Parkinson y costes: el precio de la confusión

 
La semana pasada fue noticia de diversos medios de comunicación masiva el Parkinson. ¿Un nuevo estudio, un fármaco que cura, los esfuerzos de las asociaciones, una historia de vida? No, el "coste" del Parkinson.
Puedes leer estos artículos en medios importantes como Europa Press o El Mundo, entre otros muchos que los han replicado. Los títulos impresionan: "El coste asistencial del Parkinson en Europa asciende a casi 14.000 millones de euros al año", "El Parkinson cuesta 14.000 millones al año en Europa". ¿Tanto "nos" cuestan los enfermos de Parkinson, se preguntarán los lectores? Sabemos que los títulos de los diarios impactan y son pocos los que avanzan y leen los artículos completos. Si se avanza en la lectura de estos artículos, quizá algunas personas lleguen donde se dice: "La mayor parte de los gastos los asumen las asociaciones de pacientes y los propios afectados y sus familias. 'Los afectados necesitan una serie de cuidados y terapias específicos como son la logopedia, la fisioterapia, el apoyo emocional y psicológico y la estimulación cognitiva. Estos servicios son asumidos por las asociaciones que a través de subvenciones, colaboraciones privadas y cuotas, en ocasiones simbólicas, contratan a profesionales especializados y dotan sus instalaciones. En otras ocasiones, el afectado no tiene acceso a una asociación cercana y tiene que pagárselo de su propio bolsillo'".
Pero, ¿cuál es la noticia, lo nuevo? Se menciona como fuente primaria un estudio publicado por la Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson (EPDA), el cual data de dos años atrás, The European Parkinson’s Disease Standards of Care Consensus Statement (sobre el que hemos dado cuenta en este espacio, así como de las acciones de EPIT en el sentido que recoge este documento). Allí se hablaba ya de que el coste en cuidados sanitarios a los enfermos de Pakinson en Europa asciende a 14.000 millones de euros y de las perspectivas a futuro. Más allá de los disensos que podrían plantearse a este documento, sin dudas que los objetivos enunciados en él se relacionan con acciones concretas sobre la asistencia a los pacientes, no sobre el "coste". Claramente, se dice que se deben concentrar los esfuerzos en toda Europa para mejorar la atención sanitaria a los pacientes, concentrándose en 8 puntos clave:

· Apoyar iniciativas que aseguren que las personas con Parkinson reciban igual acceso a una buena calidad de atención especializada en toda Europa
· Reducir las desigualdades en el tratamiento y manejo del Parkinson
· Mejorar la financiación para la investigación del Parkinson y definir las prioridades de investigación
· Invertir en tratamientos óptimos y estrategias de mantenimiento
· Aumentar la consciencia pública y profesional sobre el Parkinson
· Reducir el estigma y la discriminación
· Fortalecer el nivel de la atención neurológica en los sistemas de asistencia sanitaria europea
· Proporcionar una financiación adecuada que apoye la labor permanente de las organizaciones nacionales de Parkinson

De esto se trata el documento de la EPDA al que se refieren los artículos de la prensa. ¿Dónde estos artículos mencionan los puntos clave de este Consenso, que apuntan a los estados nacionales y sus gobiernos básicamente? En ninguna parte, allí lo que importa es el coste de 14.000 millones de euros en Europa, de 2.500 millones en España, de 17.000 euros anuales por paciente (en estadio llamado "avanzado"). Nos preguntamos por qué se presenta ahora esta ya antigua noticia, enfocada en cuán "costosos" somos los enfermos de Parkinson, recortando los objetivos principales del documento de la EPDA y, por lo tanto, de manera sesgada.
Podría pensarse que ha incidido la reciente publicación de un informe de la Sociedad Española de Neurología, Impacto social de la Enfermedad de Parkinson en España, que dedica un punto al impacto económico de la enfermedad, coincidente con las estimaciones del documento de la EPDA. La prensa se refiere a este informe de la SEN, sin mencionarlo, y palabras de la presidenta de la Federación Española de Parkinson sobre la defensa de un buen tratamiento, que reduce costes. Desde luego, no se diferencian entre costes directos e indirectos, los costes que deben cuidarse son los del "sistema" sanitario, queda solapada la cuestión de que la mayor parte del gasto del tratamiento de la enfermedad la asumen los pacientes, directamente o a través de las asociaciones que les agrupan.
No se puede reprochar a estos artículos de prensa, que atienden a la situación del coste en Europa, que no mencionen las realidades de los pacientes en otras regiones del mundo, pero aquí no obviamos que en muchos países los enfermos siquiera obtienen la medicación si no disponen de dinero para adquirirla, y que el derecho a la salud y a la atención sanitaria deben ser universales, no patrimonio de regiones y de sectores sociales.

Hemos tenido la suerte de que en los medios masivos se tratase el Parkinson, difusión que siempre procuramos. Y se ha tratado el alto coste de la atención sanitaria, de manera harto relevante e impactante. El coste en salud es un tema muy serio, y vaya si lo sabemos los enfermos de Parkinson; como tal debe enfocarse, en vistas de, precisamente, cumplimetar con los puntos expresados por el documento de la EPDA. ¿Para qué esos abrumadores títulos sobre el coste sin mención de cómo los estados pueden y deben mejorar la administración de éste para una atención universal, igualitaria y de calidad? Quizá, sensacionalismo, pero hace tiempo que, cuando se habla de altos costes, enseguida se habla de "recortes" (y se ejecutan). Nuevamente, aquí no concebimos la sanidad como "coste" o gasto sino como inversión social.
Los pacientes de Parkinson sabemos los gastos que tenemos que afrontar por la enfermedad, tanto como conocemos el desconocimiento generalizado sobre ella y los prejuicios que pesan sobre los enfermos. ¿Deberemos cargar también con el estigma de que resultamos costosos? No, rechazamos este tipo de mensajes, que no hacen sino confundir a muchas personas y contribuir a la desvalorización de los pacientes.