A pesar de ello y del aumento de las personas con Parkinson de inicio temprano, no es nada sencillo encontrar muchos estudios sistemáticos sobre las necesidades, estrategias de afrontamiento o el día a día de las preocupaciones de estos niños. El grupo de la Dra. Anette Schrag, de la Royal Free y University College Medical School, University College de Londres, es una excepción. Schrag y sus colegas han publicado un par de estudios sobre el impacto de los padres con Parkinson en niños entre las edades de 12 a 18. Ellos encontraron que el impacto fue severo. En los cuestionarios que miden el funcionamiento social, los niños menores de 18 años cuyos padres tenían Parkinson obtuvieron resultados similares a los niños con epilepsia en las cuestiones que examinan la actitud, el comportamiento de la escuela, y el "apoyo social". Todos los niños, independientemente de su edad, querían más información sobre la enfermedad y saber qué esperar mientras la enfermedad progresa.
Quizá el informe de Schrag sólo roza la superficie de las preocupaciones que estos niños deben tener. Uno puede imaginar cuáles son esas preocupaciones: ¿La enfermedad de mi papá (o mamá) empeorá? ¿Papá seguirá sufriendo? ¿Puedo recurrir a él cuando lo necesito? ¿Qué puedo hacer para ayudar? ¿A quién puedo acudir cuando mamá pasa todo su tiempo al cuidado de papá? ¿Por qué estoy tan enojado o necesitado todo el tiempo?
Los niños pueden tener gran preocupación e interés por el padre con enfermedad de Parkinson, así como potencialmente padecer tristeza y una sensación de pérdida. ¿Podría haber algún riesgo para la depresión y la ansiedad? Estos niños podrían albergar ira, incluso rabia, así como sentimientos de culpa por su ira. ¿Los niños se imaginan que son de alguna manera responsables por el sufrimiento de los padres? ¿Sienten que nunca podrán hacer lo suficiente para ayudar a papá porque se pone cada vez peor con cada año que pasa? Por desgracia, simplemente no disponemos de las investigaciones para confirmar esto, pero las anécdotas de la vida real dan algo de veracidad a estas presunciones.
Si eres una persona con Parkinson y tienes hijos, es muy probable que ellos sientan una gran preocupación por ti. La apertura al diálogo con ellos sobre lo que están sintiendo y asegurarles que sus sentimientos son naturales (dadas las circunstancias) es un gran primer paso. Además, es posible (y es aconsejable) que desees pedir ayuda a personas competentes y especializadas, que pueden proporcionar a tu/s hijo/s información fiable sobre el Parkinson y sobre cómo hacer frente a un diagnóstico en la familia. También podrías considerar invitar a alguno de tus hijos mayores para que te acompañe a tu grupo local de apoyo de Parkinson: puede haber otros niños que asisten con necesidades similares. Finalmente, si no puedes encontrar un grupo de apoyo en tu zona que contenga a los hijos de padres con enfermedad de Parkinson, ¿por qué no considerar comenzar uno tú mismo? No tiene por qué ser nada formal, sólo una simple reunión de personas afectadas por la misma cuestión, lo que puede ayudar a tu niño a ver que no está solo en sus preocupaciones.
Fuente: APDA, National Young Onset Center
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Mi nombre es Gema, tengo parkinson desde los 28 años, ahora tengo 39. Tengo un hijo de 7 años y hace unos meses escribí algo que me gustaría compartirlo aqui
ResponderEliminarSoy mamá robot,
una mamá que al levantarse
lo hace despacio, con mucho cuidado,
con mucho talante...
Soy mamá Spiderman,
una mamá que camina apoyada entre paredes,
una mamá que cuando se ancla en el suelo
sin poder moverse
pega un saltito y dice:
¡ cuidado , que tengo super poderes ¡¡
Soy mamá Superman
una mamá que , a veces,
cuando sale de paseo
tiene que salir volando
mientras su hijo Pablo
le grita:
¡ mamá,... ¡
¡ que te voy a pillar ¡¡
y yo le digo:
¡ venga , vamos,
píllame si te atreves
que ya no soy tu mamá , mamá+
que ahora soy mamá superman
y tengo el poder de salir pitando
a toda velocidad ¡
Soy mamá orquesta,
una mamá que cuando la cosa se pone fea
comienza a bailar,
a cantar por bulerías,
por la macarena o por rap...
mientras que Pablo se pega un
baile y, algunas veces cansado ,
me dice ¿ estás buena ya ?
Soy mamá , una mamá a fin de cuentas
una mamá como otra cualquiera
una mamá que intenta vivir en un cuento de hadas,
siendo ella la Cenicienta ( y lo digo por lo de las horas
en las que tengo que salir corriendo por temor a que
mi carruaje se convierta en calabaza )
viviendo con un dulce príncipe encantado llamado Pablo
y un príncipe papa con altas dosis de paciencia
que pronto, muy pronto, Santo lo harán.
gema m.g
Estimada Gema: Nos has regalado unas palabras muy bellas e inteligentes, que nos conmueven. Nos has enseñado mucho sobre cómo dialogar con un niño si tienes Parkinson, cómo afrontar la enfermedad juntos según su edad pero sin dejarlo fuera o negando que algo pasa.
