas hablan por los pacientes, y no les creo. Disculpad pero tienen negocios, reciben subsidios estatales y favores de privados, nada les importan loa enfermos que no damos rédito. Nunca les escuché alzar la voz por los que no accedemos a asociacones en España, nada sobre personas fuera de nuestra geografía. Las asociaciones se han convertido en lucrativos negocios cómplices de los gobiernos.
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