Por temor, desconfianza, pudor, negación o miedo a perder el trabajo o el entorno social, muchos enfermos de Parkinson ocultan largo tiempo, incluso a los más cercanos, su condición. Algunos testimonios de quienes mantienen en secreto su enfermedad, que permiten comprender un poco mejor por qué se oculta, qué se quisiera conseguir con ello y qué se puede perder.
Nancy Mulhearn se enteró de que tenía la enfermedad de Parkinson hace siete años, guardó el diagnóstico sobre todo para sí misma, ocultándolo a sus amigos, colegas e, incluso al principio, a su madre, su hermana y sus hijos adolescentes.
Después de siete meses, decidió que tenía que decirle a su familia, y establecieron un acuerdo tácito de no hablar sobre la enfermedad. También lo hizo con sus colegas, que ya sospechaban la verdad: uno de ellos preguntó por qué tenía problemas para aplicarse la barra labial. A veces no podía controlar sus temblorosas manos.
Así, también pasaron años antes de que la Sra. Mulhearn, ahora de 51 años, de Bethlehem Township, NJ, sintió que podía hablar libremente acerca de su condición. La Sra. Mulhearn, secretaria de una escuela, se lamenta de haber esperado tanto tiempo.
"Yo no quería que nadie sintiera pena por mí", dijo. "Para que la gente te mire y empiece a llorar, eso no es lo que uno quiere".
En este aspecto, la Sra. Mulhearn no es única. Los médicos y los investigadores dicen que no es raro que las personas con Parkinson oculten su diagnóstico, a menudo durante años. Pero el secreto no es solamente estresante de mantener, los expertos temen que también puede estar ralentizando las investigaciones necesarias para encontrar nuevos tratamientos.
La enfermedad de Parkinson progresa durante muchos años mientras las células cerebrales que producen dopamina, un neurotransmisor, poco a poco se consumen. Sin la dopamina, los nervios tienen problemas para enviar mensajes, el movimiento muscular se vuelve errático y difícil de controlar. Algunos pacientes, aunque no todos, tienen problemas de memoria, alteraciones del habla, dificultad cognitiva, insomnio y depresión.
Los tratamientos sólo alivian los síntomas y no retrasan la progresión de la enfermedad. En parte porque no hay opciones terapéuticas para las personas con nuevos diagnósticos, muchos ignoran la enfermedad hasta que los síntomas se vuelven evidentes.
El corresponsal de la CBS Noticias, Bill Geist, de 67 años, reveló en un programa de noticias que había estado viviendo con el diagnóstico durante una década.
Su esposa finalmente le dijo a sus hijos hace cuatro años, pero hasta entonces había compartido la noticia sólo con ella. Él tomó docenas de pastillas diarias en secreto, incluso diciendo en eventos donde firmaba libros que su mala letra era el resultado de una fractura en la muñeca.
No fue hasta hace un año que Geist dijo que le contó a su productor acerca de su condición. El productor lo sospechaba, los espectadores habían estado escribiendo a la red con sus propias preocupaciones. "De alguna manea pensé que podía salirme de esto", dijo Geist en una entrevista. "Probablemente no lo habríacontado a nadie alguna vez, si estrictamente dependía de mí."
Muchos pacientes sienten lo mismo. Algunos están en negación. La Sra. Mulhearn dijo que sólo después de dejar ir su incredulidad y el miedo de cargar a otros, ella comenzó a hablar de su enfermedad, a recaudar fondos para la investigación y a realizar una búsqueda activa de ensayos clínicos para unirse.
Muchos también temen las consecuencias de sus carreras.
Hace doce años, Rick Seaman era un consultor de 53 años de edad, en Palo Alto, California, cuando su Parkinson fue diagnosticado. Comenzó a contarles a los clientes potenciales después de que uno de ellos le preguntó acerca de su salud. Después, dijo, él comenzó a ver una caída en nuevos negocios. "Ellos no necesitan razones adicionales para decir que no", dijo.
La doctora Karen Jaffe, una obstetra y ginecóloga de Cleveland, recibió el diagnóstico hace cinco años, a los 48 años. Al principio, ella se negó a creerlo. Obtuvo un segundo diagnóstico un año después, pero hizo todo lo posible por ocultarlo. "Hay algo en este diagnóstico que nos hace estar seguros de que seremos juzgados", dijo.