EliminarTu Pablo debe sentirse orgulloso por su mamá, y su papá sabe amar; sin duda que debes ser una gran mujer.
Muchas gracias por compartir parte de ti con nosotros, un gusto leerte.
Saludos cordiales.
Me ha encantado Gema. Tu niño tiene una supermamá.
EliminarMuchos cariños a ti y a tu familia, gracias por compartirnos tu emoción y tu inteligencia y gracias a Nely y Epit Illes Balears por su gran ayuda a los enfermos de pk.
Patricia
Carmen ¡¡Emocionante, me levanta el ánimo, yo tembien tengo PET, tengo temor de ser una carga para él.
ResponderEliminarmi nombre es robert tengo 29 años me diagnosticaron parkinson juvenil hace 2 años tengo una nena de 4 añitos q toda las mañana la miro y me pregunto tendré fuerzas para seguir adelante cuando ella me necesite vivo en una provincia donde mucha información no hay acá es toda una burocracia pero trato de poner lo mejor de mi y la verdad cada ves me cuesta mas bueno saludos a todos y gracias
ResponderEliminarHola, Robert, un gusto saber sobre ti.
EliminarComprendemos muy bien tus sentimientos, en EPIT, nuestra asociación, somos muchos los que tenemos o tuvimos niños y estamos enfermos de Parkinson. Todos pasamos por los mismos temores, y no siempre esos temores se disipan... Me encantaría poder contarte sobre las experiencias de estos amigos y amigas, que lxs conocieras, para que en el diálogo notes qué similares son las situaciones, pero, sobre todo, para que confíes en que se puede ser papá o mamá plenos para nuestros niños a pesar del Parkinson.
Tu niña necesitará saber qué te sucede, preguntará o notarás cuándo precise saber, y será muy bueno para ella que le cuentes, de acuerdo con su edad y con su personalidad. Los niños son mucho más amplios que nosotros, los adultos, pero precisan que no los engañemos porque son muy intuitivos y sensibles. Cómo hablar sobre esto con un niño es todo un tema, porque tiene relación con la edad del niño, su personalidad, sus circunstancias familiares, así como con el papá o la mamá y sus posibilidades de expresarse y de transmitir lo que está viviendo. Ir despacio, sin sobrecarga de información, evitar términos desconocidos, son estrategias que ayudan. Sobre todo, ayuda que tu niña se sienta libre de hablar contigo cuanto quiera, que la estimules a ello, que generes espacios para ustedes. También es muy importante que no se sienta culpable si te nota en un mal momento, pues no es inusual que los niños crean que ellos han cometido algún error que provoca el dolor de sus padres. Por ello es importante dialogar, porque a veces no sabemos qué temores tienen nuestros niños o qué ideas se forman sobre lo que sucede.
Seguramente sabrás tener siempre abiertas las puertas del diálogo y encontrar tu modo de hablar, pero cuenta con nosotros si buscas más orientación. Ciertamente que tu niña vivirá cosas que otros niños no, aunque, si hay diálogo y la enfermedad no se vivencia con tensión permanente y enojo, sabrá que su papá está para ella, incluso cuando pase por momentos en los que no se sentirá bien.
Eres muy joven, Robert, y tienes muchas posibilidades de enfrentar el Parkinson. Para seguir adelante, sabes que precisas cuidarte, seguir el tratamiento médico, realizar tratamientos complementarios, cuanto esté a tu alcance para estar lo mejor posible. Presta mucha atención a tu psiquis; muchos pacientes de Parkinson padecemos de depresión en alguna etapa, y también es frecuente la ansiedad. Nos cuentas que donde vives no hay mucha información y sobra la burocracia. Si quieres, nos dices dónde vives para ofrecerte nuestra colaboración, podemos contactar con asociaciones de otras regiones de España o de América con las que tenemos contacto. No dudes en contactarnos por email si lo prefieres, tanto para esto como para lo que gustes (sin timidez, que nos agradará conocerte y ojalá pudiéramos serte de utilidad).
Por la forma en la que hablas sobre tu niña y tu búsqueda de cómo cuidar de ella, sin duda que pones lo mejor de ti, y créenos que ella lo notará. A ti y a la pequeñita, todo nuestro afecto, y tennos presentes para lo que consideres que pudiéramos colaborar.
Muchas gracias por tu amable comentario, te felicitamos por ser el buen papá que eres. Un abrazo para ambos, y a vuestra disposición.
Hermosas palabras las de todos, mi madre tiene 55 años y ya lleva 5 años con la enfermedad, gracias a Dios ya se han superado etapas duras como la aceptación y la depresión, pero debo serles sincero de que no hay día en que no reniegue por esa enfermedad, en donde me pregunto que por qué a ella si era una mujer tan activa, y ahora también tengo miedo o no sé si es sugestión ya que padezco de ansiedad y trastorno obsesivo compulsivo, y tengo temblores especialmente en mi pulgar derecho, lloro mucho pensando en que de pronto me pase lo mismo, soy joven, tengo 20 años; yo se que somos seres vivos y que no podemos ser inmunes al mundo que nos rodea. Algun consejo?