Jaffe se desplazó a la oficina del neurólogo al lado de la suya para las citas, esperando que sus colegas y pacientes no la volverían a ver en el pasillo. Le dijo a su marido, pero mantuvo ocultas las noticias a sus hijos. Sus hijo de 13 años de edad se enteró sobre esta situación al leer diario de su madre.
La Dra. Jaffe le dijo a sus hijos que no dijeran nada, atrapándolos en lo que ella llama una "red terrible, horrible" del secreto.
El ocultamiento llegó a ser tan estresante como la propia enfermedad, dijo la Dra. Jaffe. A medida que iba perdiendo peso, preocupados amigos le preguntaron si tenía cáncer. Finalmente, decidió comenzar a compartir la verdad.
Para su sorpresa, la doctora Jaffe encontró apoyo en sus pacientes, y ella aprovechó la oportunidad para sumergirse en la recaudación de fondos. Jaffe y su marido, Marc Jaffe, iniciaron un grupo de comedia llamado "Temblando de risa" para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Parkinson.
Los ensayos encaminados a encontrar una cura o retrasar la progresión de la enfermedad debe inscribir a pacientes cuya enfermedad se ha diagnosticado recientemente. Pero con tantos pacientes que opten por mantener un perfil bajo, muchos ensayos están en dificultades para involucrar suficientes sujetos.
Algunas personas altamente motivadas forman parte discretamente en las pruebas, incluso mientras ocultan su Parkinson, pero muchos de los que prefieren ocultar su enfermedad evitan los centros médicos.
El Dr. Kenneth Marek, presidente del Instituto de Enfermedades Neurodegenerativas (Institute for Neurodegenerative Disorders) e investigador principal de la Iniciativa para Marcadores de la Enfermedad de Parkinson (Parkinson’s Progression Markers Initiative), ve la dificultad de primera mano.
Su investigación, financiada por la Fundación Michael J. Fox, hace un seguimiento de la progresión de la enfermedad en pacientes que aún no toman medicamentos para el Parkinson. El menor daño que se ha producido al cerebro, resulta más fácil para distinguir los mecanismos primarios de la enfermedad de los muchos efectos en cascada por venir.
Un gran centro de investigación está yendo bien si logra reclutar a un paciente con la enfermedad de Parkinson por mes para estudio, dijo el Dr. Marek. Desde 2010, el estudio de biomarcadores ha reclutado a sólo 239 nuevos pacientes de los 400 necesarios.
"La ironía es que el grupo que es en cierto modo el más informativo, que es la gente recién diagnosticada y sin tratamiento, es también el más difícil de identificar y convencer de estar en un ensayo clínico", dijo. La manera más efectiva para acelerar el desarrollo de tratamientos sería reclutar pacientes con nuevos diagnósticos con mayor rapidez, expresó el Dr. Marek.
Con personalidades públicas como Michael J. Fox hablando sobre la enfermedad, hay razón para pensar que los pacientes de Parkinson son cada vez más abiertos.
Mark Kodner, de 52 años, socio gerente de una firma de abogados de Saint Louis, llama a Michael Fox una "inspiración". Kodner, quien se enteró de que tenía Paarkinson 10 años atrás, mantuvo su condición relativamente en privado, contando sólo a su esposa y, unos meses más tarde, otros familiares y algunos amigos cercanos.
Al igual que la Dra. Jaffe, el Sr. Kodner al final encontró que el estrés del ocultamiento es abrumador. Kodner, quien practica golf y asiste a las funciones públicas en relación con su trabajo, se encontró a sí mismo evitando eventos sociales y luchando contra la ansiedad de que sus músculos se congelarían en un momento inoportuno.
Seis años después de su diagnóstico, comenzó ampliamente a compartirlo con clientes y amigos. La noticia se extendió rápidamente alrededor de la comunidad legal de St. Louis.
¿El resultado? "Creo que la gente es más agradable", dijo. "Pero eso no implica que está todo bien".
El Sr. Seaman, consultor en California, finalmente cerró su negocio. Él y su esposa ahora ayudan a cuidar a sus dos nietos, de 3 y 7 años. Ellos no saben acerca de su condición. "Algún día voy a tener una larga charla con ellos", dijo Seaman.
Fuente: NY Times
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