ResponderEliminarHola, Fernando.
EliminarNos alegra saber que tu mamá ha superado las duras etapas de aceptación y depresión, y vaya si comprendemos que reniegues por su enfermedad, aunque pasen los años y uno aprenda a aceptar la realidad, nadie quiere sufir de Parkinson ni de ninguna enfermedad. No debe pasar día sin que lxs pacientes y nuestras familias tengamos un momento de enojo con la enfermedad y nos preguntemos por qué a nosotrxs... Sabes, no hay un porqué, los seres vivos enfermamos, de esto o aquello; ojalá la ciencia sepa pronto porqué enfermamos de Parkinson y encuentre una cura. Mientras, a vivir, lo mejor que podamos, y por nuestra parte, respetando las creencias de cada cual, no pensamos que Dios o el destino o nada del más allá tenga relación con enfermarnos.
Mira, haz puesto el dedo en la llaga con tu comentario. Nos sucede y nos ha sucedido a muchos pacientes y a nuestrxs hijxs la inquietud de pensar si les "transmitimos" congénitamente el Parkinson. Tan difícil es que, sin intención, no hemos hablado de ello en este u otros artículos. Hasta donde se sabe, el factor genético tiene su parte en el desarrollo del Parkinson, pero no hay pruebas de que se trate de una enfermedad que se traslade a los hijos ni que por ello enfermemos. De hecho, los casos de enfermxs de Parkinson con padres enfermos (u otros hermanos, si los hay) son estadísticamente muy bajos, al punto que se les estudia como casos interesantes para comprender mejor la enfermedad. No sabemos si esto te puede ayudar, pero que tu mamá tenga Parkinson no determina que tú lo tendrás.
Que comprendemos que tengas miedo o puedas estar sugestionado, claro que sí, eres muy joven y convives con los síntomas de la enfermedad de tu mamá desde que eras casi un niño, los conoces, seguramente sientes mucha empatía con ella. Y, aunque racionalmente sabe que no es un enfermedad ni contagiosa ni de transmisión congénita, tu temor no surge de la razón sino de la afectividad. >>
>> Sin embargo, padeces de ansiedad, que podría ser por muchísimas causas, y de trastorno obsesivo compulsivo, que también puede deberse a muchísimas causas. En la enfermedad de Parkinson, el trastorno obsesivo compulsivo frecuentemente se debe a efectos de alguna medicación, y más infrecuentemente, a ciertas modificaciones de la química de nuestros cerebros provocadas por el Parkinson. No sabemos de ningún estudio que señale que el trastorno obsesivo compulsivo se evidencia antes del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. En cuanto al temblor en el pulgar derecho, bien puede relacionarse con los otros síntomas psicológicos que padeces.
EliminarPara lidiar con los miedos, lo primero es enfrentarnos a ellos, Fernando. Si temes que los síntomas que padeces se originen eventualmente en el Parkinson, te sugerimos que consultes con un neurólogo especialista, posiblemente descarte la enfermedad pero ve, no permitas que el temor por lo que podría o no ser te enferme. Hasta ahora, no hay manera de prevenir la enfermedad, pero sí de descartar o confirmar su diagnóstico.
Que haz vivido mucho por la enfermedad de tu mamá, sin dudas, y te sugerimos con todo afecto que asimiles que tú no eres ella, que lo que tú sufres lo sufres tú, como tu mamá sufre los síntomas del Parkinson. Sin alejarte de ella en presencia y en afecto, procura alejarte de la enfermedad, de evitar que el Parkinson sea lo más importante de tu mamá, que lo invada todo.
No es fácil, y se puede. Concéntrate en lo que te está sucediendo, consulta con un profesional en psicología, cuida de ti, que tu mamá está en tratamiento y, por lo que nos cuentas, lo lleva bien. Tu sufrimiento, haya surgido por las vivencias de la enfermedad de tu mamá o por otras causas, es real y seguramente necesitas orientación psicológica para tratarlo. Siempre ayuda dialogar con amigos y familia, estar cerca de quienes te quieren, pero en ciertas circunstancias necesitamos ayuda de profesionales para mejorar. Afortunadamente que los hay y son de mucha ayuda.
Tienes razón, no podemos vivir inmunes al mundo que nos rodea, pero recuerda que tampoco podemos dejar que el mundo que nos rodea nos fagocite. Difícil equilibrio...
Por favor, procura consultar con un profesional en psicología, eres muy joven y tienes un mundo de cosas bellas y buenas para ti, aunque en este momento quizá suene vacío para ti que te lo digamos. Confía un poco: puedes sentirte mucho mejor.
Muchas gracias por tu confianza y tu amabilidad, escríbenos cuando gustes, quisiéramos saber de ti.
Cariños.